Entre bio político e cidadania genética: as associações de pacientes com doenças raras e o ativismo na saúde

Detalhes bibliográficos
Autor(a) principal: Everson Fernandes, Pereira
Data de Publicação: 2017
Tipo de documento: Trabalho de conclusão de curso
Idioma: por
Título da fonte: Repositório Institucional da UFSC
Texto Completo: https://repositorio.ufsc.br/xmlui/handle/123456789/173369
Resumo: TCC (graduação) - Universidade Federal de Santa Catarina, Centro de Filosofia e Ciências Humanas, Curso de Ciências Sociais.
id UFSC_55ddfe926576a632bf19d7becdab1597
oai_identifier_str oai:repositorio.ufsc.br:123456789/173369
network_acronym_str UFSC
network_name_str Repositório Institucional da UFSC
repository_id_str 2373
spelling Universidade Federal de Santa CatarinaEverson Fernandes, PereiraMaluf, Sônia Weidner2017-02-17T11:23:44Z2017-02-17T11:23:44Z2017-02-17https://repositorio.ufsc.br/xmlui/handle/123456789/173369TCC (graduação) - Universidade Federal de Santa Catarina, Centro de Filosofia e Ciências Humanas, Curso de Ciências Sociais.Este trabalho traz um panorama geral teórico-bibliográfico referente às associações de pacientes com doenças raras, utilizando os exemplos de grandes associações da Europa, Estados Unidos e Brasil, para pensar nas formas como se organizam esses grupos, com quem estabelecem relações, que tipos de reivindicações fazem. Utilizando conceitos como biopolítica, cidadania biológica e cidadania genética como referentes de análise dessas associações, busca-se fazer considerações sobre a influência desses grupos na formação de políticas públicas. Para tal, apresentamos um mapeamento da situação das políticas públicas de saúde envolvendo doenças raras no Brasil, os avanços e algumas questões em aberto no momento de escrita deste trabalho, e sobre o que esperar do futuro próximo para a temática. Entre os avanços, identificamos a criação de uma frente parlamentar mista para doenças raras e a criação de diversos projetos de leis em tramitação. Foram encontradas, também, portarias e protocolos já efetivados, além da proposição de outros em construção, que devem ser implementados nos próximos dois anos.This work presents a wide theoretical-bibliographical panorama regarding rare disease patient’s associations. It takes the examples of associations in Europe, the United States and Brazil in order to think about the way these groups are organized, with whom they estabilish relations and what kind of claims they make. Through the use of concepts such as biopolitics, biological citizenship and genetic citizenship, it aims to make considerations about the influence of these groups in public policy making. To achieve that, we present a map of public health policies regarding rare diseases in Brazil, their achievements, some questions that remain open, and what can be expected in the future. Among the achievements, we identified the creating of a multipartisan legislative group for rare diseases and the proposal of a handful of laws that are still pendind approval. Pieces of legislation we found that are already effective, and others that are still in process and should be implemented in the next two years.81 f.Ciências Sociais da Saúde.Associações de Pacientes.Doenças Raras.Biopolítica.Cidadania Genética.Social Sciences of Health.Patient’s Associations.Rare Diseases.Biopolitics.Genetic Citizenship.Entre bio político e cidadania genética: as associações de pacientes com doenças raras e o ativismo na saúdeinfo:eu-repo/semantics/publishedVersioninfo:eu-repo/semantics/bachelorThesisporreponame:Repositório Institucional da UFSCinstname:Universidade Federal de Santa Catarina (UFSC)instacron:UFSCinfo:eu-repo/semantics/openAccessORIGINALTCC Everson Fernandes Pereira.pdfTCC Everson Fernandes Pereira.pdfapplication/pdf1589415https://repositorio.ufsc.br/bitstream/123456789/173369/1/TCC%20Everson%20%20Fernandes%20Pereira.pdfe759e59c5b5a26f21e158338497cd4c1MD51LICENSElicense.txtlicense.txttext/plain; charset=utf-81383https://repositorio.ufsc.br/bitstream/123456789/173369/2/license.txt11ee89cd31d893362820eab7c4d46734MD52123456789/1733692022-08-31 17:03:50.208oai:repositorio.ufsc.br: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ório de PublicaçõesPUBhttp://150.162.242.35/oai/requestopendoar:23732022-08-31T20:03:50Repositório Institucional da UFSC - Universidade Federal de Santa Catarina (UFSC)false
dc.title.pt_BR.fl_str_mv Entre bio político e cidadania genética: as associações de pacientes com doenças raras e o ativismo na saúde
title Entre bio político e cidadania genética: as associações de pacientes com doenças raras e o ativismo na saúde
spellingShingle Entre bio político e cidadania genética: as associações de pacientes com doenças raras e o ativismo na saúde
Everson Fernandes, Pereira
Ciências Sociais da Saúde.
