Importância da altura na qualidade de vida relacionada à saúde na Síndrome de Turner
Autor(a) principal: | |
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Data de Publicação: | 2018 |
Tipo de documento: | Tese |
Idioma: | por |
Título da fonte: | Biblioteca Digital de Teses e Dissertações da Universidade Estadual de Campinas (UNICAMP) |
Texto Completo: | https://hdl.handle.net/20.500.12733/1634756 |
Resumo: | Orientadores: Sofia Helena Valente de Lemos-Marini, Gil Guerra-Junior |
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Importância da altura na qualidade de vida relacionada à saúde na Síndrome de TurnerImpact of height in health-related quality of life in Turner SyndromeEstaturaQualidade de vidaSíndrome de TurnerBody heightQuality of lifeTurner syndromeOrientadores: Sofia Helena Valente de Lemos-Marini, Gil Guerra-JuniorTese (doutorado) - Universidade Estadual de Campinas, Faculdade de Ciências MédicasResumo: Introdução: Pacientes com Síndrome de Turner (ST) apresentam quadro clínico variável, no qual a disgenesia gonadal e a baixa estatura são as alterações mais frequentes. Não há consenso na literatura atual em relação aos aspectos que influenciam a Qualidade de Vida Relacionada à Saúde (QVRS) das mulheres com ST, sendo necessário analisar detalhadamente a QVRS dessas pacientes. Objetivos: Comparar os componentes e domínios do Medical Outcomes Study 36 - Short-Form Health Survey (SF-36) entre os grupos ST e controle em relação à QVRS e à influência da altura final histórica do serviço (AFH); comparar os componentes e domínios do SF-36 nos grupos ST e controle em relação à mediana da altura e classificação nutricional de cada grupo; comparar a QVRS no grupo ST em relação à adequação ao alvo parental da altura e satisfação, incômodo e desejo de mudança de altura, peso e aparência física; comparar o número de participantes de cada grupo quanto à satisfação, incômodo e desejo de mudança de altura, peso e aparência física. Método: Estudo observacional, descritivo e transversal com 44 mulheres com ST de 18 a 30 anos e grupo controle formado por 44 mulheres saudáveis com a mesma idade (irmãs, parentes ou amigas do grupo ST). Foram utilizados ficha de cadastro, o questionário SF-36 e um questionário fechado, desenvolvido para este estudo, para análise de aspectos que poderiam ser considerados importantes para QVRS na ST. Resultados: O grupo ST apresentou melhor pontuação no componente mental e nos domínios aspectos físicos, dor, estado geral de saúde, aspectos sociais e aspectos emocionais em relação ao grupo controle. Com relação à influência da AFH, o grupo ST foi dividido em participantes com altura ? AFH e < AFH, sendo que não houve diferença nas pontuações do SF-36 desses grupos, mas ambos apresentaram pontuação melhor nos aspectos físicos e aspectos emocionais em relação ao grupo controle. O grupo ST com altura ? AFH apresentou pontuação melhor no componente mental do que o grupo controle. Não houve diferença significativa de QVRS no grupo ST e no grupo controle considerando a mediana de altura e a classificação nutricional de cada grupo. No grupo ST, a adequação ao alvo parental também não influenciou nos escores do SF-36. Considerando a satisfação, incômodo e desejo de mudança em relação à altura, peso e aparência física no grupo ST, participantes satisfeitas com a altura apresentaram pontuação melhor no domínio saúde mental do que as insatisfeitas com a altura e as participantes que não desejaram mudar a altura apresentaram pontuação melhor em aspectos emocionais do que as que desejaram mudar a altura. As outras análises relacionadas a esses itens não apresentaram diferença estatística. Com relação à diferença do número de participantes de cada grupo que se consideraram satisfeitas, incomodadas ou com desejo de mudar altura, peso e aparência física, ocorreu um maior desejo de mudar a altura no grupo ST e os outros itens não apresentaram diferença estatística. As pacientes com ST que não apresentaram incômodo com a aparência física obtiveram maior pontuação nos domínios vitalidade e aspectos sociais do que as que apresentaram incômodo. As pacientes que não desejaram mudar a aparência física apresentaram maior pontuação no componente mental e nos domínios aspectos sociais e saúde mental do SF-36 do que as que desejaram mudar a aparência física. Conclusão: Este estudo apresentou alguns resultados inesperados e diferentes dos encontrados na literatura atual, mostrando a possibilidade de pacientes com ST apresentam melhores estratégias de Coping. Há necessidade de se desenvolver um questionário específico direcionado para avaliar QV na ST e de se analisar em maior detalhe a influência de aspectos relacionados à altura e aparência física, além de analisar outros fatores que possam influenciar a QVRS destas pacientesAbstract: Introduction: Patients with Turner syndrome (TS) have variable clinical features, of which gonadal dysgenesis and short stature are the most frequent conditions. There is still no consensus in the current literature regarding the aspects that influence the Health Related Quality of Life (HRQoL) in women with TS, making it necessary to analyze the HRQoL of these patients in more detail. Objectives: To compare the components and domains of the Medical Outcomes Study 36 - Short-Form Health Survey (SF-36) between the TS and control groups regarding general HRQOL and the influence of the historical final height (HFH) of the service; to compare the components and domains of the SF-36 in the TS and control group regarding the median height and nutritional classification of each group; to compare the HRQoL in the TS group in relation to the adequacy to the parental target height and satisfaction, discomfort and desire to change height, weight and physical appearance; compare the number of participants in each group regarding satisfaction, discomfort and desire to change height, weight and physical appearance. Method: Observational, descriptive and cross-sectional study with 44 women with TS who were between 18 and 30 years old and a control group composed of 44 healthy women of the same age (sisters, relatives or friends of the TS group). A registration form, the SF-36 and a closed questionnaire developed for this study to analyze aspects that could be considered important for HRQoL of TS patients were used. Results: The TS group presented better scores in the mental component and in the domains role limitations due to physical health, bodily pain, general health, social functioning, role limitations due to emotional problems in relation to the control group. Regarding the influence of HFH, the ST group was divided into participants with height ? HFH and < HFH, and there were no differences in the SF-36 scores of these groups, but both presented better scores on role limitations due to physical health and role limitations due to emotional problems in relation to the control group. In addition, the TS group with height ? HFH presented a better score in the mental component than the control group. There was no significant difference in HRQoL in the TS group and in the control group, considering the median height and the nutritional classification of each group. In the TS group, the adequacy to the parental target also did not influence the SF-36 scores. Considering the satisfaction, discomfort and desire to change height, weight and physical appearance in the TS group, participants who were satisfied with height presented better scores in the mental health domain than those who were not satisfied with height and participants who did not wish to change height presented better scores on role limitations due to emotional problems than those who wanted to change height. The other analyzes related to these issues did not present statistical difference. Considering the difference in the number of participants in each group regarding satisfaction, discomfort and desire to change height, weight and physical appearance, the participants of the TS group presented more desire to change height. The other issues did not present statistical difference. Patients with TS who did not present discomfort with their physical appearance had higher scores in the vitality and social domains than those who presented discomfort. Patients who did not wish to change their physical appearance presented higher scores in the mental component and in the social functioning and mental health domains of the SF-36 than those who wished to change their physical appearance. Conclusion: This study presented some unexpected results, which are different from those found in the current literature, demonstrating the possibility of TS patients presenting better coping strategies. There is a need to develop a specific questionnaire aimed at assessing QoL in TS and analyze in greater detail the influence of aspects related to height and physical appearance, as well as analyze other factors that may influence the HRQoL of these patientsDoutoradoSaúde da Criança e do AdolescenteDoutora em CiênciasCNPQ140965/2015-7[s.n.]Lemos-Marini, Sofia Helena Valente de, 1952-Guerra Júnior, Gil, 1960-Andrade, Juliana Gabriel Ribeiro deMarmo, Denise BarbieriCastro, Ângela Maria SpínolaGuimarães, Marilia MartinsUniversidade Estadual de Campinas (UNICAMP). Faculdade de Ciências MédicasPrograma de Pós-Graduação em Saúde da Criança e do AdolescenteUNIVERSIDADE ESTADUAL DE CAMPINASReis, Carolina Trombeta, 1983-20182018-08-24T00:00:00Zinfo:eu-repo/semantics/publishedVersioninfo:eu-repo/semantics/doctoralThesisapplication/pdf1 recurso online (116 p.) : il., digital, arquivo PDF.https://hdl.handle.net/20.500.12733/1634756REIS, Carolina Trombeta. Importância da altura na qualidade de vida relacionada à saúde na Síndrome de Turner. 2018. 1 recurso online (116 p.) Tese (doutorado) - Universidade Estadual de Campinas, Faculdade de Ciências Médicas, Campinas, SP. Disponível em: https://hdl.handle.net/20.500.12733/1634756. Acesso em: 3 set. 2024.https://repositorio.unicamp.br/acervo/detalhe/1061566Requisitos do sistema: Software para leitura de arquivo em PDFporreponame:Biblioteca Digital de Teses e Dissertações da Universidade Estadual de Campinas (UNICAMP)instname:Universidade Estadual de Campinas (UNICAMP)instacron:UNICAMPinfo:eu-repo/semantics/openAccess2018-11-26T10:38:22Zoai::1061566Biblioteca Digital de Teses e DissertaçõesPUBhttp://repositorio.unicamp.br/oai/tese/oai.aspsbubd@unicamp.bropendoar:2018-11-26T10:38:22Biblioteca Digital de Teses e Dissertações da Universidade Estadual de Campinas (UNICAMP) - Universidade Estadual de Campinas (UNICAMP)false |
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