Judicialização da saúde: disponibilidade pelo Sistema Único de Saúde da terapia gênica Zolgensma para portadores de atrofia muscular espinhal

Detalhes bibliográficos
Autor(a) principal: Pereira, Valtenir Luiz
Data de Publicação: 2022
Tipo de documento: Dissertação
Idioma: por
Título da fonte: Repositório Institucional do IDP
Texto Completo: https://repositorio.idp.edu.br//handle/123456789/4275
Resumo: O sistema de saúde no Brasil tem apresentado dificuldades em disponibilizar tratamentos avançados com novas tecnologias já existentes no mundo para doenças raras como é o caso da Terapia Gênica Zolgensma® para portadores de Atrofia Muscular Espinhal (AME). Até junho de 2022 somam no Brasil quase uma centena de casos de portadores de Atrofia Muscular Espinhal (AME) que receberam a Terapia Gênica Zolgensma® pelo Sistema Único de Saúde (SUS) por decisão da Justiça. A AME é resultante da incapacidade do corpo de produzir uma proteína considerada essencial para a sobrevivência dos neurônios motores da coluna vertebral. Sem essa proteína, os neurônios morrem e os pacientes vão perdendo controle e força musculares e podem morrer. No Brasil, o fármaco está aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) desde agosto de 2020, mas ainda não está incorporado na lista do SUS. Este estudo busca responder qual é o panorama da judicialização da saúde para que o SUS disponibilize este fármaco. Foi realizada a pesquisa qualitativa em documentos bibliográficos e analisados processos judiciais que foram resguardados os sigilos por correrem em segredo de justiça. Como resultado, observou-se que a incorporação da terapia gênica no Brasil pelo Ministério da Saúde e a sua disponibilidade pelo SUS ainda não foi solucionada, enquanto isso para acessar o Zolgensma® somente por meio de ações judiciais.
id IDP-1_ae64727cae5db852ac339edb2e8a3d59
oai_identifier_str oai:repositorio.idp.edu.br:123456789/4275
network_acronym_str IDP-1
network_name_str Repositório Institucional do IDP
repository_id_str
spelling Judicialização da saúde: disponibilidade pelo Sistema Único de Saúde da terapia gênica Zolgensma para portadores de atrofia muscular espinhalAtrofia Muscular EspinhalJudicialização da saúdeSistema de saúdeZolgensma Terapia GênicaO sistema de saúde no Brasil tem apresentado dificuldades em disponibilizar tratamentos avançados com novas tecnologias já existentes no mundo para doenças raras como é o caso da Terapia Gênica Zolgensma® para portadores de Atrofia Muscular Espinhal (AME). Até junho de 2022 somam no Brasil quase uma centena de casos de portadores de Atrofia Muscular Espinhal (AME) que receberam a Terapia Gênica Zolgensma® pelo Sistema Único de Saúde (SUS) por decisão da Justiça. A AME é resultante da incapacidade do corpo de produzir uma proteína considerada essencial para a sobrevivência dos neurônios motores da coluna vertebral. Sem essa proteína, os neurônios morrem e os pacientes vão perdendo controle e força musculares e podem morrer. No Brasil, o fármaco está aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) desde agosto de 2020, mas ainda não está incorporado na lista do SUS. Este estudo busca responder qual é o panorama da judicialização da saúde para que o SUS disponibilize este fármaco. Foi realizada a pesquisa qualitativa em documentos bibliográficos e analisados processos judiciais que foram resguardados os sigilos por correrem em segredo de justiça. Como resultado, observou-se que a incorporação da terapia gênica no Brasil pelo Ministério da Saúde e a sua disponibilidade pelo SUS ainda não foi solucionada, enquanto isso para acessar o Zolgensma® somente por meio de ações judiciais.The health system in Brazil