Doença neurodegenerativa rara caracterização dos portadores de Doença de Huntington e ataxia espinocerebelar na Amazônia Ocidental, Brasil

Detalhes bibliográficos
Autor(a) principal: Ramos, Naime Oliveira
Data de Publicação: 2018
Outros Autores: Canizares, Vivian Susi de Assis, França, Andonai Krauze de, Campelo, Thaynara Naiane Castro, Cedaro, José Juliano
Tipo de documento: Artigo
Idioma: por
Título da fonte: Revista de Saúde Pública do Paraná (Online)
Texto Completo: http://revista.escoladesaude.pr.gov.br/index.php/rspp/article/view/74
Resumo: O objetivo deste estudo foi caracterizar portadores de doenças neurodegenerativas raras e familiares quanto aos aspectos sociais, clínicos e assistências, pois a cronicidade dessas patologias faz com que seus portadores vivam longos períodos de dependência, sendo incapazes de realizar simples atividades do cotidiano, necessitando de um cuidador integralmente. A amostra foi composta por dois grupos domiciliares de famílias distintas, sendo um com membros afetados por Doença de Huntington (HD) e outro com membros afetados por Ataxia Espinocerebelar 2 (SCA2). Observou-se que esses distúrbios trazem grande impacto para a vida desses indivíduos, interferindo nas suas atividades de vida. A ausência de capacitações dos profissionais da atenção primária é perceptível para a realização do acolhimento desses indivíduos no sistema de saúde. Ressalta-se, ainda, a necessidade de implantação de políticas públicas, mediante a situação de vulnerabilidade socioeconômica dessas pessoas, visando o acompanhamento e proteção.
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