Experiências com a doação de tecido cerebral humano para pesquisa e o impacto do luto nas famílias após o suicídio

• Autor(a) principal: Padoan, Carolina Stopinski
• Data de Publicação: 2021
• Tipo de documento: Tese
• Idioma: por
• Título da fonte: Biblioteca Digital de Teses e Dissertações da UFRGS
• Texto Completo: http://hdl.handle.net/10183/237455
• topic: Suicídio; Família; Doadores de tecidos; Cérebro

O acesso ao cérebro humano para estudos em neuropatologia e genética tem se mostrado fundamental para avanços em diagnóstico, progressão e prevenção das doenças neuropsiquiátricas. Bancos de tecido cerebral humano evoluíram consideravelmente na última década com o esforço de diversas instituições de pesquisa dedicadas a reunir coleções de amostras de qualidade no mundo todo. A pesquisa apoiada nesses bancos de tecido cerebral depende de doações voluntárias, que se baseiam na confiança e na aceitação das comunidades. Doação de cérebro, especialmente o órgão inteiro, só pode ser efetivada após a morte do doador, o que traz desafios importantes para a prática. Devido ao momento de luto em que a abordagem para doação muitas vezes ocorre, priorizar o bem-estar dos doadores e seus familiares, diminuindo riscos e desconfortos são passos fundamentais para elaborar protocolos de pesquisa e doação adequados. Nos últimos anos, mesmo com amplo trabalho de divulgação, a taxa de doação encontra-se em queda, principalmente em países latinos e entre minorias. No Brasil, a doação de órgãos para pesquisa é desconhecida da maioria da população. Embora existam bons exemplos de estudos internacionais, sabe-se que características socioculturais têm relevância para o consentimento. Portanto é fundamental investigar atitudes e opiniões sobre a doação de órgãos para pesquisa para avançar essa prática no Brasil. O objetivo principal do presente trabalho é conhecer a experiência de pessoas que foram convidadas a participar de um estudo sobre suicídio envolvendo doação de cérebro, avaliando o impacto da abordagem para doação e examinando características da tomada de decisão. Trata-se de um estudo qualitativo com entrevistas em profundidade baseado na Teoria Fundamentada. Durante a execução deste trabalho, o contato com familiares de pessoas que faleceram por suicídio chamou a atenção do grupo de pesquisadores. Estudos de caso e pesquisa qualitativa têm o potencial de examinar em profundidade tanto o conteúdo quanto o processo específico de luto após um suicídio, oferecendo dados culturalmente relevantes sobre a complexa interação desses fatores com o ambiente e as comunidades, os quais permitem identificar gatilhos para o desenvolvimento de problemas de saúde mental. Apresentamos aqui um estudo de caso que ilustra como diversos fatores de risco podem agir para despertar um processo de adoecimento intrinsecamente conectado à natureza traumática do suicídio. Trabalhando em contato profundo com a riqueza de experiências dos participantes, esperamos propor protocolos de pesquisa e doação eticamente adequados, que possam ser utilizados para futuros estudos, considerando contextos de potencial vulnerabilidade, visando não apenas a aumentar o número de doações, mas promover literacia em saúde, melhorar a aderência, a representatividade e a satisfação das comunidades com a participação na pesquisa.