O tratamento da hemofilia : acesso e exclusão na perspectiva da bioética crítica

Detalhes bibliográficos
Autor(a) principal: Calefi, Mariana Pereira Sayago Soares
Data de Publicação: 2019
Tipo de documento: Dissertação
Idioma: por
Título da fonte: Repositório Institucional da UnB
Texto Completo: http://repositorio.unb.br/handle/10482/35411
Resumo: Dissertação (mestrado)—Universidade de Brasília, Faculdade de Ciências da Saúde, Programa de Pós-Graduação em Bioética, 2019.
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spelling Calefi, Mariana Pereira Sayago SoaresLorenzo, Cláudio Fortes Garcia2019-09-09T20:12:30Z2019-09-09T20:12:30Z2019-09-092019-02-27CALEFI, Mariana Pereira Sayago Soares. O tratamento da hemofilia: acesso e exclusão na perspectiva da bioética crítica. 2019. 71 f. Dissertação (Mestrado em Bioética)—Universidade de Brasília, Brasília, 2019.http://repositorio.unb.br/handle/10482/35411Dissertação (mestrado)—Universidade de Brasília, Faculdade de Ciências da Saúde, Programa de Pós-Graduação em Bioética, 2019.A hemofilia é uma doença hereditária, sem cura, caracterizada pela deficiência de fator de coagulação que causa sangramentos que podem levar à morte ou sequelas físicas permanentes. Seu tratamento envolve medicamentos de coagulação de alto custo, e uma cadeia de cuidados continuados por toda a vida desde o diagnóstico. A maioria dos hemofílicos no mundo não temo tratamento adequado, sofrem com o risco de morte e sequelas ortopédicas permanentes da doença. Essa dissertação sob forma de ensaio teórico analisa a realidade do tratamento no Brasil, e o acesso global ao medicamento de coagulação, a partir dos dos fundamentos da Bioética Crítica, que possui parâmetros analíticos da Teoria Crítica, e dos Estudos da Colonialidade, buscando compreender a influência da conformação do sistema mundo alicerçado no domínio de capacidades materiais, ideias e instituições, e sedimentado numa concepção hierárquica mundial, onde a noção de raça tem papel fundamental. A dissertação levantou dados do acesso ao tratamento no Brasil e no mundo, ditado pelo mercado internacional, e concluiu que o tratamento local é parecido com o global, com enormes diferenças de acesso entre os Estados Brasileiros, e que o tratamento é ineficiente e piorado pelas dificuldades que vão desde transporte, até a compra e distribuição de medicamentos. Propõe que os organismos internacionais devam ter uma forma de pressão sob o Estado, ou empresas, que permitam melhor acesso ao medicamento, respeitando a distribuição justa. Além disso, espaços que permitam a horizontalidade de discussão sobre realidade do hemofílico no país, adequando-as às de distribuição de tratamento.Hemophilia is an inherited, non-curable disease characterized by a clotting factor deficiency that causes bleeding that can lead to death or permanent physical sequelae. The treatment involves high cost coagulation drugs, and a chain of lifelong care since diagnosis. Most of the hemophiliacs around the world do not have access to adequate treatment suffering from the risk of death and permanent orthopedic sequelae of the disease. This dissertation, presented as a theoretical essay, explores the reality of the treatment in Brazil and the global access to the coagulation factor, analyzing it through Critical Bioethics, and the analytical components of the Critical Theory, and the Colonial Studies. Our work seeks to understand the influence of the current world-system, supported by the domain of material abilities, ideas and institutions and sedimented in a hierarchical hegemonic conception, where the notion of race plays a fundamental role. This work raised data on access to treatment in Brazil and around the world, dictated by the international market, and concluded that local treatment is similar to the global one. Moreover, we found enormous disparities between brazilian states, where treatment is worsened by different reasons ranging from transportation to the purchase and distribution of medicines. This dissertation proposes that international agencies should develop a form of exerting pressure on the State or companies, allowing better access to the medicine, while respecting fair distribution. In addition, suggests to strengthen communication spaces amongst people, allowing equal discussion about the reality of hemophiliacs in the country in order to adapt treatment for all.Faculdade de Ciências da Saúde (FS)Programa de Pós-Graduação em BioéticaO tratamento da hemofilia : acesso e exclusão na perspectiva da bioética críticainfo:eu-repo/semantics/publishedVersioninfo:eu-repo/semantics/masterThesisHemofiliaHemofilia - tratamentoCoagulação - medicamentosSaúde públicainfo:eu-repo/semantics/openAccessporreponame:Repositório Institucional da UnBinstname:Universidade de Brasília (UnB)instacron:UNBLICENSElicense.txtlicense.txttext/plain671http://repositorio2.unb.br/jspui/bitstream/10482/35411/2/license.txtbacfee268cc5d4f6aaa2e6e0066d38f5MD52open accessORIGINAL2019_MarianaPereiraSayagoSoaresCalefi.pdf2019_MarianaPereiraSayagoSoaresCalefi.pdfapplication/pdf608762http://repositorio2.unb.br/jspui/bitstream/10482/35411/1/2019_MarianaPereiraSayagoSoaresCalefi.pdfda6bd55626cdd57495e0f7f3876766d0MD51open access10482/354112024-01-26 13:10:31.914open accessoai:repositorio2.unb.br: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Biblioteca Digital de Teses e DissertaçõesPUBhttps://repositorio.unb.br/oai/requestopendoar:2024-01-26T16:10:31Repositório Institucional da UnB - Universidade de Brasília (UnB)false
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