Adoecimentos raros e o diálogo associativo: ressignificações para experiências morais

• Autor(a) principal: Moreira,Martha Cristina Nunes
• Data de Publicação: 2019
• Outros Autores: Nascimento,Marcos Antonio Ferreira do, Campos,Daniel de Souza, Albernaz,Lidianne, Costa,Ana Carolina Carioca da, Barros,Letícia Baptista de Paula, Horovitz,Dafne Dain Gandelman, Martins,Antilia Januária, Madureira,Adelino Furtado, Oliveira,Nicole Velloso de, Pinto,Márcia
• Tipo de documento: Artigo
• Idioma: por
• Título da fonte: Ciência & Saúde Coletiva (Online)
• Texto Completo: http://old.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1413-81232019001003673
• topic: Doenças raras; Crianças e adolescentes; Experiência moral; Associativismo civil

Resumo Neste artigo, buscamos discutir a experiência de familiares de crianças e adolescentes com doenças raras como uma experiência moral. A experiência moral se caracteriza pelo sofrimento que é lido, coletivamente, como acontecimento catastrófico, mobilizando recursos para significação e sentido que possibilitem reconstruções identitárias, valoração de novas trajetórias a partir de um diagnóstico raro, assim como a busca de pares. Nesse sentido, é fundamental a construção de relações de reconhecimento, alteridade e pertencimento. A partir de uma perspectiva interacionista simbólica, os resultados mostram dois núcleos: (1) o susto como surpresa diante do diagnóstico inesperado, levando a busca de pares e promoção do reconhecimento social; (2) o custo envolvido com a trajetória de uma doença rara que implica um trabalho de care e a aquisição de capital associativo como possibilidade de fortalecimento e construção de capital social de cuidado à saúde.