Relações ‘biossociais’: as associações de pacientes e a medicina regenerativa no Brasil

Detalhes bibliográficos
Autor(a) principal: Acero, Liliana
Data de Publicação: 2022
Tipo de documento: Artigo
Idioma: por
Título da fonte: Revista Tecnologia e Sociedade (Online)
Texto Completo: https://periodicos.utfpr.edu.br/rts/article/view/13998
Resumo: As associações de pacientes têm surgido como lócus privilegiado para mediar a relação entre o Estado e a Sociedade. O estudo analisa seu papel em relação à medicina regenerativa no Brasil, priorizando as associações de pacientes com doenças raras. Discutem-se as principais políticas de engajamento cidadão em saúde, as formas de funcionamento das associações de pacientes e as relações de “biossociabilidade” estabelecidas. A análise baseia-se em um estudo qualitativo documental, um levantamento de informações secundárias por internet e doze entrevistas online com representantes de organizações de doenças raras. A análise de conteúdo mostrou que as organizações relacionadas às doenças raras analisadas funcionam em um modelo de parceria junto aos pesquisadores, reformulam tratamentos e incidem ativamente na implementação de políticas públicas diferente das organizações de pacientes com doenças específicas, nas quais o modelo dominante é apenas de apoio “auxiliar” aos pacientes e pesquisadores.
id UTFPR-6_42fd2e752ad96f808cf2e7c2b98c806b
oai_identifier_str oai:periodicos.utfpr:article/13998
network_acronym_str UTFPR-6
network_name_str Revista Tecnologia e Sociedade (Online)
repository_id_str
spelling Relações ‘biossociais’: as associações de pacientes e a medicina regenerativa no BrasilSociologia; Saúde Coletiva.Doenças Raras; Associações de Pacientes; Medicina Regenerativa; Terapia Celular; Terapia GenéticaAs associações de pacientes têm surgido como lócus privilegiado para mediar a relação entre o Estado e a Sociedade. O estudo analisa seu papel em relação à medicina regenerativa no Brasil, priorizando as associações de pacientes com doenças raras. Discutem-se as principais políticas de engajamento cidadão em saúde, as formas de funcionamento das associações de pacientes e as relações de “biossociabilidade” estabelecidas. A análise baseia-se em um estudo qualitativo documental, um levantamento de informações secundárias por internet e doze entrevistas online com representantes de organizações de doenças raras. A análise de conteúdo mostrou que as organizações relacionadas às doenças raras analisadas funcionam em um modelo de parceria junto aos pesquisadores, reformulam tratamentos e incidem ativamente na implementação de políticas públicas diferente das organizações de pacientes com doenças específicas, nas quais o modelo dominante é apenas de apoio “auxiliar” aos pacientes e pesquisadores.Universidade Tecnológica Federal do Paraná (UTFPR)Programa de Políticas Públicas, Estratégias e Desenvolvimento (PPED) do Instituto de Economia (IE), Universidade Federal de Rio de Janeiro (UFRJ)Acero, Liliana2022-04-01info:eu-repo/semantics/articleinfo:eu-repo/semantics/publishedVersionapplication/pdfhttps://periodicos.utfpr.edu.br/rts/article/view/1399810.3895/rts.v18n51.13998Revista Tecnologia e Sociedade; v. 18, n. 51 (2022); 43-58Revista Tecnologia e Sociedade; v. 18, n. 51 (2022); 43-581984-35261809-004410.3895/rts.v18n51reponame:Revista Tecnologia e Sociedade (Online)instname:Universidade Tecnológica Federal do Paraná (UTFPR)instacron:UTFPRporhttps://periodicos.utfpr.edu.br/rts/article/view/13998/8796Direitos autorais 2022 CC-BYhttp://creativecommons.org/licenses/by/4.0info:eu-repo/semantics/openAccess2024-05-01T15:48:35Zoai:periodicos.utfpr:article/13998Revistahttps://periodicos.ifrs.edu.br/index.php/tearPUBhttps://periodicos.utfpr.edu.br/rts/oai||rts-ct@utfpr.edu.br1984-35261809-0044opendoar:2024-05-01T15:48:35Revista Tecnologia e Sociedade (Online) - Universidade Tecnológica Federal do Paraná (UTFPR)false
dc.title.none.fl_str_mv Relações ‘biossociais’: as associações de pacientes e a medicina regenerativa no Brasil
title Relações ‘biossociais’: as associações de pacientes e a medicina regenerativa no Brasil
spellingShingle Relações ‘biossociais’: as associações de pacientes e a medicina regenerativa no Brasil
Acero, Liliana
Sociologia; Saúde Coletiva.
Doenças Raras; Associações de Pacientes; Medicina Regenerativa; Terapia Celular; Terapia Genética
title_short Relações ‘biossociais’: as associações de pacientes e a medicina regenerativa no Brasil
title_full Relações ‘biossociais’: as associações de pacientes e a medicina regenerativa no Brasil
title_fullStr Relações ‘biossociais’: as associações de pacientes e a medicina regenerativa no Brasil
title_full_unstemmed Relações ‘biossociais’: as associações de pacientes e a medicina regenerativa no Brasil
title_sort Relações ‘biossociais’: as associações de pacientes e a medicina regenerativa no Brasil
author Acero, Liliana
author_facet Acero, Liliana
author_role author
dc.contributor.none.fl_str_mv Programa de Políticas Públicas, Estratégias e Desenvolvimento (PPED) do Instituto de Economia (IE), Universidade Federal de Rio de Janeiro (UFRJ)
dc.contributor.author.fl_str_mv Acero, Liliana
dc.subject.por.fl_str_mv Sociologia; Saúde Coletiva.
Doenças Raras; Associações de Pacientes; Medicina Regenerativa; Terapia Celular; Terapia Genética
topic Sociologia; Saúde Coletiva.
Doenças Raras; Associações de Pacientes; Medicina Regenerativa; Terapia Celular; Terapia Genética
description As associações de pacientes têm surgido como lócus privilegiado para mediar a relação entre o Estado e a Sociedade. O estudo analisa seu papel em relação à medicina regenerativa no Brasil, priorizando as associações de pacientes com doenças raras. Discutem-se as principais políticas de engajamento cidadão em saúde, as formas de funcionamento das associações de pacientes e as relações de “biossociabilidade” estabelecidas. A análise baseia-se em um estudo qualitativo documental, um levantamento de informações secundárias por internet e doze entrevistas online com representantes de organizações de doenças raras. A análise de conteúdo mostrou que as organizações relacionadas às doenças raras analisadas funcionam em um modelo de parceria junto aos pesquisadores, reformulam tratamentos e incidem ativamente na implementação de políticas públicas diferente das organizações de pacientes com doenças específicas, nas quais o modelo dominante é apenas de apoio “auxiliar” aos pacientes e pesquisadores.
publishDate 2022
dc.date.none.fl_str_mv 2022-04-01
dc.type.none.fl_str_mv

