Avaliação da qualidade de vida de pacientes adultos com doença celíaca : validação de questionário e sua aplicação em enquete populacional na Argentina

Detalhes bibliográficos
Autor(a) principal: Selleski, Nicole
Data de Publicação: 2020
Tipo de documento: Tese
Idioma: por
Título da fonte: Repositório Institucional da UnB
Texto Completo: https://repositorio.unb.br/handle/10482/40595
Resumo: Tese (Doutorado)—Universidade de Brasília, Faculdade de Ciências da Saúde, Programa de Pós-Graduação em Ciências da Saúde, 2020.
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spelling Selleski, Nicoleselleskinicole@gmail.comPratesi, Riccardo2021-04-20T13:32:14Z2021-04-20T13:32:14Z2021-04-202020-11-30SELLESKI, Nicole. Avaliação da qualidade de vida de pacientes adultos com doença celíaca: validação de questionário e sua aplicação em enquete populacional na Argentina. 2020. 86 f., il. Tese (Doutorado em Ciências da Saúde)—Universidade de Brasília, Brasília, 2020.https://repositorio.unb.br/handle/10482/40595Tese (Doutorado)—Universidade de Brasília, Faculdade de Ciências da Saúde, Programa de Pós-Graduação em Ciências da Saúde, 2020.INTRODUÇÃO: Tradicionalmente a saúde do paciente tem sido avaliada com base em uma perspectiva biomédica, utilizando medidas como morbidade e mortalidade para avaliar seu estado. No entanto, trabalhos publicados nas últimas décadas têm demostrado a importância da inclusão de medidas que captem a perspectiva do paciente na avaliação do seu próprio estado de saúde. Um dos conceitos mais utilizados na avaliação do bem-estar geral de pacientes é o de Qualidade de Vida Relacionada à Saúde (QVRS). Esta abordagem holística da saúde se aproxima mais à definição de saúde proposta pela Organização Mundial da Saúde e tem demonstrado ser de extrema relevância no acompanhamento e tratamento de indivíduos portadores de doenças crônicas e autoimunes, como é o caso da doença celíaca (DC). A DC é uma doença comum na população Sul-americana e tem demonstrado ser um problema de saúde pública em países como a Argentina. No entanto, as pesquisas de avaliação da QVRS em portadores de DC ainda são escassas. Apenas dois estudos deste tipo foram identificados na população argentina, ambos utilizando ferramentas genéricas. OBJETIVO: O objetivo desse estudo foi validar a ferramenta doença-específica de avaliação da QVRS, Questionário de Doença Celíaca (QDC), na população de adultos com DC na Argentina; mediante a tradução, adaptação cultural, validação de conteúdo e aplicação da ferramenta em enquete populacional. METODOLOGIA: O presente estudo é de caráter transversal, quali-quantitativo e foi realizado em quatro etapas: (I) tradução e retradução da ferramenta de pesquisa; (II) adaptação cultural, avaliação semântica e de consistência interna; (III) validação da ferramenta mediante a auto-aplicação do questionário disponibilizado de forma on-line em amostra de celíacos argentinos; (IV) análise estatística dos dados coletados. RESULTADOS e CONLCUSÂO: A ferramenta resultante dos processos anteriormente mencionados, demonstrou ser apropriada na avaliação da QVRS de adultos com DC argentinos. O processo de validação demonstrou que as quatro dimensões da saúde avaliadas (emoções, social, preocupações e gastrointestinal) apresentaram valores representativos de um bom ajuste do modelo de análise fatorial confirmatória (RMSEA<0,001 e  2 = 267,325, df=313, p=0,971). A medida alfa de Cronbach demonstrou que houve concordância entre as respostas das 4 dimensões da saúde estudadas (Alfa Cronhbach > 0,7). Um total de 191 participantes acessaram o questionário. Dentre eles, 171 (149 do sexo feminino - quatro não declararam seu sexo-), com idades entre 18 e >60 anos e pertencentes a 20 (de um total de 23) diferentes Estados argentinos concordaram em participar da pesquisa e completaram 75% ou mais do total de perguntas. Não se observaram correlações entre os níveis de QVRS e os níveis de educação, estado civil, idade do participante, idade ao diagnóstico, sintomas ao diagnóstico ou presença de outras doenças crônicas. Os indivíduos que declararam estar em dieta estrita livre de glúten, os do sexo masculino e aqueles que não estavam fazendo uso de medicação antidepressiva apresentaram valores mais elevados de QVRS. Uma melhor QVRS também foi associada ao conhecimento da regulamentação nacional que protege aos indivíduos com DC e aos seus benefícios destacando a importância do apoio social de pacientes portadores de doenças crônico- autoimunes, como é o caso da DC.Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES).INTRODUCTION: Traditionally patients’ health has been measured from a biomedical perspective, using measures of morbidity and mortality to evaluate their health status. However, research studies published during the last few decades had highlighted the importance of measuring patient ́s perspective related to their own health status. One of the most commonly used concepts applied to assessing patient ́s well-being is health related quality of life (HRQL). A holistic approach of health considering patient ́s perspective closely related to the World Health Organization definition of health and it has proven to be extremely informative during treatment and follow-up from patients suffering from chronic and autoimmune diseases as celiac disease (CD). CD demonstrated to be a common health care problem in Argentina and other South-American countries. However, HRQL studies are still rare in the region. We were only able to find two published studies that evaluated HRQL in adults woth CD from Argentina, both using generic survey tools. AIM: The aim of this study was to validate the disease- specific survey tool Celiac Disease Questionnaire (CDQ) for Argentinian adults with CD using the following processes: translaion, cultural adaptation, content validation, and application in the adult celiac population of Argentina. METHODS: This cross-sectional, quali-quantitative study was performed in four stages: (a) translation and re-translation of the CDQ to Argentinian-Spanish language; (b) cultural adaptation, semantic and internal consistency evaluation; based on the Delphi method (c) validation of the CDQ by self-administration of the online available Argentinian version of the CDQ to a sample of adult Argentinian celiac patients; (d) statistical analysis of the data. RESULTS and CONCLUSSION: The resulting CDQ showed a good fit in the confirmatory factor validity analysis (RMSEA < 0.001 and χ2 = 267.325, df = 313, p = 0.971) and high values of internal consistency (Cronbach’s alpha > 0.7), these results demonstrated that the instrument was an appropriate measuring tool to assess the HRQL of Argentinian celiac patients. A total of 191 participants accessed the questionnaire, and 171 individuals (149 females – fou did not declare their gender-) from 20 out of 23 Argentinian states completed the questionnaire. There was no correlation between HRQL and higher educational level, marital status age of the respondent, age at diagnosis, symptoms at diagnosis, or having other chronic diseases. Individuals on a strict gluten-free diet (GFD) and those who do not take antidepressants showed higher levels of HRQL. Males also presented better HRQoL. Moreover, a significantly higher score of HRQoL was reported among those individuals who disclosed having knowledge of CD related national regulations and benefits highlighting the beneficial impact of social support in HRQL from patients suffering from chronic and autommune diseases as CD.Faculdade de Ciências da Saúde (FS)Programa de Pós-Graduação em Ciências da SaúdeA concessão da licença deste item refere-se ao termo de autorização impresso assinado pelo autor com as seguintes condições: Na qualidade de titular dos direitos de autor da publicação, autorizo a Universidade de Brasília e o IBICT a disponibilizar por meio dos sites www.bce.unb.br, www.ibict.br, http://hercules.vtls.com/cgi-bin/ndltd/chameleon?lng=pt&skin=ndltd sem ressarcimento dos direitos autorais, de acordo com a Lei nº 9610/98, o texto integral da obra disponibilizada, conforme permissões assinaladas, para fins de leitura, impressão e/ou download, a título de divulgação da produção científica brasileira, a partir desta data.info:eu-repo/semantics/openAccessAvaliação da qualidade de vida de pacientes adultos com doença celíaca : validação de questionário e sua aplicação em enquete populacional na Argentinainfo:eu-repo/semantics/publishedVersioninfo:eu-repo/semantics/doctoralThesisDoença celíacaQualidade de vida relacionada à saúdeArgentinaporreponame:Repositório Institucional da UnBinstname:Universidade de Brasília (UnB)instacron:UNBLICENSElicense.txtlicense.txttext/plain671http://repositorio2.unb.br/jspui/bitstream/10482/40595/2/license.txtbacfee268cc5d4f6aaa2e6e0066d38f5MD52open accessORIGINAL2020_NicoleSelleski.pdf2020_NicoleSelleski.pdfapplication/pdf1656299http://repositorio2.unb.br/jspui/bitstream/10482/40595/1/2020_NicoleSelleski.pdf7b0982c27e16ab13e34e1e994bd87e99MD51open access10482/405952024-02-06 16:32:24.365open accessoai:repositorio2.unb.br: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Biblioteca Digital de Teses e DissertaçõesPUBhttps://repositorio.unb.br/oai/requestopendoar:2024-02-06T19:32:24Repositório Institucional da UnB - Universidade de Brasília (UnB)false
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