Tornar-se cuidadora: relatos de familiares sobre a vivência do cuidado paliativo domiciliar

• Autor(a) principal: Borges, Veronica Gomes Assunção
• Data de Publicação: 2021
• Tipo de documento: Dissertação
• Idioma: por
• Título da fonte: Repositório Institucional da UFU
• Texto Completo: https://repositorio.ufu.br/handle/123456789/32667; http://doi.org/10.14393/ufu.di.2021.5559
• topic: CNPQ::CIENCIAS HUMANAS; cuidado domiciliar; cuidado paliativo; cuidador familiar; home care; family caregiver; palliative care; Psicologia; Cuidados paliativos - Aspectos psicológicos; Serviços de cuidados de saúde domiciliares

Ao assumir o papel de cuidador na assistência domiciliar, o familiar assume multitarefas relacionadas ao manejo direto com a pessoa cuidada para as quais não estava preparado. O cuidado domiciliar a longo prazo de um familiar totalmente dependente, demanda de aprendizados, ajustes e novos olhares para si e para o outro. Para auxiliar no processo pós alta hospitalar, o Serviço de Atenção Domiciliar permanece na retaguarda dos cuidados ao paciente e à família, sendo, muitas vezes, o único ponto de apoio destes. Nesse contexto, este estudo teve como objetivo compreender o cotidiano de familiares que vivenciam o cuidado paliativo a longo prazo no domicílio. Foram entrevistadas cinco cuidadoras familiares de pessoas assistidas pelo programa Melhor em Casa do município de Uberlândia-MG. A entrevista foi norteada pela modalidade de história de vida temática, em seguida textualizada e transcriada em um segundo encontro com as participantes, e permitiu compreender a experiência sobre o tema à luz da trajetória de vida de cada uma. A análise do material permitiu a formação das categorias temáticas: (1) O adoecer, a hospitalização e a transição hospital-casa; (2) Estar em casa: a adaptação ambiental, a rotina de cuidados e as exigências da figura do cuidador; (3) Tornar-se e ser cuidadora: as mudanças ao longo do tempo de cuidado domiciliar; (4) Cuidar na pandemia; (5) Rede de Apoio e Suporte; (6) De cuidador para cuidador. O cuidar de alguém esteve presente ao longo da história de vida das cuidadoras, responsáveis por irmãos e pela manutenção da casa desde a infância. As cuidadoras vivenciavam o cuidado entre um e 17 anos no domicílio, eram mães, filhas ou irmãs de familiares com sequelas neurológicas graves, em uso de dispositivos, como traqueostomia ou sonda de alimentação, necessidade de manejo com aspiração, dietas, posicionamento no leito. A condição de saúde do familiar exigia das cuidadoras a percepção sobre vontades e necessidades de quem era alvo de cuidados, para promover conforto e qualidade de vida. Nas categorias foram abordados assuntos referentes ao processo de vivência intrahospitalar e domiciliar, o hospital foi o local onde as cuidadoras aprenderam sobre os cuidados diários necessários e tiveram informações referente ao prognóstico do familiar. No processo de alta hospitalar as cuidadoras esperaram um curso preparatório e apenas uma orientação breve, com isso houve insegurança e medo no processo inicial no domicílio. As cuidadoras demonstram preferência pelo cuidado em casa, que sofreu adequações ambientais para receber o familiar, e foi apontada como local de aconchego do lar, que permite estabelecer uma rotina, cuja intensidade de exigência é amenizada ao longo dos anos. O cuidado acontece de forma solitária sendo o programa Melhor em Casa a principal rede de apoio. Para o cuidado acontecer foram necessárias diversas reformulações, como enxergar uma nova pessoa e aprender a amá-la da forma que está. A convivência com alguém totalmente dependente dos cuidados do familiar torna esse processo de cuidar árduo, com reflexos físicos e emocionais.