Ser-no-mundo da criança/adolescente que convive com irmão com deficiência : uma abertura para a autenticidade

• Autor(a) principal: Freitag, Vera Lucia
• Data de Publicação: 2020
• Tipo de documento: Tese
• Idioma: por
• Título da fonte: Biblioteca Digital de Teses e Dissertações da UFRGS
• Texto Completo: http://hdl.handle.net/10183/248981
• topic: Criança; Adolescente; Família; Fenomenologia; Child; Teenager; Family; Phenomenology

A criança/adolescente constitui-se pelas relações que estabelece ao longo de sua trajetória existencial. Este estudo objetivou compreender o ser-no-mundo da criança/adolescente que convive com o irmão com deficiência. Trata-se de um estudo qualitativo, à luz da abordagem fenomenológica e hermenêutica. O cenário de estudo foi a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE) de um município da região noroeste do estado do Rio Grande do Sul - Brasil. Os participantes envolvidos foram crianças e adolescentes com idade entre 7 e 18 anos que convivem com o irmão com deficiência, sendo dez (10) crianças e dez (10) adolescentes. A busca das informações ocorreu por meio da entrevista fenomenológica, realizada na APAE e domicílio do participante, conforme sua preferência, entre os meses de novembro/2018 e março/2019. Os encontros foram gravados em áudio MP4 e, posteriormente, transcritos. Para a interpretação das informações utilizou-se a hermenêutica de Paul Ricoeur. O projeto foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS), sob o Parecer no 2.958.289 de 11 de outubro de 2018. Foram respeitados os aspectos éticos da Resolução 466/12 inerentes à pesquisa envolvendo seres humanos. Ao interpretar as informações, emergiu o capítulo: Buscando compreender o ser-no-mundo da criança/adolescente que convive com o irmão com deficiência, assim organizado: O cotidiano; Percepção de si; Situações de vulnerabilidade e Cuidado no mundo da família: participação da criança/adolescente. Nesta premissa, compreende-se que o cotidiano da criança/adolescente que convive com o irmão com deficiência não difere do cotidiano daquelas que não vivenciam tal condição. Todavia, estes sentem falta de atenção, em especial da família, visto que a atenção é direcionada ao irmão com deficiência. Ainda, neste contexto sentem falta dos avós que faleceram, os quais prestavam cuidados a estes. Na espiritualidade e religiosidade buscam forças por acreditarem em milagres que possam melhorar a condição existencial dos irmãos. Estes podem vivenciar situações de vulnerabilidade por não compreender o que está acontecendo com o irmão. Alguns não participam da vida social em detrimento do irmão, e, em relação aos serviços de saúde existem lacunas no que tange ao desenvolvimento de políticas públicas. Vivenciam ainda sentimentos ambivalentes em relação ao irmão. Contudo, ajudam a mãe a cuidar do irmão, o protegem do estigma social e o veem como uma criança normal. Diante disso, acredita-se que conviver com o irmão com deficiência não difere de uma criança/adolescente que não vivencia tal situação, o que o diferencia é a condição existencial. Neste sentido, este tem a possibilidade de descobrir-se como ser autêntico e tomar atitudes perante a vida. Acredita-se que o cuidado de enfermagem centrado na família com ênfase no contexto da criança/adolescente que convive com o irmão com deficiência poderá trazer um olhar inovador no processo de cuidar em saúde.