Atenção aos defeitos congênitos no Brasil: características do atendimento e propostas para formulação de políticas públicas em genética clínica

Detalhes bibliográficos
Autor(a) principal: Horovitz, Dafne Dain Gandelman
Data de Publicação: 2006
Outros Autores: Cardoso, Maria Helena Cabral de Almeida, Llerena Junior, Juan Clinton, Mattos, Ruben Araújo de
Tipo de documento: Artigo
Idioma: por
Título da fonte: Repositório Institucional da FIOCRUZ (ARCA)
Texto Completo: https://www.arca.fiocruz.br/handle/icict/242
Resumo: O impacto dos defeitos congênitos no Brasil vem aumentando, apontando para a necessidade de estratégias específicas na política de saúde. Apesar da íntima ligação da genética clínica com a atenção aos defeitos congênitos, menos de 30% da demanda vem sendo absorvida pelos serviços do país. São problemas na atenção aos defeitos congênitos: dificuldades de acesso aos serviços de genética com concentração destes no Sul/Sudeste e suporte laboratorial insuficiente. Para melhor abordagem aos defeitos congênitos, ações para o estabelecimento de política em genética clínica deveriam ser deflagradas, preferencialmente sob coordenação de grupo técnico vinculado ao Ministério da Saúde, tendo como objetivo organizar rede clínico-laboratorial na especialidade. Ações visando à otimização de recursos e ao aumento da cobertura deverão ser consideradas. Para suporte laboratorial são prementes arranjos visando o fluxo de exames e criação de mecanismos de financiamento. Ações complementares de prevenção e registro epidemiológico dos defeitos congênitos, educação médica e do usuário são recomendadas. Com tais propostas contempladas, será possível a estruturação de uma rede regionalizada, hierarquizada e funcional, além de mais justa e mais democrática, voltada à atenção aos defeitos congênitos no Brasil.
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Para melhor abordagem aos defeitos congênitos, ações para o estabelecimento de política em genética clínica deveriam ser deflagradas, preferencialmente sob coordenação de grupo técnico vinculado ao Ministério da Saúde, tendo como objetivo organizar rede clínico-laboratorial na especialidade. Ações visando à otimização de recursos e ao aumento da cobertura deverão ser consideradas. Para suporte laboratorial são prementes arranjos visando o fluxo de exames e criação de mecanismos de financiamento. Ações complementares de prevenção e registro epidemiológico dos defeitos congênitos, educação médica e do usuário são recomendadas. Com tais propostas contempladas, será possível a estruturação de uma rede regionalizada, hierarquizada e funcional, além de mais justa e mais democrática, voltada à atenção aos defeitos congênitos no Brasil.The impact of birth defects in Brazil has increased steadily, indicating the need for specific health policy strategies. Despite the close relationship between clinical genetics and management of birth defects, less than 30% of the total demand is currently met by existing genetic services. The main problems are: difficult access to genetic services, services highly concentrated in the South and Southeast regions of the country, and insufficient laboratory support. With the aim of improving management of birth defects, a specific national policy coordinated by the Ministry of Health needs to be developed. The main goal of such a policy should be the organization of a functional integrated genetics network, in addition to rational use of resources and enhanced coverage. In order to formalize a national laboratory network, sample shipping and billing mechanisms must be created. Birth defect prevention, education for the medical community and general population, and solid epidemiological data collection are strongly recommended as complementary measures. If such recommendations are implemented, it could be possible to organize a network for management of birth defects in Brazil that is regionalized, hierarchical, functional, and democratic as well.Fundação Oswaldo Cruz. Instituto Fernandes Figueira. Rio de Janeiro, RJ, Brasil.Fundação Oswaldo Cruz. Instituto Fernandes Figueira. Rio de Janeiro, RJ, Brasil.Fundação Oswaldo Cruz. Instituto Fernandes Figueira. Rio de Janeiro, RJ, Brasil.Universidade do Estado do Rio de Janeiro. Instituto de Medicina Social. Rio de Janeiro, RJ, Brasil.porBirth DefectsMedical GeneticsGenetic ServicesHealth PlanningHealth PolicyAnormalidades Congênitas - prevenção & controleServiços em Genética - organização & administraçãoCuidado Pré-Natal - organização & administraçãoControle de RiscoAtenção Primária à Saúde - organização & administraçãoBrasilDefeitos CongênitosGenética MédicaServiços em GenéticaPlanejamento em SaúdePolítica de SaúdeAtenção aos defeitos congênitos no Brasil: características do atendimento e propostas para formulação de políticas públicas em genética clínicaBirth defects in Brazil and health care: proposals for public policies in clinical geneticsinfo:eu-repo/semantics/publishedVersioninfo:eu-repo/semantics/articleinfo:eu-repo/semantics/openAccessreponame:Repositório Institucional da FIOCRUZ (ARCA)instname:Fundação Oswaldo Cruz (FIOCRUZ)instacron:FIOCRUZLICENSElicense.txttext/plain1878https://www.arca.fiocruz.br/bitstream/icict/242/1/license.txt4ab65ca798f15d32db061c8ec1b00ab1MD51ORIGINALAtenção aos defeitos congênitos no Brasil características do 2.pdfapplication/pdf92060https://www.arca.fiocruz.br/bitstream/icict/242/2/Aten%c3%a7%c3%a3o%20aos%20defeitos%20cong%c3%aanitos%20no%20Brasil%20caracter%c3%adsticas%20do%202.pdf4067dce60dae85a6737b834a08232073MD52TEXTAtenção aos defeitos congênitos no Brasil características do 2.pdf.txtAtenção aos defeitos congênitos no Brasil características do 2.pdf.txtExtracted texttext/plain51224https://www.arca.fiocruz.br/bitstream/icict/242/5/Aten%c3%a7%c3%a3o%20aos%20defeitos%20cong%c3%aanitos%20no%20Brasil%20caracter%c3%adsticas%20do%202.pdf.txtab0567e96ff448881f96511135e344b3MD55THUMBNAILAtenção aos defeitos congênitos no Brasil características do 2.pdf.jpgAtenção aos defeitos congênitos no Brasil características do 2.pdf.jpgGenerated Thumbnailimage/jpeg1796https://www.arca.fiocruz.br/bitstream/icict/242/4/Aten%c3%a7%c3%a3o%20aos%20defeitos%20cong%c3%aanitos%20no%20Brasil%20caracter%c3%adsticas%20do%202.pdf.jpg6b32051099d59c923295f807575f6fceMD54icict/2422018-10-14 14:55:28.516oai:www.arca.fiocruz.br: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ório InstitucionalPUBhttps://www.arca.fiocruz.br/oai/requestrepositorio.arca@fiocruz.bropendoar:21352018-10-14T17:55:28Repositório Institucional da FIOCRUZ (ARCA) - Fundação Oswaldo Cruz (FIOCRUZ)false
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