has presented difficulties in providing advanced treatment with new technologies already existing in the world for rare diseases such as the Zolgensma® Gene Therapy for patients with Spinal Muscular Atrophy (SMA). Until June 2022, there are almost a hundred cases in Brazil of patients with Spinal Muscular Atrophy (SMA) who received Zolgensma® Gene Therapy by the Unified Health System (SUS) by decision of the Justice. SMA results from the body's inability to produce a protein considered essential for the survival of spinal motor neurons. Without this protein, neurons die and patients lose muscle control and strength and may die. In Brazil, the drug has been approved by the National Health Surveillance Agency (Anvisa) since August 2020, but is not yet incorporated into the SUS list. This study seeks to answer what is the panorama of the judicialization of health for the SUS to make this drug available. Qualitative research was carried out on bibliographic documents and judicial proceedings were analyzed in which the secrecy was protected because they ran in secrecy of justice. It was observed that the incorporation of gene therapy in Brazil by the Ministry of Health and its availability by the SUS has not yet been resolved, meanwhile to access Zolgensma® only through lawsuits.IDPMartins, Humberto FalcãoPereira, Valtenir Luiz2023-02-23T17:51:54Z2023-02-23T17:51:54Z20222022info:eu-repo/semantics/publishedVersioninfo:eu-repo/semantics/masterThesisapplication/pdfPEREIRA, Valtenir Luiz. Judicialização da saúde: disponibilidade pelo Sistema Único de Saúde da terapia gênica Zolgensma para portadores de atrofia muscular espinhal. 2022. 109 f. Dissertação (Mestrado em Administração Pública). Instituto Brasileiro de Ensino, Desenvolvimento e Pesquisa, Brasília, 2022.https://repositorio.idp.edu.br//handle/123456789/4275porinfo:eu-repo/semantics/openAccessreponame:Repositório Institucional do IDPinstname:Instituto Brasileiro de Ensino, Desenvolvimento e Pesquisa (IDP)instacron:IDP2023-02-23T17:56:00Zoai:repositorio.idp.edu.br:123456789/4275Biblioteca Digital de Teses e DissertaçõesPRIhttps://repositorio.idp.edu.br/oai/requestbiblioteca@idp.edu.bropendoar:2024-09-05T12:27:30.664727Repositório Institucional do IDP - Instituto Brasileiro de Ensino, Desenvolvimento e Pesquisa (IDP)false
dc.title.none.fl_str_mv Judicialização da saúde: disponibilidade pelo Sistema Único de Saúde da terapia gênica Zolgensma para portadores de atrofia muscular espinhal
title Judicialização da saúde: disponibilidade pelo Sistema Único de Saúde da terapia gênica Zolgensma para portadores de atrofia muscular espinhal
spellingShingle Judicialização da saúde: disponibilidade pelo Sistema Único de Saúde da terapia gênica Zolgensma para portadores de atrofia muscular espinhal
Pereira, Valtenir Luiz
Atrofia Muscular Espinhal
Judicialização da saúde
Sistema de saúde
Zolgensma Terapia Gênica
title_short Judicialização da saúde: disponibilidade pelo Sistema Único de Saúde da terapia gênica Zolgensma para portadores de atrofia muscular espinhal
title_full Judicialização da saúde: disponibilidade pelo Sistema Único de Saúde da terapia gênica Zolgensma para portadores de atrofia muscular espinhal
title_fullStr Judicialização da saúde: disponibilidade pelo Sistema Único de Saúde da terapia gênica Zolgensma para portadores de atrofia muscular espinhal
title_full_unstemmed Judicialização da saúde: disponibilidade pelo Sistema Único de Saúde da terapia gênica Zolgensma para portadores de atrofia muscular espinhal
title_sort Judicialização da saúde: disponibilidade pelo Sistema Único de Saúde da terapia gênica Zolgensma para portadores de atrofia muscular espinhal