Associações de Pacientes.
Doenças Raras.
Biopolítica.
Cidadania Genética.
Social Sciences of Health.
Patient’s Associations.
Rare Diseases.
Biopolitics.
Genetic Citizenship.
title_short Entre bio político e cidadania genética: as associações de pacientes com doenças raras e o ativismo na saúde
title_full Entre bio político e cidadania genética: as associações de pacientes com doenças raras e o ativismo na saúde
title_fullStr Entre bio político e cidadania genética: as associações de pacientes com doenças raras e o ativismo na saúde
title_full_unstemmed Entre bio político e cidadania genética: as associações de pacientes com doenças raras e o ativismo na saúde
title_sort Entre bio político e cidadania genética: as associações de pacientes com doenças raras e o ativismo na saúde
author Everson Fernandes, Pereira
author_facet Everson Fernandes, Pereira
author_role author
dc.contributor.pt_BR.fl_str_mv Universidade Federal de Santa Catarina
dc.contributor.author.fl_str_mv Everson Fernandes, Pereira
dc.contributor.advisor1.fl_str_mv Maluf, Sônia Weidner
contributor_str_mv Maluf, Sônia Weidner
dc.subject.por.fl_str_mv Ciências Sociais da Saúde.
Associações de Pacientes.
Doenças Raras.
Biopolítica.
Cidadania Genética.
Social Sciences of Health.
Patient’s Associations.
Rare Diseases.
Biopolitics.
Genetic Citizenship.
topic Ciências Sociais da Saúde.
Associações de Pacientes.
Doenças Raras.
Biopolítica.
Cidadania Genética.
Social Sciences of Health.
Patient’s Associations.
Rare Diseases.
Biopolitics.
Genetic Citizenship.
description TCC (graduação) - Universidade Federal de Santa Catarina, Centro de Filosofia e Ciências Humanas, Curso de Ciências Sociais.
publishDate 2017
dc.date.accessioned.fl_str_mv 2017-02-17T11:23:44Z
dc.date.available.fl_str_mv 2017-02-17T11:23:44Z
dc.date.issued.fl_str_mv 2017-02-17
dc.type.status.fl_str_mv info:eu-repo/semantics/publishedVersion
dc.type.driver.fl_str_mv info:eu-repo/semantics/bachelorThesis
format bachelorThesis
status_str publishedVersion
dc.identifier.uri.fl_str_mv https://repositorio.ufsc.br/xmlui/handle/123456789/173369
url https://repositorio.ufsc.br/xmlui/handle/123456789/173369
dc.language.iso.fl_str_mv por
language por
dc.rights.driver.fl_str_mv info:eu-repo/semantics/openAccess
eu_rights_str_mv openAccess
dc.format.none.fl_str_mv 81 f.
dc.source.none.fl_str_mv reponame:Repositório Institucional da UFSC
instname:Universidade Federal de Santa Catarina (UFSC)
instacron:UFSC
instname_str Universidade Federal de Santa Catarina (UFSC)
instacron_str UFSC
institution UFSC
reponame_str Repositório Institucional da UFSC
collection Repositório Institucional da UFSC
bitstream.url.fl_str_mv https://repositorio.ufsc.br/bitstream/123456789/173369/1/TCC%20Everson%20%20Fernandes%20Pereira.pdf
https://repositorio.ufsc.br/bitstream/123456789/173369/2/license.txt
bitstream.checksum.fl_str_mv e759e59c5b5a26f21e158338497cd4c1
11ee89cd31d893362820eab7c4d46734
bitstream.checksumAlgorithm.fl_str_mv MD5
MD5
repository.name.fl_str_mv Repositório Institucional da UFSC - Universidade Federal de Santa Catarina (UFSC)
repository.mail.fl_str_mv
_version_ 1766804946589581312

Registros relacionados