Estigma em pais de crianças com Síndrome de Down : análise na perspectiva da bioética
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| Data de Publicação: | 2020 |
| Tipo de documento: | Dissertação |
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| Título da fonte: | Repositório Institucional da UnB |
| Texto Completo: | https://repositorio.unb.br/handle/10482/38891 |
Resumo: | Dissertação (mestrado)—Universidade de Brasília, Faculdade de Ciências da Saúde, Programa de Pós-Graduação em Bioética, 2020. |
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Estigma em pais de crianças com Síndrome de Down : análise na perspectiva da bioéticaSíndrome de DownCrianças com deficiênciaPais e filhosEstigma socialDireito à saúdeDissertação (mestrado)—Universidade de Brasília, Faculdade de Ciências da Saúde, Programa de Pós-Graduação em Bioética, 2020.A Síndrome de Down, ou Trissomia 21, é a principal causa de deficiência intelectual na pediatria e os pais desempenham um papel relevante na prestação dos cuidados a esse grupo de crianças. Esses genitores têm estado sob risco de adoecimento pela sobrecarga física e por fatores sociais. Baseado no argumento da Teoria das Representações Sociais, em que os estereótipos são categorias de discriminação e servem para confrontar os semelhantes e os diferentes, este estudo objetiva analisar, à luz da bioética, a percepção dos pais de crianças com Síndrome de Down a respeito do estigma em um ambulatório especializado de Brasília, Distrito Federal. Para atingir o objetivo proposto, foram utilizados como referenciais teóricos o artigo 11 da Declaração Universal de Bioética e Direitos Humanos e o direito à saúde. Trata-se de uma pesquisa em que foi necessário se construir um instrumento de medida e refletir sobre os seus resultados à luz da bioética. Participaram da construção da escala, por meio de entrevistas, 16 profissionais especializados no atendimento de crianças com Síndrome de Down e 20 pais. Foi aplicado o teste a 106 pais. O instrumento construído constava de 15 itens, a resposta do participante dada para cada item formulado foi o da escala do tipo Likert e, para a análise dos dados, foi escolhida a análise fatorial. Os resultados revelaram que a maioria dos cuidadores era formada por mães, com média de idade entre 31 e 50 anos, casada, sem ocupação laboral, baixo nível de escolaridade e religião católica. A maioria dos participantes não se isolou, nem se afastou socialmente, não tinha sentimento de vergonha, nem de inferioridade. No entanto, a maioria concorda que a sociedade não aceita as crianças com trissomia 21. No grupo estudado, a maior parte nega ter abandonado o empregou ou ter deixado de ser contratado em decorrência do filho. A grande maioria reconhece que não pode morrer tão cedo, mas não tem medo do seu próprio futuro. Constatou-se que os mecanismos de enfrentamento mais utilizados por eles têm sido a reavaliação positiva e a religiosidade, e o menos utilizado tem sido o de fuga-esquiva. Os resultados apontaram para dados que subsidiaram a discussão bioética de que o estigma proporciona o menor acesso a serviços de saúde, piora a qualidade de vida dos atores envolvidos e viola a dignidade humana, e, como consequência pode-se esperar um efeito negativo na saúde dos genitores. Esse estudo permite concluir que o estigma está presente na sociedade e pode gerar agravos à saúde das pessoas. Por isso, faz-se necessário formular políticas públicas que vão desde a conscientização dos cuidadores; mudança no curriculum médico atual, do modelo de atendimento vigente para o centrado na pessoa e com abordagem biopsicossocial, até a garantia do direito constitucional à saúde dos atores envolvidos, como um direito humano fundamental. Reconhece-se que o estigma é mais um elemento de adoecimento na vida dos pais de crianças com T21 e não deve ser subestimado.Down Syndrome, or Trisomy 21, is the main cause of intellectual disability in pediatrics, in this scope, the parents have an important role, which is providing care to this group of children. These relatives have been at risk of becoming ill due to physical overload and social factors. Based on the argument from the Theory of Social Representations, in which stereotypes are categories of discrimination that confronts similar and different ones, this study aims to analyze, in the light of bioethics, the perception of parents of children with Down Syndrome about stigma in a specialized clinic in Brasília, Federal District. To achieve the proposed objective, the article 11 of the Universal Declaration of Bioethics and Human Rights and the right to health were used as theoretical references. This is a research in which it was necessary to build a measurement instrument and think over its results in the light of bioethics. Sixteen professionals specialized in caring for children with Down syndrome and 20 parents participated in the construction of the scale, through interviews, and 106 parents when applying the test. The constructed instrument consisted of 15 items, the participant's answer given for each item formulated was in the Likert-type scale and, for data analysis, factor analysis was chosen. The results revealed that the majority of caregivers were formed by mothers, with an average age between 31 and 50 years old, married, without employment, low level of education and Catholic religion. Most of the participants did not isolate themselves neither withdraw socially, they had no feeling of shame or inferiority. However, the majority agrees that society does not accept children with Trisomy 21. In the studied group, most deny having abandoned the job or not being hired as a result of the child. The vast majority recognize that they cannot die anytime soon, but are not afraid of their own future. It was found that the coping mechanisms most used by them have been positive reevaluation and religiosity, and the least used has been escape-avoidance. The results pointed to data that supported the bioethical discussion that stigma provides less access to health services, worsens the quality of life of the actors involved and violates human dignity, and, as a consequence, a negative effect on health can be expected for the parents. This study allows us to conclude that stigma is present in society and can cause harm to people's health. Therefore, it is necessary to formulate public policies that range from the awareness of caregivers; change in the current medical curriculum; in the current care model for the person-centered and with a biopsychosocial approach, until the guarantee of the constitutional right to health of the actors involved, as a fundamental human right. It is recognized that stigma is another element of illness in the lives of parents of children with T21 and should not be underestimated.Faculdade de Ciências da Saúde (FS)Programa de Pós-Graduação em BioéticaShimizu, Helena EriSantos, Beatriz Yara Farias de Amorim2020-07-03T13:35:45Z2020-07-03T13:35:45Z2020-07-032020-03-13info:eu-repo/semantics/publishedVersioninfo:eu-repo/semantics/masterThesisapplication/pdfSANTOS, Beatriz Yara Farias de Amorim. Estigma em pais de crianças com Síndrome de Down: análise na perspectiva da bioética. 2020. 87 f., il. Dissertação (Mestrado em Bioética)—Universidade de Brasília, Brasília, 2020.https://repositorio.unb.br/handle/10482/38891info:eu-repo/semantics/openAccessporreponame:Repositório Institucional da UnBinstname:Universidade de Brasília (UnB)instacron:UNB2024-01-26T16:12:46Zoai:repositorio.unb.br:10482/38891Repositório InstitucionalPUBhttps://repositorio.unb.br/oai/requestrepositorio@unb.bropendoar:2024-01-26T16:12:46Repositório Institucional da UnB - Universidade de Brasília (UnB)false |
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