Qualidade de vida em pessoas com epidermólise bolhosa : revisão sistemática

Detalhes bibliográficos
Autor(a) principal: Togo, Camille Cristine Gomes
Data de Publicação: 2019
Tipo de documento: Dissertação
Idioma: por
Título da fonte: Repositório Institucional da UnB
Texto Completo: http://repositorio2.unb.br/jspui/handle/10482/47549
Resumo: Dissertação (mestrado) — Universidade de Brasília, Faculdade de Ciências da Saúde, Departamento de Nutrição, Programa de Pós-Graduação em Nutrição Humana, 2019.
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spelling Qualidade de vida em pessoas com epidermólise bolhosa : revisão sistemáticaQuality of life in people with epidermolysis bullosa : systematic reviewEpidermólise bolhosaQualidade de vidaRevisão sistemáticaDissertação (mestrado) — Universidade de Brasília, Faculdade de Ciências da Saúde, Departamento de Nutrição, Programa de Pós-Graduação em Nutrição Humana, 2019.Introdução: A Epidermólise bolhosa (EB) é uma doença rara, caracterizada pela fragilidade da pele e das membranas mucosas, incidente em um grupo de pessoas com desordens hereditárias. A doença possui importante influência na qualidade de vida (QV) dos indivíduos que a apresentam, devido às suas diversas manifestações clínicas. Objetivo: Revisar, sistematicamente, a QV de pessoas com EB. Métodos: Esta revisão sistemática foi elaborada de acordo com o preconizado pelo ckecklist “Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-analyses” (PRISMA) e registrada no “International Prospective Register of Systematic Reviews” (PROSPERO). Os artigos foram buscados nas bases de dados MEDLINE, EMBASE, Lilacs, Scopus, Web of Science, Google Scholar, ProQuest e PsycINFO. Incluiu-se estudos observacionais com participantes em qualquer faixa etária, sexo e tipo de EB. Excluiu-se estudos de metodologia qualitativa, capítulos de livros, conferências e resumos de congressos. Não foram aplicados limites de data, idioma ou status de publicação. Resultados: Foram identificados 3.207 artigos, dos quais 12 foram incluídos, abrangendo 745 indivíduos, crianças e adultos, de ambos os sexos. Em mais da metade dos estudos foi observada menor QV em indivíduos com EB distrófica recessiva e EB juncional. Três estudos indicaram que as mulheres são mais afetadas do que os homens em sua QV pela EB. Um estudo trouxe a informação de que crianças com EB sofrem mais que adultos com EB. A dor foi um sintoma frequentemente relatado pelos participantes dos estudos. Sete estudos identificaram dificuldade na prática de esportes, dois identificaram necessidade de assistência para o banho e três identificaram dificuldade no momento de se alimentar. Sete estudos identificaram relações familiares e amizades afetadas, além de sentimentos de tristeza, frustração, vergonha, ansiedade e preocupação. Conclusão: Apesar da heterogeneidade dos instrumentos utilizados para a avaliação da QV em indivíduos com EB, esta revisão sistemática foi capaz de responder à sua pergunta de pesquisa e aos seus objetivos. Para pesquisas futuras, sugere-se o uso padronizado de instrumentos específicos para a avaliação da QV em pessoas com EB, considerando instrumentos apropriados para avaliar as particularidades das diferentes faixas etárias.Introduction: Epidermolysis bullosa (EB) is a rare disease, characterized by skin and mucous membranes fragility, incident in a group of people with hereditary disorders. The disease has an important influence on individuals quality of life (QoL), due to its various clinical manifestations. Objective: To systematically review EB individuals QoL. Methods: This systematic review was elaborated in accord to Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-analyses (PRISMA) and registered in International Prospective Register of Systematic Reviews (PROSPERO). The articles were searched in MEDLINE, EMBASE, Lilacs, Scopus, Web of Science, Google Scholar, ProQuest and PsycINFO. We included observational studies with participants of any age group, sex and EB type. We excluded qualitative studies, chapters of books, meetings and abstract congress. No restrictions were used to date, language or publication status. Results: We identified 3207 articles, and 12 were included, with 745 individuals, children and adults, of both sexes. More than half of studies observed lower QoL in individuals with Recessive dystrophic EB and Junctional EB. Three studies indicated that women are more affected than men in their QoL due to EB. One study brought the information that children with EB suffer more than adults with EB. The pain was a symptom frequently reported by participants of studies. Seven studies identified difficulty in sports, two identified need for bath assistance and three identified difficulty for feeding. Seven studies identified family relationship and friendships affected, beyond sadness, frustration, embarrassement, anxiety and concern. Conclusion: Despite the heterogeneity of the used instruments to evaluate the QoL in EB individuals, this systematic review was capable to answer its research question and objectives. Future researches, should use standardized specific instruments to assess the QoL in EB individuals, considering appropriate instruments to evaluate the particularities of the different age groups.Faculdade de Ciências da Saúde (FS)Departamento de Nutrição (FS NUT)Programa de Pós-Graduação em Nutrição HumanaDutra, Eliane Saidcamillecristogo@gmail.comTogo, Camille Cristine Gomes2024-01-28T15:27:57Z2024-01-28T15:27:57Z2024-01-282019-08-02info:eu-repo/semantics/publishedVersioninfo:eu-repo/semantics/masterThesisapplication/pdfTOGO, Camille Cristine Gomes. Qualidade de vida em pessoas com epidermólise bolhosa: revisão sistemática. 2019. 63 f., il. Dissertação (Mestrado em Nutrição Humana) — Universidade de Brasília, Brasília, 2019.http://repositorio2.unb.br/jspui/handle/10482/47549porinfo:eu-repo/semantics/openAccessreponame:Repositório Institucional da UnBinstname:Universidade de Brasília (UnB)instacron:UNB2024-01-28T15:27:57Zoai:repositorio.unb.br:10482/47549Repositório InstitucionalPUBhttps://repositorio.unb.br/oai/requestrepositorio@unb.bropendoar:2024-01-28T15:27:57Repositório Institucional da UnB - Universidade de Brasília (UnB)false
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