Experiências e sentimentos de mães diante da doença de Moyamoya de seus filhos
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Data de Publicação: | 2017 |
Outros Autores: | , , |
Tipo de documento: | Artigo |
Idioma: | por |
Título da fonte: | Repositório Institucional da UNESP |
Texto Completo: | http://dx.doi.org/10.1590/1982-02752017000400008 http://hdl.handle.net/11449/158116 |
Resumo: | Abstract Moyamoya disease is as a serious chronic disease characterized by an occlusion of the main arteries of the brain, and it is considered an important cause of stroke. The purpose of this study was to investigate the experiences and feelings of mothers facing their child’s diagnosis, progress, and treatment of Moyamoya disease. This is a descriptive study with quantitative and qualitative analyses. Eight mothers of children with Moyamoya disease from three different southeastern states in Brazil participated in the study. Data were collected via Internet questionnaires. The results show that fear and sadness pervaded the mothers’ experiences of the disease diagnosis, which was aggravated by the scarcity of information available. Mothers reported feeling despair, anxiety, guilt, difficulty of acceptance, and fear related to cerebral angiography and brain surgery. Faith and spirituality were referred to as sources of support and maintenance of hope. There is a need for further studies that can bring greater clarity about this disease and the experience of patients and their families. |
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Experiências e sentimentos de mães diante da doença de Moyamoya de seus filhosExperiences and feelings of mothers of children with Moyamoya diseaseMoyamoya diseaseEmotional statesMothersTherapeuticsDoença de MoyamoyaEstados emocionaisMãesTerapêuticaAbstract Moyamoya disease is as a serious chronic disease characterized by an occlusion of the main arteries of the brain, and it is considered an important cause of stroke. The purpose of this study was to investigate the experiences and feelings of mothers facing their child’s diagnosis, progress, and treatment of Moyamoya disease. This is a descriptive study with quantitative and qualitative analyses. Eight mothers of children with Moyamoya disease from three different southeastern states in Brazil participated in the study. Data were collected via Internet questionnaires. The results show that fear and sadness pervaded the mothers’ experiences of the disease diagnosis, which was aggravated by the scarcity of information available. Mothers reported feeling despair, anxiety, guilt, difficulty of acceptance, and fear related to cerebral angiography and brain surgery. Faith and spirituality were referred to as sources of support and maintenance of hope. There is a need for further studies that can bring greater clarity about this disease and the experience of patients and their families.Resumo A doença de Moyamoya é uma grave enfermidade crônica, caracterizada por oclusão das grandes artérias na base do cérebro e é considerada importante causa de acidente vascular cerebral. O objetivo deste estudo consistiu em investigar a experiência e os sentimentos de mães diante do diagnóstico e da evolução da doença de Moyamoya e de seu tratamento em seus filhos. Trata-se de uma pesquisa descritiva, com análises quantitativa e qualitativa. Participaram do estudo oito mães de filhos com diagnósticos da doença de Moyamoya provenientes de três estados da região Sudeste do Brasil. Os dados foram coletados por meio de questionários via página da Internet. Os resultados mostram que o processo de diagnóstico da doença foi vivido com temores e tristeza, agravados pelas dificuldades diagnósticas e escassez de informações. As mães relataram desespero, medo, dificuldade de aceitação, culpa e temor na realização de angiografia cerebral e cirurgia. A fé e a espiritualidade foram referidas como fontes de apoio e de manutenção da esperança. Assinala-se a necessidade de estudos que colaborem para maior esclarecimento sobre a doença e a vivência de doentes e familiares.Universidade Estadual Paulista Júlio de Mesquita Filho Faculdade de Ciências Departamento de PsicologiaUniversidade Estadual Paulista Júlio de Mesquita Filho Faculdade de Ciências Departamento de PsicologiaPrograma de Pós-Graduação em Psicologia, Pontifícia Universidade Católica de CampinasUniversidade Estadual Paulista (Unesp)Silva, Daniela Bravalhieri DaHagemann, Paula De Marchi ScarpinPereira, CamilaNeme, Carmen Maria Bueno2018-11-12T17:28:24Z2018-11-12T17:28:24Z2017-12-01info:eu-repo/semantics/publishedVersioninfo:eu-repo/semantics/article523-533application/pdfhttp://dx.doi.org/10.1590/1982-02752017000400008Estudos de Psicologia (Campinas). Programa de Pós-Graduação em Psicologia, Pontifícia Universidade Católica de Campinas, v. 34, n. 4, p. 523-533, 2017.0103-166Xhttp://hdl.handle.net/11449/15811610.1590/1982-02752017000400008S0103-166X2017000400523S0103-166X2017000400523.pdfSciELOreponame:Repositório Institucional da UNESPinstname:Universidade Estadual Paulista (UNESP)instacron:UNESPporEstudos de Psicologia (Campinas)info:eu-repo/semantics/openAccess2024-04-29T15:54:24Zoai:repositorio.unesp.br:11449/158116Repositório InstitucionalPUBhttp://repositorio.unesp.br/oai/requestopendoar:29462024-08-06T00:14:24.578201Repositório Institucional da UNESP - Universidade Estadual Paulista (UNESP)false |
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