O que podemos aprender com obras de arte sobre autonomia em saúde de crianças com condições crônicas complexas?
Autor(a) principal: | |
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Data de Publicação: | 2022 |
Outros Autores: | |
Tipo de documento: | Artigo |
Idioma: | por |
Título da fonte: | Saúde, Ética & Justiça (Online) |
Texto Completo: | https://www.revistas.usp.br/sej/article/view/203694 |
Resumo: | O debate sobre autonomia de crianças e adolescentes com condições crônicas complexas – estas definidas como qualquer doença em que se espera duração de pelo menos 12 meses com acometimento de múltiplos órgãos ou sistemas, necessitando de acompanhamento especializado – traz temáticas pungentes e reflexões importantes para aqueles que lidam diretamente com o cuidado destes. Entendendo que essas decisões devem ser guiadas baseadas no respeito à dignidade humana e visando o melhor interesse da criança, perguntamo-nos a quem cabe definir qual é este melhor interesse e como se insere a criança ou o adolescente envolvido na demonstração de vontades, valores e interesses próprios. As discussões são múltiplas, e deste ponto advêm considerações relevantes quanto a relações da criança, sua dependência e vulnerabilidade e sua capacidade evolutiva de tomadas de decisão. Este desafio para uma relação respeitosa à autonomia da criança será o objetivo de discussão deste artigo. Foi realizada uma análise reflexiva tendo como perguntas norteadoras: “Como a criança e o adolescente podem aplicar sua autonomia nas decisões em saúde?”; “Como conversar com crianças e familiares sobre a adequação do suporte à saúde?”; “Como se insere a criança ou o adolescente envolvidos na demonstração de vontades, valores e interesses próprios?”, “Quem é o responsável pelo melhor interesse da criança e do adolescente nas tomadas de decisão em saúde?”, e levantando como pontos de debate o livro A Balada de Adam Henry e os filmes Um ato de esperança (título original The children act) e Uma prova de amor (título original My sister’s keeper). Em torno desse livro e filmes giraram discussões sobre questões éticas relacionadas à autonomia na tomada de decisão em saúde de crianças e adolescentes, requisitos e avaliação para estas tomadas de decisão, conflitos entre família, equipe de saúde e paciente, adequação de medidas de suporte à vida, dentre outras. |
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O que podemos aprender com obras de arte sobre autonomia em saúde de crianças com condições crônicas complexas?What can we learn from works of art about autonomy in health in children with complex chronic conditions?AutonomyPediatricsBioethicsAutonomiaPediatriaBioéticaO debate sobre autonomia de crianças e adolescentes com condições crônicas complexas – estas definidas como qualquer doença em que se espera duração de pelo menos 12 meses com acometimento de múltiplos órgãos ou sistemas, necessitando de acompanhamento especializado – traz temáticas pungentes e reflexões importantes para aqueles que lidam diretamente com o cuidado destes. Entendendo que essas decisões devem ser guiadas baseadas no respeito à dignidade humana e visando o melhor interesse da criança, perguntamo-nos a quem cabe definir qual é este melhor interesse e como se insere a criança ou o adolescente envolvido na demonstração de vontades, valores e interesses próprios. As discussões são múltiplas, e deste ponto advêm considerações relevantes quanto a relações da criança, sua dependência e vulnerabilidade e sua capacidade evolutiva de tomadas de decisão. Este desafio para uma relação respeitosa à autonomia da criança será o objetivo de discussão deste artigo. Foi realizada uma análise reflexiva tendo como perguntas norteadoras: “Como a criança e o adolescente podem aplicar sua autonomia nas decisões em saúde?”; “Como conversar com crianças e familiares sobre a adequação do suporte à saúde?”; “Como se insere a criança ou o adolescente envolvidos na demonstração de vontades, valores e interesses próprios?”, “Quem é o responsável pelo melhor interesse da criança e do adolescente nas tomadas de decisão em saúde?”, e levantando como pontos de debate o livro A Balada de Adam Henry e os filmes Um ato de esperança (título original The children act) e Uma prova de amor (título original My sister’s keeper). Em torno desse livro e filmes giraram discussões sobre questões éticas relacionadas à autonomia na tomada de decisão em saúde de crianças e adolescentes, requisitos e avaliação para estas tomadas de decisão, conflitos entre família, equipe de saúde e paciente, adequação de medidas de suporte à vida, dentre outras.The debate on the autonomy of children and adolescents with complex chronic conditions, defined as any disease that is expected to last for at least 12 months with involvement of multiple organs or systems, requiring specialized monitoring, brings up several important issues and reflections for those who deal directly with their care. Considering thatdecisions must be based on the respect for human dignity and aim at the best interest of the children, we ask ourselves who should define their best interest and what part do their wishes, values and interests play in these decisions. Thediscussions are multiple and involve relevant aspects including the child’s relationships, their dependence and vulnerability, and capacity for decision-making, considering their development. This article discusses the challenges for a respectful relationship to the child’s autonomy. The discussion is guided by the following questions: “In which ways can childrenand adolescents have autonomy in health decisions?”; “How should conversations about the adequacy of health support be carried out with children and family members?”; “What part do the child or adolescent’s wishes, values and interests playin decision-making?”, “Who is responsible for the best interest of the child and adolescent concerning health decisions?” The book and the movie adaptation The Children Act and the movie My Sister’s Keeper were also used for the discussion. These titles led to discussions about several issues with ethical implications, including the extent to which children and adolescents should be able to make decisions about their health, how to assess their capacity for autonomous decisionmaking, conflicts between family, health team, and patient, and when to adopt life support measures.Universidade de São Paulo. Faculdade de Medicina. Departamento de Medicina Legal, Ética Médica e Medicina do Trabalho.2022-12-28info:eu-repo/semantics/articleinfo:eu-repo/semantics/publishedVersionART.application/pdfhttps://www.revistas.usp.br/sej/article/view/20369410.11606/issn.2317-2770.v27i2p67-74Saúde Ética & Justiça ; v. 27 n. 2 (2022); 67-742317-2770reponame:Saúde, Ética & Justiça (Online)instname:Universidade de São Paulo (USP)instacron:USPporhttps://www.revistas.usp.br/sej/article/view/203694/195428Copyright (c) 2022 Aline Maria de Oliveira Rocha, Gisele Joana Gobbettihttp://creativecommons.org/licenses/by/4.0info:eu-repo/semantics/openAccessRocha, Aline Maria de OliveiraGobbetti, Gisele Joana2023-06-29T16:01:28Zoai:revistas.usp.br:article/203694Revistahttps://www.revistas.usp.br/sej/indexPUBhttps://www.revistas.usp.br/sej/oairevistasej@fm.usp.br||2317-27701414-218Xopendoar:2023-06-29T16:01:28Saúde, Ética & Justiça (Online) - Universidade de São Paulo (USP)false |
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