Bioética da proteção e tratamento de doenças genéticas raras no Brasil: o caso das doenças de depósito lisossomal

Detalhes bibliográficos
Autor(a) principal: Boy, Raquel
Data de Publicação: 2009
Outros Autores: Schramm, Fermin Roland
Tipo de documento: Artigo
Idioma: por
Título da fonte: Repositório Institucional da FIOCRUZ (ARCA)
Texto Completo: https://www.arca.fiocruz.br/handle/icict/30390
Resumo: Este trabalho tem como objetivo discutir a moralidade do financiamento público das drogas órfãs, de altíssimo custo, para o tratamento de doenças genéticas raras, utilizando as ferramentas da Bioética, em especial o princípio da proteção, aplicável a indivíduos e populações vulneradas. Com base neste princípio, e considerando o contexto normativo constituído pelo Sistema Único de Saúde (SUS), argumenta-se sobre a obrigação moral do Estado de prover políticas públicas que assistam ao indivíduo portador de uma doença genética - como a de depósito lisossômico - e que pode, portanto, ser considerado, "vulnerado", bem como são sugeridas medidas que possam implementar e dar sustentabilidade a tais políticas com ênfase em questões de alocação de recursos, focalização e equanimidade.
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Com base neste princípio, e considerando o contexto normativo constituído pelo Sistema Único de Saúde (SUS), argumenta-se sobre a obrigação moral do Estado de prover políticas públicas que assistam ao indivíduo portador de uma doença genética - como a de depósito lisossômico - e que pode, portanto, ser considerado, "vulnerado", bem como são sugeridas medidas que possam implementar e dar sustentabilidade a tais políticas com ênfase em questões de alocação de recursos, focalização e equanimidade.This study aimed to discuss the morality of public funding for highly expensive orphan drugs for treatment of rare genetic diseases, using tools from bioethics, especially the principle of protection, applicable to vulnerable individuals and populations. Based on this principle, and considering the provisions of the Unified National Health System (SUS), the article argues for the state's moral obligation to provide public policies to ensure care for individuals with genetic diseases like lysosomal storage disorders, who can thus be viewed as "injured", besides suggesting measures to implement and ensure the sustainability of policies with an emphasis on resource allocation, targeting, and equity.Universidade do Estado do Rio de Janeiro. Faculdade de Ciências Médicas. Rio de Janeiro, RJ, Brasil.Fundação Oswaldo Cruz. Escola Nacional de Saúde Pública Sergio Arouca. Rio de Janeiro, RJ, Brasil.porEscola Nacional de Saúde Pública Sérgio AroucaDoenças por Armazenamento dos LisossomosMedicamentos ExcepcionaisBioéticaLysossomal Storage DiseasesExceptional DrugsBioethicsDoenças por Armazenamento dos LisossomosMedicamentos do Componente Especializado da Assistência FarmacêuticaBioéticaBioética da proteção e tratamento de doenças genéticas raras no Brasil: o caso das doenças de depósito lisossomalPrinciple of protection and treatment of rare genetic diseases in Brazil: the case of lysosomal storage disordersinfo:eu-repo/semantics/publishedVersioninfo:eu-repo/semantics/articleinfo:eu-repo/semantics/openAccessreponame:Repositório Institucional da FIOCRUZ (ARCA)instname:Fundação Oswaldo Cruz (FIOCRUZ)instacron:FIOCRUZLICENSElicense.txtlicense.txttext/plain; charset=utf-83098https://www.arca.fiocruz.br/bitstream/icict/30390/1/license.txtc7ed320e0ed1de8b793b5557cda74650MD51ORIGINALBioética da proteção e tratamento de doenças genéticas raras no 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