Convivendo com a dor: a perspectiva da criança e do adolescente em cuidados paliativos

• Autor(a) principal: Borghi, Camila Amaral
• Data de Publicação: 2012
• Tipo de documento: Dissertação
• Idioma: por
• Título da fonte: Biblioteca Digital de Teses e Dissertações da USP
• Texto Completo: http://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/7/7141/tde-22022013-114746/
• topic: Children / Adolescents; Chronic disease; Crianças/Adolescentes; Cuidado paliativo pediátrico; Doença crônica; Enfermagem pediátrica; Epidermólise bolhosa; Epidermolysis bullosa; Manejo da dor; Osteogenese Imperfecta; Osteogenesis imperfecta; Pain management; Pediatric nursing; Pediatric palliative care; Pigmentosum; Pigmentosum; Xenoderma; Xenoderma

A dor é um evento estressante para crianças e adolescentes e pode ter consequências negativas fisiológicas, psicológicas e comportamentais ainda mais quando é acompanhada por uma doença crônica, sem possibilidades de cura. Nesse sentido, o Cuidado Paliativo Pediátrico é uma filosofia de cuidado que deve ser instituída desde o diagnóstico da doença até que esta não responda mais às intervenções curativas. Assim, o foco do cuidado passa a ser a maximização da qualidade de vida que a criança e o adolescente e seus familiares necessitam, enquanto o sofrimento e a dor são minimizados. Considerando-se o caráter único da experiência de dor da criança e do adolescente, em cuidados paliativos, optou-se por desenvolver um estudo com abordagem qualitativa. Utilizamos como referencial teórico a Teoria de Desenvolvimento Cognitivo de Piaget e, como referencial metodológico, a História Oral. Tais referenciais são fundamentais para ancorar os resultados encontrados neste estudo e responder ao objetivo geral de conhecer a experiência da criança e do adolescente em cuidados paliativos no manejo diário da dor e aos objetivos específicos de conhecer como a criança e o adolescente em cuidados paliativos descrevem a intensidade, a qualidade e a localização da dor e de conhecer como a criança e o adolescente em cuidados paliativos manejam a dor em seu cotidiano. Permitem, igualmente, que crianças e adolescentes, de 6 a 17 anos 11 meses e 29 dias, portadores de uma doença crônica que causava dor e que estavam em cuidados paliativos e matriculados em um Ambulatório de Dor e Cuidados Paliativos de um Hospital Escola Pediátrico de caráter público de nível terciário tenham voz. Crianças em idade escolar descreveram sua dor a partir de componentes sensoriais e avaliativos. Os adolescentes, por outro lado, expressaram sua dor utilizando componentes sensoriais, avaliativos, afetivos e de miscelânea. Dos seis colaboradores deste estudo, cinco ainda frequentam a escola e relacionam-se com crianças e adolescentes da mesma faixa etária. Todos os colaboradores fazem uso de medicamentos e de alternativas não farmacológicas para o alívio da dor, como massagem, hidroterapia, acupuntura e crioterapia, constatando melhora em sua dor. Alguns colaboradores precisam lidar com sua aparência física prejudicada pela doença. Apesar da dificuldade de se entrevistar crianças e adolescentes, percebemos que eles têm muito a dizer e a nos ensinar, principalmente como eles lidam com a dor em seu cotidiano. Este trabalho é importante para que os profissionais de saúde compreendam que, com um adequado manejo da dor, crianças e adolescentes conseguem ter uma vida mais próxima da normalidade, reduzindo seu sofrimento.