Experiências e qualidade de vida de mães de crianças dependentes de tecnologias hospitalizadas na UTI pediátrica : estudo multimétodos

Detalhes bibliográficos
Autor(a) principal: Sousa, Brendo Vitor Nogueira
Data de Publicação: 2023
Tipo de documento: Dissertação
Idioma: por
Título da fonte: Repositório Institucional da UnB
Texto Completo: http://repositorio2.unb.br/jspui/handle/10482/49988
Resumo: Dissertação (mestrado) — Universidade de Brasília, Faculdade de Ciências da Saúde, Departamento de Enfermagem, Programa de Pós-Graduação em Enfermagem, 2023.
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spelling Experiências e qualidade de vida de mães de crianças dependentes de tecnologias hospitalizadas na UTI pediátrica : estudo multimétodosSaúde da criançaDoenças crônicasQualidade de vidaFamílias de doentesDissertação (mestrado) — Universidade de Brasília, Faculdade de Ciências da Saúde, Departamento de Enfermagem, Programa de Pós-Graduação em Enfermagem, 2023.As crianças dependentes de tecnologias são aquelas consideradas clinicamente frágeis e socialmente vulneráveis, que necessitam de algum dispositivo tecnológico para compensar a perda de uma função vital do organismo. Nesse contexto, os familiares necessitam acompanhá-las continuamente em tempo integral, inclusive nos momentos de hospitalização, o que acarreta impactos no funcionamento familiar, em especial na vida daquele que assume a função de cuidador principal. Objetivo: Conhecer o perfil das crianças dependentes de tecnologias de uma Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica, a qualidade de vida e a subjetividade das repercussões da hospitalização prolongada na vida familiar. Metodologia: Trata-se de uma pesquisa quantitativa e qualitativa, realizada em uma Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica pública do Distrito Federal. Para coleta de dados quantitativos, foram utilizados dois instrumentos, um questionário estruturado com questões abertas e fechadas, elaborado pelo pesquisador, e o The World Health Organization Quality of Life abreviado; na etapa qualitativa, utilizou-se a entrevista aberta em profundidade. Para análise quantitativa dos dados, foram realizadas estatística descritiva, distribuição de frequências e aplicação de testes como Correlação de Spearman, Kruskal-Wallis e Mann-Whitney. Para os dados qualitativos, utilizou-se a análise de conteúdo temática proposta por Minayo. Resultados: Participaram do estudo 21 crianças dependentes de tecnologias e seu respectivo familiar cuidador principal. Todas participaram da etapa quantitativa e, destas, 11 participaram da qualitativa. Os aspectos clínicos revelaram crianças com tempo de internação prolongado, maioria encefalopatas e que utilizam múltiplos dispositivos. Os dados sociais evidenciam a mãe como a familiar cuidadora principal, com nível médio de escolaridade, desempregadas e com baixa renda. Destacam-se prejuízos à qualidade de vida das genitoras, com índices mais acentuados nos domínios social e meio ambiente, diretamente influenciados pela escolaridade e renda. Os resultados qualitativos destacam os sentimentos negativos das mães, a mudança na rotina familiar e a precária rede de apoio. Conclusão: a vulnerabilidade familiar foi evidenciada em vários aspectos, o que reforça a adoção de um modelo de cuidado centrado na família, como parte do processo de intervenção, abrangendo uma clínica ampliada e uso de práticas avançadas de enfermagem.Introduction: Technology-dependent children are those considered clinically fragile and socially vulnerable, who need some technological device to compensate for the loss of a vital function of the body. In this context, family members need to continuously monitor them fulltime, including during hospitalization, which has an impact on family functioning, especially on the life of the person who assumes the role of primary caregiver. Objective: To know the profile of technology-dependent children in a Pediatric Intensive Care Unit, the quality of life and the subjectivity of the repercussions of prolonged hospitalization on family life. Methodology: This is a quantitative and qualitative study, carried out in a public Pediatric Intensive Care Unit in the Federal District. For the collection of quantitative data, two instruments were used, a structured questionnaire with open and closed questions, prepared by the researcher, and the abbreviated The World Health Organization Quality of Life; in the qualitative stage, an open in-depth interview was used. For quantitative data analysis, descriptive statistics, frequency distribution and application of tests such as Spearman Correlation, Kruskal-Wallis and Mann-Whitney were performed. For qualitative data, the thematic content analysis proposed by Minayo was used. Results: 21 technology-dependent children and their respective main caregivers participated in the study. All participated in the quantitative stage and, of these, 11 participated in the qualitative stage. Clinical