Doenças raras no Congresso Nacional : análise da atuação parlamentar

Detalhes bibliográficos
Autor(a) principal: Pascarelli, Dhiogo Bayma Nespolo
Data de Publicação: 2021
Tipo de documento: Dissertação
Idioma: por
Título da fonte: Repositório Institucional da UnB
Texto Completo: http://repositorio2.unb.br/jspui/handle/10482/48360
Resumo: Dissertação (mestrado) — Universidade de Brasília, Faculdade de Ciências da Saúde, Programa de Pós-Graduação em Saúde Coletiva, 2021.
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spelling Doenças raras no Congresso Nacional : análise da atuação parlamentarDoenças rarasPoder LegislativoPolítica públicaRegulamentaçãoDissertação (mestrado) — Universidade de Brasília, Faculdade de Ciências da Saúde, Programa de Pós-Graduação em Saúde Coletiva, 2021.Políticas públicas que atendam a população de doenças raras no Brasil são cada vez mais discutidas, seja para acesso a medicamentos, para atenção multidisciplinar, alternativas terapêuticas ou representatividade. Apesar de o Ministério da Saúde ter publicado em 2014 a Portaria nº 199, que instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras e aprovou as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS), essa população segue desamparada frente às peculiaridades de seus tratamentos. Neste cenário, associações de pacientes passaram a buscar espaços de representação política, provocando cada vez mais iniciativas legislativas no Congresso Nacional com vistas a alternativas para os milhões de brasileiros que precisam lidar com doenças raras. Por meio de uma pesquisa documental qualitativa o artigo considera todos projetos apresentados até agosto de 2020 com foco neste tema, identificando os principais parlamentares que atuam nele, as características biográficas comuns entre eles, em qual etapa do ciclo de políticas públicas o tema está no Congresso Nacional e, com isso, identificar um possível caminho para a consolidação de uma política. Observou-se que a atuação em doenças raras independe de alinhamento político partidário, sendo uma pauta compartilhada por grupos antagônicos, mas que enfrenta o desafio de apenas 18 parlamentares terem sidos os responsáveis por 50% de todas as matérias legislativas já apresentadas sobre isso. Além disso, observou-se também que os parlamentares preferem impulsionar o debate e dar visibilidade ao tema do que investir em novas tentativas de mudanças legais e regulatória.Public policies to the population with rare diseases in Brazil are increasingly discussed, whether for access to medicines, multidisciplinary care, therapeutic alternatives, or representation. Although the Ministry of Health published in 2014 Ordinance No. 199, which created the national policy for comprehensive care and established the guidelines for people with rare diseases within the national health system (SUS), this population remains helpless in the face of the peculiarities of their treatments. In this scenario, patient associations began to seek political representation, increasingly provoking legislative initiatives in the National Congress aimed at providing alternatives for the millions of Brazilians who need to deal with rare diseases. Through qualitative documentary research, the article considers all proposals presented in the National Congress until August 2020 with a focus on this theme, identifying the main parliamentarians who work on it, the common biographical characteristics between them, in which stage of the public policy cycle the theme is in Congress, and identify a possible path for the consolidation of a policy. It was observed that acting on rare diseases does not depend on party political alignment, being an agenda shared by antagonistic groups but centered in few parliamentarians once 18 of them were responsible for 50% of all proposals ever presented. In addition, it was also observed that parliamentarians prefer to drive the debate and give visibility to the issue than to invest in new attempts at legal and regulatory changes due to its political cost.Faculdade de Ciências da Saúde (FS)Programa de Pós-Graduação em Saúde ColetivaPereira, Everton Luísdhiogo.pascarelli@gmail.comPascarelli, Dhiogo Bayma Nespolo2024-06-20T21:15:48Z2024-06-20T21:15:48Z2024-06-202021-07-29info:eu-repo/semantics/publishedVersioninfo:eu-repo/semantics/masterThesisapplication/pdfPASCARELLI, Dhiogo Bayma Nespolo. Doenças raras no Congresso Nacional: análise da atuação parlamentar. 2021. 64 f., il. Dissertação (Mestrado Profissionalizante em Saúde Coletiva) — Universidade de Brasília, Brasília, 2021.http://repositorio2.unb.br/jspui/handle/10482/48360porinfo:eu-repo/semantics/openAccessreponame:Repositório Institucional da UnBinstname:Universidade de Brasília (UnB)instacron:UNB2024-06-20T21:15:53Zoai:repositorio.unb.br:10482/48360Repositório InstitucionalPUBhttps://repositorio.unb.br/oai/requestrepositorio@unb.bropendoar:2024-06-20T21:15:53Repositório Institucional da UnB - Universidade de Brasília (UnB)false
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