O processo de consentimento livre e esclarecido nas pesquisas em doença falciforme

Detalhes bibliográficos
Autor(a) principal: Valêncio, Luis Felipe Siqueira
Data de Publicação: 2016
Outros Autores: Domingos, Claudia Regina Bonini
Tipo de documento: Artigo
Idioma: por
Título da fonte: Repositório Institucional da UNESP
Texto Completo: http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422016243146
http://hdl.handle.net/11449/158011
Resumo: Abstract Sickle cell disease is a term that refers to a group of hemoglobinopathies associated with the presence of hemoglobin S. Occurring primarily in black population, and affecting mainly the most vulnerable, the homozygous form of the disease, sickle cell anemia, is considered an important public health problem in Brazil. Understanding scientific research as essential to promote health and improve the quality of life of people with sickle cell disease, the informed consent process should be done to overcome, as far as possible, the vulnerabilities which people with sickle cell disease are exposed to. The use of recreational resources, the transmission of collective information, the protection provided by patient associations and the continuous training of ethics in research by the professionals involved in the agreement are shown as tools for the optimization of this process.
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spelling O processo de consentimento livre e esclarecido nas pesquisas em doença falciformeThe process of informed consent in research on sickle cell diseaseEl proceso de consentimiento informado en investigaciones sobre la enfermedad de células falciformesAnemiasickle cellInformed consentEthicsresearchAnemia falciformeConsentimento livre e esclarecidoÉtica em pesquisaAbstract Sickle cell disease is a term that refers to a group of hemoglobinopathies associated with the presence of hemoglobin S. Occurring primarily in black population, and affecting mainly the most vulnerable, the homozygous form of the disease, sickle cell anemia, is considered an important public health problem in Brazil. Understanding scientific research as essential to promote health and improve the quality of life of people with sickle cell disease, the informed consent process should be done to overcome, as far as possible, the vulnerabilities which people with sickle cell disease are exposed to. The use of recreational resources, the transmission of collective information, the protection provided by patient associations and the continuous training of ethics in research by the professionals involved in the agreement are shown as tools for the optimization of this process.Resumen La enfermedad de células falciformes es un término que se refiere a un grupo de hemoglobinopatías asociado con la presencia de la hemoglobina S. La forma homocigótica del gen de la enfermedad se presenta sobre todo en la población negra y se considera un problema importante de salud pública en Brasil, que afecta sobre todo a vulnerables y vulnerados. Entendiendo a la investigación científica como esencial para la promoción de la salud y para el aumento de la calidad de vida de las personas con enfermedad de células falciformes, el proceso de consentimiento libre e informado debe ser aplicado para superar, en la medida de lo posible, las vulnerabilidades a las que las personas con la enfermedad de células falciformes están expuestas. El uso de los recursos recreativos, la transmisión de información colectiva, la protección que ofrecen las asociaciones de pacientes y la formación continua en ética en investigación por parte de los profesionales que aplican el consentimiento son señaladas como herramientas para la optimización de este proceso.Resumo Doença falciforme diz respeito a grupo de hemoglobinopatias associadas à presença da hemoglobina S. Sendo majoritária na população negra, e acometendo em sua maioria vulneráveis e vulnerados, a forma homozigota da doença — a anemia falciforme — é considerada relevante problema de saúde pública no Brasil. Entendendo a pesquisa científica como essencial para a promoção da saúde e para melhorar a qualidade de vida dos pacientes, o processo de consentimento livre e esclarecido deve ser aplicado para superar, na medida do possível, vulnerabilidades a que as pessoas com doença falciforme estão expostas. Recursos lúdicos, transmissão coletiva de informações, proteção conferida pelas associações de pacientes e a formação permanente em ética em pesquisa por parte dos profissionais que aplicam o consentimento são indicados como ferramentas para otimizar esse processo.Universidade Estadual Paulista Júlio de Mesquita FilhoUnespUniversidade Estadual Paulista Júlio de Mesquita FilhoUnespConselho Federal de MedicinaUniversidade Estadual Paulista (Unesp)Valêncio, Luis Felipe SiqueiraDomingos, Claudia Regina Bonini2018-11-12T17:27:56Z2018-11-12T17:27:56Z2016-12-01info:eu-repo/semantics/publishedVersioninfo:eu-repo/semantics/article469-477application/pdfhttp://dx.doi.org/10.1590/1983-80422016243146Revista Bioética. Conselho Federal de Medicina, v. 24, n. 3, p. 469-477, 2016.1983-8042http://hdl.handle.net/11449/15801110.1590/1983-80422016243146S1983-80422016000300469S1983-80422016000300469.pdf32794280661767190000-0002-4603-9467SciELOreponame:Repositório Institucional da UNESPinstname:Universidade Estadual Paulista (UNESP)instacron:UNESPporRevista Bioéticainfo:eu-repo/semantics/openAccess2023-12-02T06:15:26Zoai:repositorio.unesp.br:11449/158011Repositório InstitucionalPUBhttp://repositorio.unesp.br/oai/requestopendoar:29462024-08-05T19:19:31.424377Repositório Institucional da UNESP - Universidade Estadual Paulista (UNESP)false
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