Gestão de dados de pesquisa em saúde no contexto da colaboração científica internacional: um olhar a partir das políticas dos financiadores

Detalhes bibliográficos
Autor(a) principal: Oliveira, Luisi Maria Costa de
Data de Publicação: 2021
Tipo de documento: Dissertação
Idioma: por
Título da fonte: Repositório Institucional da FIOCRUZ (ARCA)
Texto Completo: https://www.arca.fiocruz.br/handle/icict/49295
Resumo: O presente estudo teve como objetivo investigar as orientações dos financiadores da pesquisa para gestão de dados produzidos em contexto de colaboração científica internacional no campo da saúde. A metodologia consistiu na pesquisa bibliográfica em fontes de informação nacionais e internacionais que forneceu as bases teóricas da pesquisa e permitiu identificar o National Institutes of Health e a European Commission como os principais financiadores mundiais da pesquisa em saúde. Utilizou a pesquisa documental a fim mapear e analisar os documentos normativos emitidos pelos financiadores com políticas para gestão de dados de pesquisa em saúde. A análise dos documentos baseou-se em uma estrutura de avaliação de políticas de dados que contemplou as categorias grau de aplicação do documento e cobertura de critérios. Identificou-se que ambos financiadores possuem políticas recomendatórias para gestão de dados como também compulsórias que se não atendidas podem impedir a concessão de financiamento. Verificou-se que dentre os critérios contemplados na estrutura de avaliação, o NIH e a EC abordaram totalmente os critérios de escopo, monitoramento de conformidade e sanções, suporte, repositórios e centros de dados, custo, compartilhamento e acesso e questões éticas relativas aos dados de pesquisa. Constatou-se que os financiadores reconhecem que algumas questões relativas à gestão dos dados requerem negociação e construção de acordos entre os parceiros antes do início de um projeto colaborativo. Verificou-se a existência de orientações para gestão de dados produzidos em contextos colaborativos, sem, no entanto, ser possível verificar se eram aplicadas igualmente em colaborações internacionais. Concluiu-se que a lacuna de normativas para gestão de dados produzidos nesses contextos pode provocar confrontos normativos, uma vez que possivelmente os pesquisadores partícipes dessas colaborações resgatarão suas normas nacionais e institucionais para sustentar a realização da pesquisa. Constatou-se ainda que na perspectiva das políticas dos financiadores a maior parte das responsabilidades com as questões relacionadas à gestão dos dados gerados na investigação centraliza-se na figura do coordenador do projeto, mesmo a pesquisa sendo realizada pelo trabalho colaborativo entre pesquisadores.
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A metodologia consistiu na pesquisa bibliográfica em fontes de informação nacionais e internacionais que forneceu as bases teóricas da pesquisa e permitiu identificar o National Institutes of Health e a European Commission como os principais financiadores mundiais da pesquisa em saúde. Utilizou a pesquisa documental a fim mapear e analisar os documentos normativos emitidos pelos financiadores com políticas para gestão de dados de pesquisa em saúde. A análise dos documentos baseou-se em uma estrutura de avaliação de políticas de dados que contemplou as categorias grau de aplicação do documento e cobertura de critérios. Identificou-se que ambos financiadores possuem políticas recomendatórias para gestão de dados como também compulsórias que se não atendidas podem impedir a concessão de financiamento. Verificou-se que dentre os critérios contemplados na estrutura de avaliação, o NIH e a EC abordaram totalmente os critérios de escopo, monitoramento de conformidade e sanções, suporte, repositórios e centros de dados, custo, compartilhamento e acesso e questões éticas relativas aos dados de pesquisa. Constatou-se que os financiadores reconhecem que algumas questões relativas à gestão dos dados requerem negociação e construção de acordos entre os parceiros antes do início de um projeto colaborativo. Verificou-se a existência de orientações para gestão de dados produzidos em contextos colaborativos, sem, no entanto, ser possível verificar se eram aplicadas igualmente em colaborações internacionais. Concluiu-se que a lacuna de normativas para