A pessoa com o diagnóstico de uma condição genética como informante-chave do campo das doenças raras - uma perspectiva pela sociologia do diagnóstico

Detalhes bibliográficos
Autor(a) principal: Barbosa,Rogério Lima
Data de Publicação: 2019
Tipo de documento: Artigo
Idioma: por
Título da fonte: Ciência & Saúde Coletiva (Online)
Texto Completo: http://old.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1413-81232019001003627
Resumo: Resumo Em um panorama diferente da maioria dos trabalhos do campo das chamadas doenças raras, esse artigo transpõe os limites das associações para chegar até as pessoas que vivem com o diagnóstico de uma condição genética e entendida como doença rara, a Neurofibromatose (NF). Nesse trajeto, utiliza-se da ainda nascente Sociologia do Diagnóstico para identificar tanto o impacto quanto as consequências do diagnóstico na vida das pessoas. Como resultado entende-se que devemos superar o olhar caritativo sobre as pessoas que vivenciam o diagnóstico de uma condição genética, o doente, para, como um informante-chave, captar as contribuições para melhorar os serviços de saúde e as nossas relações sociais.
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