Avaliação da qualidade de vida de pacientes com angioedema hereditário

• Autor(a) principal: Gomide, Maria Abadia Consuelo Machado e Silva
• Data de Publicação: 2011
• Tipo de documento: Dissertação
• Idioma: por
• Título da fonte: Biblioteca Digital de Teses e Dissertações da USP
• Texto Completo: http://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/5/5133/tde-27102011-093455/
• topic: Angioedemas hereditários; Hereditary angioedema; Índice de gravidade da doença; Qualidade de vida; Quality of life; Severity

INTRODUÇÃO: O angioedema hereditário (AEH) é uma doença rara, causada pela deficiência do inibidor de C1 esterase (C1-INH), que se manifesta por ataques recorrentes e imprevisíveis de edema em face, extremidades, genitais, tronco e trato gastrintestinal. O edema em vias superiores pode levar a asfixia e morte; enquanto que as crises de dor abdominal podem conduzir à laparatomias desnecessárias. Por suas características, o AEH afeta profundamente a qualidade de vida (QV) de seus portadores, tanto na esfera física, como psicológica e social. O presente estudo teve como objetivo avaliar a qualidade de vida relacionada à saúde destes pacientes. MÉTODOS: Foi aplicado um instrumento genérico 36-Item Short Form Health Survey Questionnaire (SF-36) em 35 pacientes com idade superior a 15 anos, com comprovação clínica e laboratorial ou somente laboratorial de deficiência do inibidor de C1, procedentes de quatro regiões distintas do país. Paralelo a esta medida, foi aplicado um questionário contendo dados pessoais e de história clínica dos pacientes nos últimos seis meses. Com base neste último questionário, foi avaliada a gravidade clínica do AEH através de escore de seis critérios. RESULTADOS: Os pacientes foram preponderantemente do sexo feminino (71,4%), provenientes da zona urbana (85,7%), com nível de escolaridade médio (42,9%) e nível sócio-econômico médio-baixo (57,1%). Em relação à avaliação da QV pelo SF-36, noventa por cento dos pacientes apresentaram escore médio do SF-36 abaixo de 70. Os escores obtidos dos oito domínios tiveram variação de 51,03 a 75,95; sendo os domínios mais comprometidos vitalidade, aspectos sociais e dor. A consistência interna do instrumento foi demonstrada pelo coeficiente alfa de Cronbach acima de 0,7. Não se verificou correlação entre SF-36 médio e os parâmetros sexo, idade, escolaridade, tempo de evolução da doença sem diagnóstico e escore de gravidade clínica considerado neste estudo. CONCLUSÕES: A qualidade de vida dos pacientes com AEH é afetada em vários domínios, porém há necessidade de estudos com questionários doença específicos para melhor caracterização dos prejuízos causados por esta doença em seus portadores. Estas informações poderão ser aplicadas em medidas de promoção da saúde que repercutirão na melhora biopsicosocial destes pacientes