gestão de dados produzidos nesses contextos pode provocar confrontos normativos, uma vez que possivelmente os pesquisadores partícipes dessas colaborações resgatarão suas normas nacionais e institucionais para sustentar a realização da pesquisa. Constatou-se ainda que na perspectiva das políticas dos financiadores a maior parte das responsabilidades com as questões relacionadas à gestão dos dados gerados na investigação centraliza-se na figura do coordenador do projeto, mesmo a pesquisa sendo realizada pelo trabalho colaborativo entre pesquisadores.This study aimed to investigate the guidelines of research funders for data management produced in the context of international scientific collaboration in the field of health. The methodology consisted of bibliographic research on national and international sources of information that provided the theoretical basis of the research and allowed identifying the National Institutes of Health and the European Commission as the main global funders of health research. It used the documentary research in order to map and analyze the normative documents issued by funders with policies for health research data management. The analysis of the documents was based on a data policy evaluation framework that contemplated the degree of document application and criteria coverage. It was identified that both funders have recommendatory policies for data management as well as compulsory policies that if not met can prevent the granting of funding. It was verified that among the criteria contemplated in the evaluation structure, the NIH and the CE fully addressed the scope criteria, compliance monitoring and sanctions, support, repositories and data centers, cost, sharing and access and ethical issues related to the research data. It was found that funders recognize that some data management issues require negotiation and agreement building among partners before a collaborative project can begin. Guidelines for data management produced in collaborative settings were found to exist, but it was not possible to verify that they were also applied in international collaborations. It was concluded that the lack of norms for the data management produced in these contexts can provoke normative confrontations, since possibly the researchers participating in these collaborations will rescue their national and institutional norms to support the realization of the research. It was also found that in the perspective of the policies of the funders most of the responsibilities with the issues related to the management of the data generated in the research are centered in the figure of the project coordinator, even though the research is carried out by collaborative work among researchers.Fundação Oswaldo Cruz. Instituto de Comunicação e Informação Científica e Tecnológica em Saúde. Rio de Janeiro, RJ, Brasil.porAcordos de Cooperação Científica e TecnológicaGerenciamento de DadosAvaliação de Políticas de PesquisaGestão do Conhecimento para a Pesquisa em SaúdeAcordos de Cooperação Científica e TecnológicaGerenciamento de DadosAvaliação de Políticas de PesquisaGestão do Conhecimento para a Pesquisa em SaúdeGestão de dados de pesquisa em saúde no contexto da colaboração científica internacional: um olhar a partir das políticas dos financiadoresinfo:eu-repo/semantics/publishedVersioninfo:eu-repo/semantics/masterThesis2021Instituto de Comunicação e Informação Científica e Tecnológica em SaúdeFundação Oswaldo CruzRio de JaneiroPrograma de Pós-Graduação em Informação e Comunicação em Saúdeinfo:eu-repo/semantics/openAccessreponame:Repositório Institucional da FIOCRUZ (ARCA)instname:Fundação Oswaldo Cruz (FIOCRUZ)instacron:FIOCRUZLICENSElicense.txttext/plain1748https://www.arca.fiocruz.br/bitstream/icict/49295/1/license.txt8a4605be74aa9ea9d79846c1fba20a33MD51ORIGINAL000247695.pdfapplication/pdf2138967https://www.arca.fiocruz.br/bitstream/icict/49295/2/000247695.pdfb7bc0f6515bb6d4e7c8a0eb2a4138a9aMD52icict/492952021-10-07 17:17:06.587oai:www.arca.fiocruz.br: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Repositório InstitucionalPUBhttps://www.arca.fiocruz.br/oai/requestrepositorio.arca@fiocruz.bropendoar:21352021-10-07T20:17:06Repositório Institucional da FIOCRUZ (ARCA) - Fundação Oswaldo Cruz (FIOCRUZ)false
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