aspects revealed children with prolonged hospitalization time, most with encephalopathy and using multiple devices. Social data show the mother as the main caregiver, with a high school level of education, unemployed and with low income. The damage to the mothers’ quality of life is highlighted, with more accentuated rates in the social and environmental domains, directly influenced by schooling and income. The qualitative results highlight the mothers’ negative feelings, the change in family routine and the precarious support network. Conclusion: family vulnerability was evidenced in several aspects, which reinforces the adoption of a familycentered care model as part of the intervention process, encompassing an expanded clinic and the use of advanced nursing practices.Introducción: Los niños dependientes de tecnología son aquellos considerados clínicamente frágiles y socialmente vulnerables, que necesitan algún dispositivo tecnológico para compensar la pérdida de una función vital del organismo. En ese contexto, los familiares necesitan un seguimiento continuo en tiempo completo, incluso durante la hospitalización, lo que repercute en el funcionamiento familiar, especialmente en la vida de la persona que asume el rol de cuidador principal. Objetivo: Conocer el perfil de los niños dependientes de tecnología en una Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos, la calidad de vida y la subjetividad de las repercusiones de la hospitalización prolongada en la vida familiar. Metodología: Se trata de una investigación cuantitativa y cualitativa, realizada en una Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos pública del Distrito Federal. Para la recolección de datos cuantitativos se utilizaron dos instrumentos, un cuestionario estructurado con preguntas abiertas y cerradas, elaborado por el investigador y la abreviada The World Health Organization Quality of Life, y en la etapa cualitativa se utilizó una entrevista abierta en profundidad. . Para el análisis cuantitativo de los datos, se realizó estadística descriptiva, distribución de frecuencias y aplicación de pruebas como Correlación de Spearman, KruskalWallis y Mann-Whitney. Para los datos cualitativos se utilizó el análisis de contenido temático propuesto por Minayo. Resultados: Participaron del estudio 21 niños dependientes de tecnología y sus respectivos cuidadores principales. Todos participaron en la etapa cuantitativa y, de estos, 11 en la etapa cualitativa. Los aspectos clínicos revelaron niños con tiempo de hospitalización prolongado, la mayoría con encefalopatía y usuarios de múltiples dispositivos. Los datos sociales muestran a la madre como principal cuidadora, con nivel educativo medio, desempleada y con bajos ingresos. Se destaca el daño a la calidad de vida de las madres, con índices más acentuados en los dominios social y ambiental, influenciados directamente por la escolaridad y la renta. Los resultados cualitativos destacan los sentimientos negativos de las madres, el cambio en la rutina familiar y la precaria red de apoyo. Conclusión: la vulnerabilidad familiar se evidenció en varios aspectos, lo que refuerza la adopción de un modelo de atención centrado en la familia como parte del proceso de intervención, que abarca una clínica ampliada y el uso de prácticas avanzadas de enfermería.Faculdade de Ciências da Saúde (FS)Departamento de Enfermagem (FS ENF)Programa de Pós-Graduação em EnfermagemSilveira, Aline OliveiraSousa, Brendo Vitor Nogueira2024-08-19T15:52:25Z2024-08-19T15:52:25Z2024-08-192023-01-31info:eu-repo/semantics/publishedVersioninfo:eu-repo/semantics/masterThesisapplication/pdfSOUSA, Brendo Vitor Nogueira. Experiências e qualidade de vida de mães de crianças dependentes de tecnologias hospitalizadas na UTI pediátrica: estudo multimétodos. 2023. 82 f., il. Dissertação (Mestrado em Enfermagem) — Universidade de Brasília, Brasília, 2023.http://repositorio2.unb.br/jspui/handle/10482/49988porA concessão da licença deste item refere-se ao termo de autorização impresso assinado pelo autor com as seguintes condições: Na qualidade de titular dos direitos de autor da publicação, autorizo a Universidade de Brasília e o IBICT a disponibilizar por meio dos sites www.bce.unb.br, www.ibict.br, http://hercules.vtls.com/cgi-bin/ndltd/chameleon?lng=pt&skin=ndltd sem ressarcimento dos direitos autorais, de acordo com a Lei nº 9610/98, o texto integral da obra disponibilizada, conforme permissões assinaladas, para fins de leitura, impressão e/ou download, a título de divulgação da produção científica brasileira, a partir desta data.info:eu-repo/semantics/openAccessreponame:Repositório Institucional da UnBinstname:Universidade de Brasília (UnB)instacron:UNB2024-08-19T15:52:26Zoai:repositorio.unb.br:10482/49988Repositório InstitucionalPUBhttps://repositorio.unb.br/oai/requestrepositorio@unb.bropendoar:2024-08-19T15:52:26Repositório Institucional da UnB - Universidade de Brasília (UnB)false
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