Famílias de crianças com Síndrome de Down : experiências de cuidado

Detalhes bibliográficos
Autor(a) principal: Lopes, Ingridy de Morais
Data de Publicação: 2019
Tipo de documento: Trabalho de conclusão de curso
Idioma: por
Título da fonte: Biblioteca Digital de Monografias da UnB
Texto Completo: https://bdm.unb.br/handle/10483/24506
Resumo: Trabalho de Conclusão de Curso (graduação)—Universidade de Brasília, Faculdade de Ciências da Saúde, Departamento de Enfermagem, 2019.
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spelling Lopes, Ingridy de MoraisSilveira, Aline OliveiraLOPES, Ingridy de Morais. Famílias de crianças com Síndrome de Down: experiências de cuidado. 2019. 46 f. Trabalho de Conclusão de Curso (Bacharelado em Enfermagem)—Universidade de Brasília, Brasília, 2019.https://bdm.unb.br/handle/10483/24506Trabalho de Conclusão de Curso (graduação)—Universidade de Brasília, Faculdade de Ciências da Saúde, Departamento de Enfermagem, 2019.Introdução: As crianças com Síndrome de Down (SD) necessitam de estimulação precoce para o desenvolvimento de capacidades cognitivas, motoras e demandam cuidado especiais, complexos e permanentes de saúde. Os cuidadores necessitam recorrer à diversos serviços de atendimento e profissionais da área da saúde e educação para atender as necessidades das crianças com SD e durante essa permanente trajetória de cuidado, várias são as demandas e desafios enfrentados pelas famílias o que nos leva a inferir que podem vir a experienciar dificuldades e necessitar de apoio para o melhor manejo da situação. Nesse contexto, os profissionais, as redes e o sistema de saúde, podem ter importante papel na promoção da adaptação das famílias de crianças com SD, na medida em que criam vínculos, fornece os recursos e o suporte para que a família e as crianças com Síndrome de Down recebam um cuidado integral, qualificado e que proporcione a capacitação e a autonomia. Para tanto, é necessário que os profissionais conheçam o contexto vivido pelas famílias, as dificuldades e os desafios que enfrentam. Dessa forma, tem-se como Objetivo geral: Descrever a trajetória da família no cuidado à criança com Síndrome de Down. Objetivos específicos: Identificar quais as redes de apoio acessados pela família no cuidado à criança com Síndrome de Down e Identificar as dificuldades e demandas da família nessa trajetória de cuidado à criança com Síndrome de Down. Metodologia: pesquisa de delineamento transversal, descritiva e de abordagem qualitativa. Os participantes do estudo foram famílias de crianças com Síndrome de Down em cuidado domiciliar e acompanhamento ambulatorial e/ou em serviços vinculados a Atenção Primária à Saúde. As famílias foram captadas a partir do acompanhamento ambulatorial em um hospital escola de Brasília. Para a coleta de dados utilizou-se a entrevista aberta em profundidade. A análise dos dados seguiu os passos do método de Pesquisa de Narrativas e a interpretação sustentou-se no referencial teórico do Interacionismo Simbólico (IS). Resultados e discussão: Estudo é constituído por pais/mães de quatro famílias que apresentaram resultados referentes a três categorias: “Descoberta da Síndrome de Down: significações e movimentos iniciais”, “O Processo de boa ou má adaptação” e “Demandas e desafios atuais”. Ao longo da experiência de cada família surgem novas necessidades e desafios, exigindo o desenvolvimento de novas atitudes habilidades e consequente reajuste familiar. Considerações finais: Assim como a família extensiva, que é apontada como a principal fonte de apoio, as instituições e os profissionais da saúde têm papel importante no processo de adaptação dessas famílias à medida que orientam e apoiam no enfrentamento de desafios e dúvidas inerentes ao cuidado contínuo. Apreende-se a necessidade de subsidiar estudos que levam a reflexão sobre a temática e qualificação das práticas profissionais dos enfermeiros, considerando a família como foco do cuidado no contexto da trajetória de cuidar da criança com Síndrome de Down.Submitted by Débora Macêdo Carneiro (deboracarneiro@bce.unb.br) on 2020-06-17T13:05:20Z No. of bitstreams: 1 2019_IngridyDeMoraisLopes_tcc.pdf: 930726 bytes, checksum: 68e8455a29a43ccc7424c490635cfecc (MD5)Approved for entry into archive by Biblioteca Digital de Monografias Gerência (bdm@bce.unb.br) on 2020-07-22T13:32:31Z (GMT) No. of bitstreams: 1 2019_IngridyDeMoraisLopes_tcc.pdf: 930726 bytes, checksum: 68e8455a29a43ccc7424c490635cfecc (MD5)Made available in DSpace on 2020-07-22T13:32:31Z (GMT). No. of bitstreams: 1 