Transição da criança com condições crônicas complexas de saúde do hospital para instituição de acolhimento : repercussões na vida familiar

Detalhes bibliográficos
Autor(a) principal: Camargo, Laire Alves di Andrade
Data de Publicação: 2022
Tipo de documento: Dissertação
Idioma: por
Título da fonte: Repositório Institucional da UnB
Texto Completo: http://repositorio2.unb.br/jspui/handle/10482/46423
Resumo: Dissertação (mestrado) — Universidade de Brasília, Faculdade de Ciências da Saúde, Programa de Pós-Graduação em Enfermagem, 2022.
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spelling Transição da criança com condições crônicas complexas de saúde do hospital para instituição de acolhimento : repercussões na vida familiarTransition of the child with chronic complex health conditions from the pediatric ICU to residential institution : parent’s experience and repercussions on family lifeTransición del niño con condiciones de salud crónicas complejas de la UCI pediátrica a la instituición de agogida residencial : experiencias de padres e repercusiones en la vida familiarDoenças crônicasEnfermagem pediátricaDoenças infantisUnidade de terapia intensiva pediátricaDissertação (mestrado) — Universidade de Brasília, Faculdade de Ciências da Saúde, Programa de Pós-Graduação em Enfermagem, 2022.Introdução: A assistência à saúde pediátrica vem sendo modificada mundialmente devido às alterações nos padrões das doenças infantis e acesso às tecnologias modernas e eficientes. É crescente a sobrevivência de crianças portadoras de condições crônicas complexas, que demandam cuidados especializados de saúde ao longo da vida. Muitas passam anos vivendo no hospital, e quando não é possível a desospitalização para suas próprias casas, a institucionalização é, para muitas crianças e famílias, a única alternativa à desospitalização. A transição do hospital para a instituição para a continuidade do cuidado, é considerada pela família como uma situação nova e desafiadora que demanda reorganização da vida. Objetivo: O estudo teve como objetivo compreender a experiência de familiares de crianças com condições crônicas e complexas de saúde na transição da Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica para uma instituição de acolhimento. Metodologia: Estudo qualitativo realizado a partir da perspectiva teórica do Interacionismo Simbólico e perspectiva metodológica da Pesquisa de Narrativas. A coleta de dados ocorreu através de entrevistas áudio-gravadas, norteadas por questões voltadas à caracterização e questões abertas com foco na compreensão das vivências, significados e repercussões na perspectiva da família. Participaram da pesquisa, nove familiares significativos, sendo 8 mães e 1 pai. A idade das crianças variou entre 1 e 17 anos, sendo 6 do sexo masculino e 3 do sexo feminino. A análise das narrativas foi guiada pela perspectiva holística dando ênfase no conteúdo. Resultados: A pesquisa proporcionou a compreensão da trajetória vivida pelas famílias frente às realidades de vida da criança após confrontar-se com o diagnóstico, os desafios da desospitalização, da transição da UTIP para instituição e a nova vida familiar e sua reorganização como uma consequência do processo experienciado. Conclusão: A pesquisa verificou que a vida das crianças e seus familiares passou a ter um novo sentido, mesmo em meio à desafios experienciados desde o diagnóstico até a institucionalização. Ainda que a transição hospital-instituição tenha sido vivida de maneira única, desafiadora, desgastante , e tenha causado sentimentos de desconfiança e inseguranças pela falha de comunicação, a desospitalização e o próprio processo de institucionalização, tiveram um desfecho favorável, possibilitando melhora na qualidade de vida tanto das crianças quanto de seus familiares. Porém, condicionado às regras institucionais e a perda da tutela, o que foi vivido como um sofrimento familiar. A enfermagem é um importante recurso no cuidado à essas crianças, seja no ambiente hospitalar ou domiciliar, a partir da assistência à saúde centrada na criança e na família, matriciamento da equipe multiprofissional e na comunicação e aproximação entre equipe de saúde e a família e suas necessidades.Introduction: Pediatric health care has been worldwide changing due to changes in childhood illnesses patterns and the access to modern and efficient technologies. The survival of children with complex chronic conditions that demand specialized health care throughout life is increasing. Many spend years living in the hospital, and when the dehospitalization to their own homes is not possible, institutionalization is, for many children and families, the only alternative. The transition from the hospital to the institution for continuity of care is considered by the family as a new and challenging situation that demands reorganization of life. Objective: Know the families with Children´s Special Health Needs and Complex Chronic Health Conditions experiences in the transition from a Pediatric Intensive Care Unit (PICU) to a host institution. Method: Qualitative study carried out as of the Symbolic Interactionism theoretical and the Narrative Research methodological perspectives. Data collection occurred through audio-recorded interviews, guided by questions aimed at the characterization and open questions focused on understanding the experiences, meanings and repercussions from the family perspective. Nine family members have participated into the research, eight mothers and one father. The age of the children ranged between 1 and 17 years, with 6 males and three females. The study analysis through the narratives was guided by the holistic perspective, emphasizing the content. Results: The research provided and understanding of the trajectory lived by the families in the face of the child’s life realities after confronting the diagnosis, the challenges of dehospitalization and transition from the PICU to the institution, as well as the new family life and its positive reorganization as a consequence of the process experienced. Conclusion: The research verified that the children´s and their families lives have gotten a new meaning, even though in the midst of so many challenges experienced since the diagnosis to institutionalization. Even though that the hospital-institution transition had been experienced in a unique, challenging and exhausting way due to the delay, and had caused initially feelings of distrust and insecurity due to the lack of communication. Dehospitalization and the institutionalization process itself had had an extremely auspicious outcome. Enabling improvement in both children´s and their families lives. However, subject to institucional rules and loss of family guardianship. Nursing is an important axis in these children care, whether in the hospital or at home, based on health care, multidisciplinary team support matrix and being the link communication among the health team and the family.Faculdade de Ciências da Saúde (FS)Departamento de Enfermagem (FS ENF)Programa de Pós-Graduação em EnfermagemSilveira, Aline Oliveiralaire.enfa.ped@gmail.comCamargo, Laire Alves di Andrade2023-08-31T18:59:26Z2023-08-31T18:59:26Z2023-08-312022-12-12info:eu-repo/semantics/publishedVersioninfo:eu-repo/semantics/masterThesisapplication/pdfCAMARGO, Laire Alves di Andrade. Transição da criança com condições crônicas complexas de saúde do hospital para instituição de acolhimento: repercussões na vida familiar. 2022. 100 f., il. Dissertação (Mestrado em Enfermagem) — Universidade de Brasília, Brasília, 2022.http://repositorio2.unb.br/jspui/handle/10482/46423porinfo:eu-repo/semantics/openAccessreponame:Repositório Institucional da UnBinstname:Universidade de Brasília (UnB)instacron:UNB2024-02-08T19:54:33Zoai:repositorio.unb.br:10482/46423Repositório InstitucionalPUBhttps://repositorio.unb.br/oai/requestrepositorio@unb.bropendoar:2024-02-08T19:54:33Repositório Institucional da UnB - Universidade de Brasília (UnB)false
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