"Toda mãe de autista sabe do que eu estou falando": narrativas compartilhadas por mães de autistas em uma plataforma digital de vídeos

• Autor(a) principal: Freitas, Bárbara Morais Santiago
• Data de Publicação: 2020
• Tipo de documento: Dissertação
• Idioma: por
• Título da fonte: Repositório Institucional da FIOCRUZ (ARCA)
• Texto Completo: https://www.arca.fiocruz.br/handle/icict/47328
• topic: Autismo; Maternidade; Internet; Narrativa; Transtorno autístico; Mídias Sociais; Narrativas Pessoais como assunto; Relações Mãe-Filho

Esta pesquisa analisou dezoito vídeos compartilhados publicamente por mães de autistas na plataforma de vídeos YouTube. O objetivo geral da pesquisa foi conhecer as narrativas compartilhadas pelas mães sobre suas experiências de terem um filho com autismo, utilizando como metodologia a etnografia virtual. Partimos do pressuposto de que tanto o conhecimento sobre o autismo quanto a vivência das mães de crianças com este diagnóstico é bastante diversificado e que, contemporaneamente, há uma grande valorização por parte dos familiares do saber produzido por outros familiares, donde a Internet se apresenta como importante fonte de informação e troca sobre saúde. No âmbito teórico da pesquisa, exploramos a literatura sobre o que é ser mãe de uma criança com autismo e, para tal, abordamos o histórico da construção do ideal de maternidade nas sociedades ocidentais, trouxemos reflexões sobre os impactos subjetivos de ter um filho autista e sobre como os pais, principalmente as mães, foram representados ao longo das mudanças na concepção sobre o autismo. Além disso, trabalhamos sobre os conceitos narrativa e experiência, trazendo as especificidades de narrar sobre a própria experiência em ambientes digitais. Como resultado de nossa análise, as narrativas se mostraram potenciais construtoras de identificações entre as mães de autista e vimos a construção de um comum relacionado com a percepção de que o filho é diferente do idealizado, a reconstrução de expectativas quanto ao futuro do filho, a dor emergente ao receber o diagnóstico e também a experiência cotidiana de cuidar de uma criança autista e de sofrer discriminações. A forma como as mães transmitem suas experiências é atravessada pelas lógicas e possibilidades do ambiente digital, precisamente do YouTube Vemos que as mães que produzem os vídeos têm seu saber fruto da experiência valorizado, contudo, em constante diálogo com o saber técnico-científico, por vezes hibridizando-se. Os vídeos são feitos por mulheres e são endereçados para outras mulheres, mães de autistas, e estas por sua vez legitimam e se identificam com o conteúdo compartilhado. Por fim, vemos que as mães de autistas, apesar das singularidades de suas histórias, entendem que há algo de comum, algo que as aproxima em termos de identidade social e, ao compartilharem suas experiências, elas reforçam o espírito de coletividade. Desta forma, chegamos a fala que dá título a esta dissertação: "Toda mãe de autista sabe do que eu estou falando".