Sobre a participação das associações de pacientes na construção do conhecimento sobre saúde: o caso das doenças raras
Autor(a) principal: | |
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Data de Publicação: | 2015 |
Tipo de documento: | Tese |
Idioma: | por |
Título da fonte: | Biblioteca Digital de Teses e Dissertações da PUC_SP |
Texto Completo: | https://tede2.pucsp.br/handle/handle/17094 |
Resumo: | The aim of this research was to understand how lay people, collectively organized, take part in the construction of knowledge about health problems affecting them. We have chosen a case study: how associations for people with rare diseases take part in the construction of the National Policy of Comprehensive Care for People with Rare Diseases in the Unified Health System (SUS). We started from the assumption that biological dimension enables new identities and expressions of citizenship, which have been reviewed with the advancement of biotechnology, like expressed in the human genome research. New socialities, based on political action and driven by hope in new treatments and medicines, have also been produced. Our hypothesis is: these collectives will organize forums when grey areas of knowledge appear or when new research horizons cease to exist. To achieve our purpose, our methodological strategy was to use multiple sources of information, such as analysis of public domain documents, interviews, participation in events and conversations with patients association s representatives. The study showed how new identities emerged by an organic design (biossocialities) and how they were rewritten in citizenship projects (biocitizenship) which claim for public policies that meet patients desires, including diagnosis, treatment and access to medicines |
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Spink, Mary Jane Parishttp://buscatextual.cnpq.br/buscatextual/visualizacv.do?id=K4487982U8Pereira, Camila Claudiano Quina2016-04-29T13:31:15Z2015-04-242015-03-13Pereira, Camila Claudiano Quina. On the participation of patients associations in the construction of knowledge about health: the case of rare diseases. 2015. 153 f. Tese (Doutorado em Psicologia) - Pontifícia Universidade Católica de São Paulo, São Paulo, 2015.https://tede2.pucsp.br/handle/handle/17094The aim of this research was to understand how lay people, collectively organized, take part in the construction of knowledge about health problems affecting them. We have chosen a case study: how associations for people with rare diseases take part in the construction of the National Policy of Comprehensive Care for People with Rare Diseases in the Unified Health System (SUS). We started from the assumption that biological dimension enables new identities and expressions of citizenship, which have been reviewed with the advancement of biotechnology, like expressed in the human genome research. New socialities, based on political action and driven by hope in new treatments and medicines, have also been produced. Our hypothesis is: these collectives will organize forums when grey areas of knowledge appear or when new research horizons cease to exist. To achieve our purpose, our methodological strategy was to use multiple sources of information, such as analysis of public domain documents, interviews, participation in events and conversations with patients association s representatives. The study showed how new identities emerged by an organic design (biossocialities) and how they were rewritten in citizenship projects (biocitizenship) which claim for public policies that meet patients desires, including diagnosis, treatment and access to medicinesO objetivo desta pesquisa foi entender a participação de leigos, organizados em coletivos, na construção do conhecimento sobre os problemas de saúde que os acometem. Para isso, escolhemos como estudo de caso a participação das associações de apoio às pessoas com doenças raras na construção da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no SUS. Partimos do pressuposto de que a dimensão biológica possibilita novas identidades e expressões de cidadania, que são reconfiguradas com o avanço da biotecnologia, a exemplo do que ocorre com as pesquisas sobre o genoma humano. São também construídas novas socialidades pautadas por uma ação política, movida pela esperança de novos tratamentos e medicamentos. Nossa hipótese é que esses coletivos passem a se organizar em fóruns, quando houver zonas cinzentas de conhecimento ou quando cessarem de existir novos horizontes de pesquisa. Para cumprir com os objetivos propostos, nossa estratégia metodológica foi utilizar múltiplas fontes de informação, como análise de documentos de domínio público, realização de entrevistas, participação em eventos e diálogos com representantes de associações de pacientes. O estudo das associações de apoio às pessoas com doenças raras nos permitiu entender não só como emergem novas identidades em torno de uma concepção biológica (biossocialidades), mas também como são reconfiguradas em projetos de cidadania (biocidadania), ao reivindicarem políticas públicas para atender à demanda dos pacientes, incluindo o diagnóstico, o tratamento e o acesso aos medicamentosCoordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superiorapplication/pdfhttp://tede2.pucsp.br/tede/retrieve/35955/Camila%20Claudiano%20Quina%20Pereira.pdf.jpgporPontifícia Universidade Católica de São PauloPrograma de Estudos Pós-Graduados em Serviço SocialPUC-SPBRPsicologiaBiossocialidadesBiocidadaniaAssociação de pacientes e doenças rarasBiossocialitiesBiocitizenshipPatients association and rare diseasesCNPQ::CIENCIAS HUMANAS::PSICOLOGIA::PSICOLOGIA SOCIALSobre a participação das associações de pacientes na construção do conhecimento sobre saúde: o caso das doenças rarasOn the participation of patients associations in the construction of knowledge about health: the case of rare diseasesinfo:eu-repo/semantics/publishedVersioninfo:eu-repo/semantics/doctoralThesisinfo:eu-repo/semantics/openAccessreponame:Biblioteca Digital de Teses e Dissertações da PUC_SPinstname:Pontifícia Universidade Católica de São Paulo (PUC-SP)instacron:PUC_SPTEXTCamila Claudiano Quina Pereira.pdf.txtCamila Claudiano Quina Pereira.pdf.txtExtracted texttext/plain368387https://repositorio.pucsp.br/xmlui/bitstream/handle/17094/3/Camila%20Claudiano%20Quina%20Pereira.pdf.txt688415e4c71e97a215817eb2575b5379MD53ORIGINALCamila Claudiano Quina Pereira.pdfapplication/pdf4102802https://repositorio.pucsp.br/xmlui/bitstream/handle/17094/1/Camila%20Claudiano%20Quina%20Pereira.pdfba4ab62f6be485d3857e0d190e6ddb46MD51THUMBNAILCamila Claudiano Quina Pereira.pdf.jpgCamila Claudiano Quina Pereira.pdf.jpgGenerated Thumbnailimage/jpeg1943https://repositorio.pucsp.br/xmlui/bitstream/handle/17094/2/Camila%20Claudiano%20Quina%20Pereira.pdf.jpgcc73c4c239a4c332d642ba1e7c7a9fb2MD52handle/170942022-04-28 14:49:55.977oai:repositorio.pucsp.br:handle/17094Biblioteca Digital de Teses e Dissertaçõeshttps://sapientia.pucsp.br/https://sapientia.pucsp.br/oai/requestbngkatende@pucsp.br||rapassi@pucsp.bropendoar:2022-04-28T17:49:55Biblioteca Digital de Teses e Dissertações da PUC_SP - Pontifícia Universidade Católica de São Paulo (PUC-SP)false |
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