Doenças raras como categoria de classificação emergente: o caso brasileiro

Detalhes bibliográficos
Autor(a) principal: Oliveira, Cláudio Roberto Cordovil
Data de Publicação: 2012
Outros Autores: Guimarães, Maria Cristina Soares, Machado, Rejane Ramos
Tipo de documento: Artigo
Idioma: por
Título da fonte: Repositório Institucional da FIOCRUZ (ARCA)
Texto Completo: https://www.arca.fiocruz.br/handle/icict/6397
Resumo: Este artigo visa descrever o surgimento da categoria “doenças raras” como objeto de mobilização coletiva, o que aponta para a constituição de um movimento social emergente, formado por uma coalizão de associações de pacientes, familiares e profissionais de saúde. Estima-se que no Brasil existam entre 11 e 15 milhões de portadores de doenças raras. Inscrita em um contexto global de crescente biomedicalização, tal mobilização lança desafios inéditos à política nacional de assistência farmacêutica e ao Sistema Único de Saúde. Adicionalmente, busca-se sugerir um program a mínimo de pesquisas no campo dos Estudos de Ciência e Tecnologia, visando promover inteligência social acerca do problema e a darconta das mutações epistêmico-ontológicas e sociais por ele suscitadas.
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Adicionalmente, busca-se sugerir um program a mínimo de pesquisas no campo dos Estudos de Ciência e Tecnologia, visando promover inteligência social acerca do problema e a darconta das mutações epistêmico-ontológicas e sociais por ele suscitadas.This article seeks to describe the emergence of “rare diseases” category as a target of collective mobilization in Brazil, which suggests the potential constitution of a very new social movement based on a coalition of Brazilian patient organizations, their families and health professionals. It is estimated that in Brazil there are between 11 million and 15 million people with rare diseases. Inscribed within a global context of growing biomedicalization, that mobilization poses potential challenges to national policies of pharmaceutic services and to the Single Health System consideringthe high cost of related drugs. A minimum program of research in Science and Technology Studies is proposed, in order to foster social intelligence about the issue and to account for social and epistemic-ontological changes raised by that phenomenon.Fundação Oswaldo Cruz.Instituto de Comunicação e Informação Científica e Tecnológica em Saúde. Rio de Janeiro, RJ, BrasilFundação Oswaldo Cruz.Instituto de Comunicação e Informação Científica e Tecnológica em Saúde. Rio de Janeiro, RJ, BrasilFundação Oswaldo Cruz.Instituto de Comunicação e Informação Científica e Tecnológica em Saúde. Rio de Janeiro, RJ, BrasilporRare diseasesPharmaceutic servicesSingle health systemInfodemiologyBoundary objectsJudicializationDoenças RarasSistema Único de SaúdeClassificaçãoPolíticas PúblicasObjetos de interfaceClassificaçãoPolíticas públicasDoenças raras como categoria de classificação emergente: o caso brasileiroinfo:eu-repo/semantics/publishedVersioninfo:eu-repo/semantics/articleinfo:eu-repo/semantics/openAccessreponame:Repositório Institucional da FIOCRUZ (ARCA)instname:Fundação Oswaldo Cruz (FIOCRUZ)instacron:FIOCRUZLICENSElicense.txtlicense.txttext/plain; charset=utf-81914https://www.arca.fiocruz.br/bitstream/icict/6397/1/license.txt7d48279ffeed55da8dfe2f8e81f3b81fMD51ORIGINAL(DataGramaZero - Revista ... Informa347343o - Artigo 04).pdf(DataGramaZero - Revista ... 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