Doença como narrativa: o que pensam as mães sobre ter um filho com atresia de esôfago?

• Autor(a) principal: Souza, Rachel Fernandes
• Data de Publicação: 2013
• Tipo de documento: Dissertação
• Idioma: por
• Título da fonte: Repositório Institucional da FIOCRUZ (ARCA)
• Texto Completo: https://www.arca.fiocruz.br/handle/icict/8013
• topic: Anormalidades Congênitas; Atresia Esofágica; Doença Crônica; Narração; Congenital Abnormalities; Esophageal Atresia; Chronic Disease; Narration; Anormalidades Congênitas; Atresia Esofágica; Doença Crônica; Narração

A atresia de esôfago (AE) caracteriza-se como uma malformação congênita (MC) de correção cirúrgica, mas com grande representatividade como condição de adoecimento crônico, acarretando, assim, impacto profundo na identidade das mães. O objetivo geral do presente estudo foi compreender e explorar os significados que as mães atribuem ao processo de adoecimento de seus filhos. Os objetivos específicos consistiram em: 1) discutir o modo como essas mães se reportam ao momento do diagnóstico da MC; 2) captar a compreensão em relação ao primeiro ato cirúrgico; 3) compreender como essas mães percebem e vivenciam as intercorrências clínicas às quais os filhos estão sujeitos e, por fim, analisar os caminhos maternos percorridos na estruturação de si, da relação com os filhos nascidos com AE e com o entorno familiar e social. Para atingir tais objetivos, realizou-se uma pesquisa exploratória, de abordagem qualitativa, com amostra por conveniência composta por mães de crianças submetidas à correção cirúrgica de atresia de esôfago, no período de 2009 a 2011. O princípio metodológico empregado foi o da história oral, e a técnica para coleta de dados consistiu em entrevistas abertas que seguiram um roteiro temático previamente elaborado. A análise dos dados compreendeu quatro fases. Na primeira, realizada no próprio momento da entrevista, buscaram-se as percepções-chave claramente veiculadas pela fala e relacionadas aos tópicos selecionados; na segunda, correspondente ao momento da transcrição, a par das anotações elaboradas na fase anterior atentou-se mais sistematicamente para as caracterizações comuns; na terceira, empreendida sobre o material transcrito literalmente, foi processada uma codificação aberta e outra fechada e, na quarta, procedeu-se ao entrecruzamento vertical e horizontal entre as categorias resultantes do processo codificador e o quadro teórico. Os significados comuns encontrados remetem a quatro temas recorrentes: a) a perda de um sonho diante da geração de um filho com MC; b) a tomada de conhecimento do diagnóstico da MC a partir das informações biomédicas; c) as expectativas de cura via ato cirúrgico e, d) a perda da ilusão da cura, o que implica a realização do caráter crônico do adoecimento.