Doenças raras: itinerário diagnóstico e terapêutico das famílias de pessoas afetadas

Detalhes bibliográficos
Autor(a) principal: Luz,Geisa dos Santos
Data de Publicação: 2015
Outros Autores: Silva,Mara Regina Santos da, DeMontigny,Francine
Tipo de documento: Artigo
Idioma: por
Título da fonte: Acta Paulista de Enfermagem (Online)
Texto Completo: http://old.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0103-21002015000500395
Resumo: Resumo Objetivo Caracterizar o itinerário diagnóstico e terapêutico realizado pelas famílias de pessoas com doenças raras, no âmbito da rede de serviços públicos brasileiros. Métodos Trata-se de pesquisa qualitativa. Utilizou-se a teoria bioecológica do desenvolvimento humano, de Urie Bronfenbrenner, para a compreensão dos dados. O instrumento de pesquisa foi uma entrevista semiestruturada, e os dados foram analisados pelo método de análise de conteúdo. Resultados Foram agrupados três núcleos temáticos: “Itinerário das famílias em busca do diagnóstico da doença”; “Itinerário das famílias no pós-diagnóstico da doença”; “Itinerário de manutenção terapêutica”. Conclusão O acesso aos serviços especializado possibilitou a obtenção do diagnóstico da doença rara. O tratamento foi um desafio, pois há poucos medicamentos disponíveis na escolha terapêutica para essas doenças. A judicialização foi fundamental para o acesso e a manutenção terapêutica.
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