dc.type.driver.fl_str_mv info:eu-repo/semantics/article
info:eu-repo/semantics/publishedVersion
format article
status_str publishedVersion
dc.identifier.uri.fl_str_mv https://periodicos.utfpr.edu.br/rts/article/view/13998
10.3895/rts.v18n51.13998
url https://periodicos.utfpr.edu.br/rts/article/view/13998
identifier_str_mv 10.3895/rts.v18n51.13998
dc.language.iso.fl_str_mv por
language por
dc.relation.none.fl_str_mv https://periodicos.utfpr.edu.br/rts/article/view/13998/8796
dc.rights.driver.fl_str_mv Direitos autorais 2022 CC-BY
http://creativecommons.org/licenses/by/4.0
info:eu-repo/semantics/openAccess
rights_invalid_str_mv Direitos autorais 2022 CC-BY
http://creativecommons.org/licenses/by/4.0
eu_rights_str_mv openAccess
dc.format.none.fl_str_mv application/pdf
dc.publisher.none.fl_str_mv Universidade Tecnológica Federal do Paraná (UTFPR)
publisher.none.fl_str_mv Universidade Tecnológica Federal do Paraná (UTFPR)
dc.source.none.fl_str_mv Revista Tecnologia e Sociedade; v. 18, n. 51 (2022); 43-58
Revista Tecnologia e Sociedade; v. 18, n. 51 (2022); 43-58
1984-3526
1809-0044
10.3895/rts.v18n51
reponame:Revista Tecnologia e Sociedade (Online)
instname:Universidade Tecnológica Federal do Paraná (UTFPR)
instacron:UTFPR
instname_str Universidade Tecnológica Federal do Paraná (UTFPR)
instacron_str UTFPR
institution UTFPR
reponame_str Revista Tecnologia e Sociedade (Online)
collection Revista Tecnologia e Sociedade (Online)
repository.name.fl_str_mv Revista Tecnologia e Sociedade (Online) - Universidade Tecnológica Federal do Paraná (UTFPR)
repository.mail.fl_str_mv ||rts-ct@utfpr.edu.br
_version_ 1800237662660984832

Registros relacionados