Experi?ncia Vivida de Pais de Crian?as com Paralisia Cerebral

• Autor(a) principal: Sousa, Filipa Alexandra Br?s Ca??o Freitas de
• Data de Publicação: 2015
• Outros Autores: Henriques, Carolina Miguel Gra?a (Orientadora)
• Tipo de documento: Dissertação
• Idioma: por
• Título da fonte: Repositório Científico de Acesso Aberto de Portugal (Repositórios Cientìficos)
• Texto Completo: http://repositorio.ismt.pt/handle/123456789/569
• topic: Paralisia cerebral - Cerebral palsy; Experiencia vivida - Lived experience; Fenomenologia - Fhenomenology; Apoio social - Social support; Sobrecarga - Overload; Estrat?gias de coping - Coping strategies

O apoio social que as fam?lias e os indiv?duos ostentam, assim como os pr?prios mecanismos ou estrat?gias de coping individuais t?m um papel muito importante na forma como os pais, fam?lia e mesmo os portadores de paralisia cerebral vivenciam as experi?ncias relacionadas com esta s?ndrome e com tudo o que ela acarreta (Beckman, 1991, cit in Almeida e Sampaio, 2007). Ser? a conjuga??o destas vari?veis que ir? determinar uma maior ou menor adapta??o ao diagn?stico de paralisia cerebral, que naturalmente tem uma interfer?ncia profunda no processo de reabilita??o destas crian?as. O presente estudo tem por objetivo estudar as experi?ncias vividas pelos pais de crian?as com paralisia cerebral, desde a primeira perce??o de que algo fora da normal acontece com os seus filhos, passando pelo processo de diagn?stico at? aos dias de hoje. A investiga??o segue uma orienta??o de an?lise qualitativa, com uma amostragem de cinco m?es e dois pais de filhos com paralisia cerebral com diagn?sticos que variam desde a quadriplegia, passando pela paralisia esp?tica e pela hemiparesia, com idades compreendidas entre os seis e os 26 anos. Os dados foram recolhidos atrav?s de uma entrevista semiestruturada e analisados acreditando que a descri??o ? anal?tica. Atrav?s dessas descri??es percecion?mos serem constru?das categorias que, articuladas entre si tenderam a revelar a experi?ncia vivida pelos pais de crian?as com paralisia cerebral. Neste aspeto seguimos a ideia de Langdridge (2007), o qual exp?e que a reflexividade ? uma fase essencial no m?todo fenomenol?gico. Podemos ent?o concluir que os casos onde existe um maior atraso no diagn?stico, s?o aqueles que regra geral a dificuldade de desenvolvimento da crian?a n?o est? associada a um vis?vel problema neurol?gico. Que os desencontros entre os pais e a classe m?dica come?a muitas vezes antes da realiza??o do diagn?stico, porem parece ser algo se prolonga no tempo, que como nos pod?mos aperceber poder? radicar numa lacuna de ensino no que respeita ? capacidade de comunica??o dos t?cnicos. Parece assim essencial a melhoria de comunica??o entre t?cnicos de sa?de e a fam?lia, na medida em que a utiliza??o de uma linguagem em termos acess?veis, compreens?veis e objetiva sobre o estado de sa?de do filho vai diminuir ansiedades, preocupa??es e medos, para alem de dar uma maior confian?a aos pais para cuidarem do seu filho em cada momento da reabilita??o e da vida. P?gina V Atrav?s do estudo das vivencias dos participantes, podemos perceber ainda da import?ncia que o apoio social tem na adapta??o e consequente aceita??o desta realidade, pois este tem um papel mediador de stress. / Social support to families and individuals bearing, as well as the mechanisms themselves or individual coping strategies play an important role in how parents, family and even individuals that have cerebral palsy experience the experiences related to this syndrome and all it entails the (Beckman, 1991 cit in Almeida and Sampaio, 2007).The combination of these variables will determine a higher or lower adaptation to cerebral palsy, which naturally has a deep interference in the rehabilitation of these children process. This study aims to learn the experiences of the parents of children with cerebral palsy, from the first perception that something out of the ordinary happens to their children, through the process of diagnosis until the present day. The investigation follows a guideline of qualitative analysis, with a five mothers sampling and two parents of children with cerebral palsy with diagnoses ranging from quadriplegia, through spastic paralysis and the hemiparesis, aged between six and 26 years. Data was collected through a semi-structured interview and analyzed believing that the description is analytical. Through these descriptions learned that the constructed categories, interlinked tended to reveal the experiences of parents of children with cerebral palsy. In this regard we follow the idea of Langdridge (2007), which states that reflexivity is an essential stage in the phenomenological method. We can thus conclude that cases where there is a greater delay in diagnosis, are those who rule the child's developmental difficulty is not associated with a visible neurological problem. That the disagreements between the parents and the medical profession often begins prior to the diagnosis, however it seems like something is prolonged in time, that how can we realize you can settle an educational gap with focus communication skills of the technicians. It seems therefore essential to improve communication between health workers and families, to the extent that the use of a language in terms accessible, understandable and objective about the child's health status will lessen anxieties, worries and fears, in addition to give greater confidence to parents to care for your child at every moment of rehabilitation and life. By studying the livings of the participants, we can still realize the importance that social support has to adapt and consequent acceptance of this reality, as it has a mediating role of stress.