author Pereira, Valtenir Luiz
author_facet Pereira, Valtenir Luiz
author_role author
dc.contributor.none.fl_str_mv Martins, Humberto Falcão
dc.contributor.author.fl_str_mv Pereira, Valtenir Luiz
dc.subject.por.fl_str_mv Atrofia Muscular Espinhal
Judicialização da saúde
Sistema de saúde
Zolgensma Terapia Gênica
topic Atrofia Muscular Espinhal
Judicialização da saúde
Sistema de saúde
Zolgensma Terapia Gênica
description O sistema de saúde no Brasil tem apresentado dificuldades em disponibilizar tratamentos avançados com novas tecnologias já existentes no mundo para doenças raras como é o caso da Terapia Gênica Zolgensma® para portadores de Atrofia Muscular Espinhal (AME). Até junho de 2022 somam no Brasil quase uma centena de casos de portadores de Atrofia Muscular Espinhal (AME) que receberam a Terapia Gênica Zolgensma® pelo Sistema Único de Saúde (SUS) por decisão da Justiça. A AME é resultante da incapacidade do corpo de produzir uma proteína considerada essencial para a sobrevivência dos neurônios motores da coluna vertebral. Sem essa proteína, os neurônios morrem e os pacientes vão perdendo controle e força musculares e podem morrer. No Brasil, o fármaco está aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) desde agosto de 2020, mas ainda não está incorporado na lista do SUS. Este estudo busca responder qual é o panorama da judicialização da saúde para que o SUS disponibilize este fármaco. Foi realizada a pesquisa qualitativa em documentos bibliográficos e analisados processos judiciais que foram resguardados os sigilos por correrem em segredo de justiça. Como resultado, observou-se que a incorporação da terapia gênica no Brasil pelo Ministério da Saúde e a sua disponibilidade pelo SUS ainda não foi solucionada, enquanto isso para acessar o Zolgensma® somente por meio de ações judiciais.
publishDate 2022
dc.date.none.fl_str_mv 2022
2022
2023-02-23T17:51:54Z
2023-02-23T17:51:54Z
dc.type.status.fl_str_mv info:eu-repo/semantics/publishedVersion
dc.type.driver.fl_str_mv info:eu-repo/semantics/masterThesis
format masterThesis
status_str publishedVersion
dc.identifier.uri.fl_str_mv PEREIRA, Valtenir Luiz. Judicialização da saúde: disponibilidade pelo Sistema Único de Saúde da terapia gênica Zolgensma para portadores de atrofia muscular espinhal. 2022. 109 f. Dissertação (Mestrado em Administração Pública). Instituto Brasileiro de Ensino, Desenvolvimento e Pesquisa, Brasília, 2022.
https://repositorio.idp.edu.br//handle/123456789/4275
identifier_str_mv PEREIRA, Valtenir Luiz. Judicialização da saúde: disponibilidade pelo Sistema Único de Saúde da terapia gênica Zolgensma para portadores de atrofia muscular espinhal. 2022. 109 f. Dissertação (Mestrado em Administração Pública). Instituto Brasileiro de Ensino, Desenvolvimento e Pesquisa, Brasília, 2022.
url https://repositorio.idp.edu.br//handle/123456789/4275
dc.language.iso.fl_str_mv por
language por
dc.rights.driver.fl_str_mv info:eu-repo/semantics/openAccess
eu_rights_str_mv openAccess
dc.format.none.fl_str_mv application/pdf
dc.publisher.none.fl_str_mv IDP
publisher.none.fl_str_mv IDP
dc.source.none.fl_str_mv reponame:Repositório Institucional do IDP
instname:Instituto Brasileiro de Ensino, Desenvolvimento e Pesquisa (IDP)
instacron:IDP
instname_str Instituto Brasileiro de Ensino, Desenvolvimento e Pesquisa (IDP)
instacron_str IDP
institution IDP
reponame_str Repositório Institucional do IDP
collection Repositório Institucional do IDP
repository.name.fl_str_mv Repositório Institucional do IDP - Instituto Brasileiro de Ensino, Desenvolvimento e Pesquisa (IDP)
repository.mail.fl_str_mv biblioteca@idp.edu.br
_version_ 1809385924375609344

Registros relacionados