Relacionamentos entre pais e profissionais da saúde no final de vida da criança com câncer hospitalizada: encontros que sobrevivem ao tempo

• Autor(a) principal: Santos, Maiara Rodrigues dos
• Data de Publicação: 2016
• Tipo de documento: Tese
• Idioma: por
• Título da fonte: Biblioteca Digital de Teses e Dissertações da USP
• Texto Completo: http://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/7/7141/tde-19052017-101346/
• topic: Child Care; Cuidado da Criança; Cuidados Paliativos na Terminalidade da Vida; Death; Enfermagem Familiar; Enfermagem Pediátrica; Family Nursing; Grief; Hospice Care; Morte; Pais; Parents; Pediatric Nursing; Pesar; Professional-Family Relations; Relações Profissional-Família

Introdução: O relacionamento estabelecido entre profissionais de saúde, criança e família durante os cuidados de final de vida é complexo e multidimensional. Poucas evidências mostram como os relacionamentos são estabelecidos no contexto de final de vida da criança e influenciam no luto após a morte de um filho. Objetivo: Interpretar a experiência de pais sobre os relacionamentos estabelecidos com os profissionais de saúde durante o final de vida da criança com câncer no hospital. Método: Trata-se de uma pesquisa qualitativa, guiada pela hermenêutica filosófica de Gadamer. A coleta dos dados foi realizada por meio de observações de campo em um hospital oncológico pediátrico com famílias de crianças hospitalizadas em situação de final de vida, entrevista com pais enlutados pelo menos 6 meses após o óbito da criança e análise de prontuários. Para a análise dos dados, o processo de transcrição, leitura e releitura dos dados, revisão das notas de campo e reflexão sobre os dados com outros pesquisadores ajudaram na compreensão do fenômeno para a geração de interpretações. Para tanto, foram identificadas unidades de significados nos dados que, posteriormente, foram agrupadas por similaridade para a formação indutiva de temas. Resultados: Os relacionamentos entre pais e profissionais da saúde no final de vida da criança com câncer hospitalizada desvelam fenômenos do encontro e da interação interpessoal presentes na situação de doença, morte e perda. Esses relacionamentos são permeados pela presença de valores humanos e são estabelecidos de forma dinamica com vínculos diversos. Existem componentes evidentes no relacionamento durante o final de vida da criança no hospital, tal como o amparo, o silêncio, a deterioração, a tolerância, a hierarquia, o compartilhamento e a confiança, bem como, fatores internos e externos que influenciam nas interações. Por meio dos relacionamentos, os pais reavaliam o próprio papel, enquanto vivenciavam a experiência inesperada de perder um filho e significados atribuídos à doença e à perda são associados aos encontros mesmo anos após a morte do filho. Considerações finais: Os relacionamentos servem de base para fortalecer e suportar os pais a exercerem o papel de cuidadores para garantir a excelência no cuidado do filho. A qualidade dos relacionamentos entre pais e profissionais da saúde torna-se uma lembrança marcante no processo de luto e estabelecem uma conexão permanente com o filho falecido. Um olhar para o relacionamento entre familiares e profissionais integrando a ciência do cuidado proporciona a base de paradigmas não positivistas, que são urgentes nas situações de final de vida. Este estudo pode contribuir com as políticas de enfermagem na consolidação de futuras diretrizes sobre a qualidade na prática do cuidado de final de vida da criança, facilitando para as famílias manter vínculos significativos durante o processo de doença, perda e luto.