2019_IngridyDeMoraisLopes_tcc.pdf: 930726 bytes, checksum: 68e8455a29a43ccc7424c490635cfecc (MD5)Introduction: Children with Down Syndrome (DS) need early stimulation for the development of cognitive, motor skills and require special, complex and permanent health care. Caregivers need to use a variety of care services and health and education professionals to meet the needs of children with DS and during this permanent path of care, several are the demands and challenges faced by families, which leads us to infer that they can experience difficulties and need support to better manage the situation. In this context, professionals, networks and the health system can play an important role in promoting the adaptation of families of children with DS, insofar as they create links, provide the resources and support for family and children with Down syndrome receive full, qualified care that provides empowerment and autonomy. For this, it is necessary that the professionals know the context lived by the families, the difficulties and the challenges that they face. Thus, we have as a general objective: To describe the trajectory of the family in the care of children with Down's Syndrome. Specific objectives: Identify the support networks accessed by the family in the care of children with Down Syndrome. To identify the difficulties and demands of the family in this path of care for children with Down Syndrome. Methodology: cross - sectional, descriptive and qualitative approach research. The study participants were families of children with Down Syndrome in home care and outpatient follow-up and / or services linked to Primary Health Care. Families were obtained from outpatient follow-up at a school hospital in Brasilia. For the data collection the interview was used in depth. Data analysis followed the steps of the Narrative Research method and interpretation was based on the theoretical framework of Symbolic Interactionism (SI). Results and discussion: The study consists of parents of four families who presented results referring to three categories: "Discovery of Down Syndrome: initial meanings and movements", "The Process of good or bad adaptation" and "Demands and challenges current ". Throughout the experience of each family arise new needs and challenges, requiring the development of new attitudes skills and consequent family readjustment. Final considerations: Like the extended family, which is identified as the main source of support, health institutions and professionals play an important role in the process of adapting these families as they guide and support facing the challenges and doubts inherent in care continuous. It is necessary to subsidize studies that lead to reflection on the theme and qualification of nurses' professional practices, considering the family as a focus of care in the context of the path of caring for the child with Down's Syndrome.A concessão da licença deste item refere-se ao termo de autorização impresso assinado pelo autor que autoriza a Biblioteca Digital da Produção Intelectual Discente da Universidade de Brasília (BDM) a disponibilizar meu trabalho de conclusão de curso por meio do sítio bdm.unb.br, com as seguintes condições: disponível sob Licença Creative Commons 4.0 International, que permite copiar, distribuir e transmitir o trabalho, desde que seja citado o autor e licenciante. Não permite o uso para fins comerciais nem a adaptação desta.info:eu-repo/semantics/openAccessEnfermagem pediátricaDown, Síndrome deFamílias de crianças deficientesFamílias de crianças com Síndrome de Down : experiências de cuidadoinfo:eu-repo/semantics/publishedVersioninfo:eu-repo/semantics/bachelorThesis2020-07-22T13:32:31Z2020-07-22T13:32:31Z2019-07-08porreponame:Biblioteca Digital de Monografias da UnBinstname:Universidade de Brasília (UnB)instacron:UNBLICENSElicense.txtlicense.txttext/plain1817http://bdm.unb.br/xmlui/bitstream/10483/24506/2/license.txt21554873e56ad8ddc69c092699b98f95MD52ORIGINAL2019_IngridyDeMoraisLopes_tcc.pdf2019_IngridyDeMoraisLopes_tcc.pdfapplication/pdf930726http://bdm.unb.br/xmlui/bitstream/10483/24506/1/2019_IngridyDeMoraisLopes_tcc.pdf68e8455a29a43ccc7424c490635cfeccMD5110483/245062020-07-22 10:32:31.381oai:bdm.unb.br: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Biblioteca Digital de Monografiahttps://bdm.unb.br/PUBhttp://bdm.unb.br/oai/requestbdm@bce.unb.br||patricia@bce.unb.bropendoar:115712020-07-22T13:32:31Biblioteca Digital de Monografias da UnB - Universidade de Brasília (UnB)false
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