Navegando em águas raras: notas de uma pesquisa com famílias de crianças e adolescentes vivendo com doenças raras
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Data de Publicação: | 2020 |
Outros Autores: | , |
Tipo de documento: | Artigo |
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Título da fonte: | Ciência & Saúde Coletiva (Online) |
Texto Completo: | http://old.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1413-81232020000200421 |
Resumo: | Resumo No presente artigo, procura-se evidenciar a construção da navegação social em um hospital. O enfoque dado privilegiou os bastidores da aplicação de um questionário quantitativo sobre os custos da família com os cuidados/tratamento de seu(sua) filho(a) com doença rara. Permeando a descrição desses processos estão os marcadores de gênero, raça e geração de um dos autores deste artigo. A interação entre pesquisador e sujeitos da pesquisa em campo é socialmente construída, conforme as circunstâncias específicas que demarcam o convite para participar da pesquisa, bem como a coleta de dados, por isso o lugar que ocupa e a postura ética precisam estar bem definidos e claros para o pesquisador. O exercício metodológico e ético de construção desta navegação social com a instituição hospitalar e os sujeitos pesquisados foi permeada por dificuldade e incertezas, mas também por surpresas e aprendizados. Foi possível observar características marcantes da instituição, de seus funcionários e das famílias entrevistadas e, avaliar as estratégias metodológicas utilizadas. |
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Navegando em águas raras: notas de uma pesquisa com famílias de crianças e adolescentes vivendo com doenças rarasCriançaAdolescenteCustos familiaresDoenças rarasResumo No presente artigo, procura-se evidenciar a construção da navegação social em um hospital. O enfoque dado privilegiou os bastidores da aplicação de um questionário quantitativo sobre os custos da família com os cuidados/tratamento de seu(sua) filho(a) com doença rara. Permeando a descrição desses processos estão os marcadores de gênero, raça e geração de um dos autores deste artigo. A interação entre pesquisador e sujeitos da pesquisa em campo é socialmente construída, conforme as circunstâncias específicas que demarcam o convite para participar da pesquisa, bem como a coleta de dados, por isso o lugar que ocupa e a postura ética precisam estar bem definidos e claros para o pesquisador. O exercício metodológico e ético de construção desta navegação social com a instituição hospitalar e os sujeitos pesquisados foi permeada por dificuldade e incertezas, mas também por surpresas e aprendizados. Foi possível observar características marcantes da instituição, de seus funcionários e das famílias entrevistadas e, avaliar as estratégias metodológicas utilizadas.ABRASCO - Associação Brasileira de Saúde Coletiva2020-02-01info:eu-repo/semantics/articleinfo:eu-repo/semantics/publishedVersiontext/htmlhttp://old.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1413-81232020000200421Ciência & Saúde Coletiva v.25 n.2 2020reponame:Ciência & Saúde Coletiva (Online)instname:Associação Brasileira de Saúde Coletiva (ABRASCO)instacron:ABRASCO10.1590/1413-81232020252.11542018info:eu-repo/semantics/openAccessCampos,Daniel de SouzaMoreira,Martha Cristina NunesNascimento,Marcos Antonio Ferreira dopor2020-01-28T00:00:00Zoai:scielo:S1413-81232020000200421Revistahttp://www.cienciaesaudecoletiva.com.brhttps://old.scielo.br/oai/scielo-oai.php||cienciasaudecoletiva@fiocruz.br1678-45611413-8123opendoar:2020-01-28T00:00Ciência & Saúde Coletiva (Online) - Associação Brasileira de Saúde Coletiva (ABRASCO)false |
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