Portadores da doença falciforme: reflexos da história da população negra no acesso à saúde

Detalhes bibliográficos
Autor(a) principal: Ramos, Edith Maria Barbosa
Data de Publicação: 2020
Outros Autores: Ramos, Paulo Roberto Barbosa, Carvalho, Márcia Haydee Porto de, Silva, Delmo Mattos da, Dutra Júnior, Paulo Henrique de Freitas
Tipo de documento: Artigo
Idioma: por
Título da fonte: Repositório Institucional da FIOCRUZ (ARCA)
Texto Completo: https://www.arca.fiocruz.br/handle/icict/43715
Resumo: Edith Maria Barbosa Ramos da Universidade Federal do Maranhão, do Centro de Ciências Sociais, da Universidade CEUMA teve seu artigo submetido e aprovado na edição da RECIIS - Dossiê Preservação Digital v. 14 n.3 (2020)
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spelling Ramos, Edith Maria BarbosaRamos, Paulo Roberto BarbosaCarvalho, Márcia Haydee Porto deSilva, Delmo Mattos daDutra Júnior, Paulo Henrique de Freitas2020-09-30T12:14:06Z2020-09-30T12:14:06Z2020RAMOS, Edith Maria Barbosa et al. Portadores da doença falciforme: reflexos da história da população negra no acesso à saúde. RECIIS - Revista Eletrônica de Comunicação, Informação e Inovação em Saúde, Rio de Janeiro, v. 14, n. 3, p. 681-691, jul./set. 2020.1981-6278https://www.arca.fiocruz.br/handle/icict/4371510.29397/reciis.v14i3.18821981-6278Edith Maria Barbosa Ramos da Universidade Federal do Maranhão, do Centro de Ciências Sociais, da Universidade CEUMA teve seu artigo submetido e aprovado na edição da RECIIS - Dossiê Preservação Digital v. 14 n.3 (2020)Paulo Roberto Barbosa Ramos da Universidade Federal do Maranhão, do Centro de Ciências Sociais teve seu artigo submetido e aprovado na edição da RECIIS - Dossiê Preservação Digital v. 14 n.3 (2020)Márcia Haydee Porto de Carvalho da Universidade Federal do Maranhão, do Centro de Ciências Sociais teve seu artigo submetido e aprovado na edição da RECIIS - Dossiê Preservação Digital v. 14 n.3 (2020)Delmo Mattos da Silva da Universidade CEUMA teve seu artigo submetido e aprovado na edição da RECIIS - Dossiê Preservação Digital v. 14 n.3 (2020)Paulo Henrique de Freitas Dutra Júnior da Universidade CEUMA teve seu artigo submetido e aprovado na edição da RECIIS - Dossiê Preservação Digital v. 14 n.3 (2020)A doença falciforme é a afecção genética mais prevalente no Brasil; de acordo com o Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN), nascem cerca de 3.500 (três mil e quinhentas) crianças por ano com hemoglobina S, uma das responsáveis pela doença, ou seja, 1/1.000 nascidos vivos no Brasil. Considerando o grau de sua incidência, é necessário observar o acesso à saúde possibilitado aos portadores dessa enfermidade, devendo-se analisar as dificuldades que afligem esse segmento populacional e a efetividade das políticas públicas existentes para enfrentamento dessa hemoglobinopatia. Por meio de metodologia descritiva e explicativa, constatou-se que o segmento social acometido por essa doença se encontra historicamente associado aos afrodescendentes, dada sua origem mutante no continente africano em resposta à disseminação da malária, fato que conjuga a enfermidade com os fatores raciais de discriminação histórica da população negra. A falciforme foi utilizada, em certos casos, como fundamento para exclusão dos negros da sociedade, como argumento para segregação racial nos Estados Unidos e como fundamento para ideia de embranquecimento da população brasileira.Sickle cell disease is the most prevalent genetic disorder in Brazil; according to the PNTN – Programa Nacional de Triagem Neonatal (National Neonatal Screening Program), approximately 3,500 (three thousand, five hundred) babies with haemoglobin disorders are born each year that is to say 1/1,000 live-born in Brazil. Since the high degree of its incidence, it is necessary to observe how the access to the health is given to patients with this disease, and the difficulties that afflict this population segment and the effectiveness of