Bioética da proteção e tratamento de doenças genéticas raras no Brasil: o caso das doenças de depósito lisossomal

Detalhes bibliográficos
Autor(a) principal: Boy,Raquel
Data de Publicação: 2009
Outros Autores: Schramm,Fermin Roland
Tipo de documento: Artigo
Idioma: por
Título da fonte: Cadernos de Saúde Pública
Texto Completo: http://old.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0102-311X2009000600010
Resumo: Este trabalho tem como objetivo discutir a moralidade do financiamento público das drogas órfãs, de altíssimo custo, para o tratamento de doenças genéticas raras, utilizando as ferramentas da Bioética, em especial o princípio da proteção, aplicável a indivíduos e populações vulneradas. Com base neste princípio, e considerando o contexto normativo constituído pelo Sistema Único de Saúde (SUS), argumenta-se sobre a obrigação moral do Estado de prover políticas públicas que assistam ao indivíduo portador de uma doença genética - como a de depósito lisossômico - e que pode, portanto, ser considerado, "vulnerado", bem como são sugeridas medidas que possam implementar e dar sustentabilidade a tais políticas com ênfase em questões de alocação de recursos, focalização e equanimidade.
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