existing public policies to confront this kind of genetic hemoglobinopath should be analyzed. Through descriptive and explanatory methodology, it was found that the social segment affected by this disease is historically associated with people of African descent, due to its mutant origin in the African continent in response to the spread of malaria, fact that combines the disease with the factors of historical discrimination against the Black population. Sickle cell disease, in certain cases, was used as a basis for exclusion of Black people from society, as an argument for racial segregation in the United States and as a basis for the idea of whitening the Brazilian population.La anemia de células falciformes es el trastorno genético que prevalece en Brasil; según el PNTN – Programa Nacional de Triagem Neonatal (Programa Nacional de Detección Neonatal), aproximadamente 3 500 (tres mil quinientos) niños nacen por año con una alteración de la sangre que causa esa enfermedad, o sea 1/1.000 nacidos vivos en Brasil. Teniendo en cuenta el grado de su incidencia, es necesario observar el acceso a la salud posibilitado a los portadores de la enfermedad, y se deben analizar las dificultades que afligen ese segmento de la población y la efectividad de las políticas públicas existentes para enfrentar esa hemoglobinoptía genética. A través de una metodología descriptiva y explicativa, se descubrió que el segmento social afectado por la enfermedad está históricamente asociado con los afrodescendientes, debido a su origen cambiante en el continente africano en respuesta a la propagación de la malaria, un hecho que combina la enfermedad con los factores de discriminación histórica de la población negra. La célula falciforme, en ciertos casos, ha sido utilizada como base para la exclusión de los negros de la sociedad, como argumento para la segregación racial en los Estados Unidos y como base para la idea de blanquear la población brasileña.Universidade Federal do Maranhão. Centro de Ciências Sociais. São Luís, MA, Brasil / Universidade CEUMA. São Luís, MA, Brasil.Universidade Federal do Maranhão. Centro de Ciências Sociais. São Luís, MA, Brasil.Universidade Federal do Maranhão. Centro de Ciências Sociais. São Luís, MA, Brasil.Universidade CEUMA. São Luís, MA, Brasil.Universidade CEUMA. São Luís, MA, Brasil.porFundação Oswaldo Cruz. Instituto de Comunicação e Informação Científica e Tecnológica em Saúde.Doença falciformeHistóricoPolíticas públicasDireito à saúdePopulação negraSickle cell diseaseHistoricPublic policyRight to healthBlack populationAnemia de células falciformesHistoriaPolíticas públicasDerecho a la saludPoblación negraPortadores da doença falciforme: reflexos da história da população negra no acesso à saúdeCarriers of sickle cell disease: reflections of the Black people history on access to the healthPortadores de la anemia de células falciformes: reflejos de la historia de la población negra en el acceso a la saludinfo:eu-repo/semantics/publishedVersioninfo:eu-repo/semantics/articleinfo:eu-repo/semantics/openAccessreponame:Repositório Institucional da FIOCRUZ (ARCA)instname:Fundação Oswaldo Cruz (FIOCRUZ)instacron:FIOCRUZLICENSElicense.txttext/plain1748https://www.arca.fiocruz.br/bitstream/icict/43715/1/license.txt8a4605be74aa9ea9d79846c1fba20a33MD51ORIGINAL13.pdfapplication/pdf327412https://www.arca.fiocruz.br/bitstream/icict/43715/2/13.pdf79e7be39d0f06f40569166219231b37cMD52TEXT13.pdf.txt13.pdf.txtExtracted texttext/plain50423https://www.arca.fiocruz.br/bitstream/icict/43715/3/13.pdf.txt7a33da182b2819794a2b05bbb4ae4633MD53icict/437152023-03-17 11:00:42.065oai:www.arca.fiocruz.br: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Repositório InstitucionalPUBhttps://www.arca.fiocruz.br/oai/requestrepositorio.arca@fiocruz.bropendoar:21352023-03-17T14:00:42Repositório Institucional da FIOCRUZ (ARCA) - Fundação Oswaldo Cruz (FIOCRUZ)false
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