Participation of civil society in European Union (EU) decision-making and agenda-setting: role of patient organisations on EU health policy
Autor(a) principal: | |
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Data de Publicação: | 2017 |
Tipo de documento: | Dissertação |
Idioma: | eng |
Título da fonte: | Repositório Científico de Acesso Aberto de Portugal (Repositórios Cientìficos) |
Texto Completo: | http://hdl.handle.net/10451/27611 |
Resumo: | Civil society organisations (CSOs) play a prominent role in influencing national, regional and international policies. They are a key player in democratic societies, have shown to complement (and even replace) governments when it comes to health delivery and provision of services, and have gradually become global players as a result of globalisation. The focus of this study is the policy work of European CSOs representing (directly or indirectly) patients, and which normally act on behalf of national CSOs. The study aims to assess how successful civil society is in representing patients at the EU level and whether this representation has led to policy change. The dissertation explores factors that may influence the success of CSOs when advocating for EU health policies. A two-fold method has been adopted. The first element includes a review of scientific (28 articles were fully read and others consulted). The second element includes 14 semi-structured interviews conducted with high level stakeholders, 12 with representatives from CSOs working at the European policy level and two with officials working for institutions that develop and implement policies (i.e. policy-makers). Findings suggest that it is difficult to measure the influence of CSOs in EU health due to the abstract nature of policy work and the policy process, which is not linear. Moreover, the number of interactions and collaborations that exist are complex in nature hence difficult to map and analyse. Although there are challenges that both CSOs and policy-makers face in relation to patient participation in the development and implementation of policy, a number of success stories were provided showing that CSOs play an instrumental role in EU and national health policy. Although the complexity of EU advocacy makes generalisations difficult, patterns were found in interviews such as the way partnerships and coalitions are built, the way challenges are addressed and the way CSOs adapt to policy change. Future research is needed to explore in-depth formal and informal relationships and confounding factors to provide a clearer link between CSO advocacy work and policy outcomes. |
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Participation of civil society in European Union (EU) decision-making and agenda-setting: role of patient organisations on EU health policyEuropean Unionhealth policycivil society organisationspatient organisationspatient advocacyCivil society organisations (CSOs) play a prominent role in influencing national, regional and international policies. They are a key player in democratic societies, have shown to complement (and even replace) governments when it comes to health delivery and provision of services, and have gradually become global players as a result of globalisation. The focus of this study is the policy work of European CSOs representing (directly or indirectly) patients, and which normally act on behalf of national CSOs. The study aims to assess how successful civil society is in representing patients at the EU level and whether this representation has led to policy change. The dissertation explores factors that may influence the success of CSOs when advocating for EU health policies. A two-fold method has been adopted. The first element includes a review of scientific (28 articles were fully read and others consulted). The second element includes 14 semi-structured interviews conducted with high level stakeholders, 12 with representatives from CSOs working at the European policy level and two with officials working for institutions that develop and implement policies (i.e. policy-makers). Findings suggest that it is difficult to measure the influence of CSOs in EU health due to the abstract nature of policy work and the policy process, which is not linear. Moreover, the number of interactions and collaborations that exist are complex in nature hence difficult to map and analyse. Although there are challenges that both CSOs and policy-makers face in relation to patient participation in the development and implementation of policy, a number of success stories were provided showing that CSOs play an instrumental role in EU and national health policy. Although the complexity of EU advocacy makes generalisations difficult, patterns were found in interviews such as the way partnerships and coalitions are built, the way challenges are addressed and the way CSOs adapt to policy change. Future research is needed to explore in-depth formal and informal relationships and confounding factors to provide a clearer link between CSO advocacy work and policy outcomes.As Organizações da Sociedade Civil (OSC) desempenham um papel importante na sociedade e no contributo para a saúde global. A proliferação e os esforços das OSC na área das políticas de saúde europeias e globais são fenómenos recentes que se devem em grande parte à dimensão global da saúde e à necessidade de respostas internacionais coordenadas face a questões de políticas de saúde. A globalização aproximou as pessoas, mas as populações tornaram-se mais vulneráveis à propagação de doenças. Questões e decisões relacionadas com políticas de saúde tornaram-se rapidamente um assunto global, de onde emergiram, em grande número, novos atores e instituições. Sendo este um fenómeno recente, há necessidade de aprofundar o conhecimento nesta área. Este estudo tem como objetivo compreender se as OSC europeias que representam pacientes (direta ou indiretamente) contribuem e influenciam a formulação e implementação de políticas de saúde da União Europeia (UE). De forma a responder a esta questão tornou-se necessário analisar fatores que possam influenciar o sucesso das OSC no seu trabalho de advocacia junto das instituições da UE. Analisaram-se também as relações entre as OSC e as instituições Europeias e, mais especificamente, o funcionamento de mecanismos, muitas vezes coordenados por instituições da UE, que permitem o diálogo entre a sociedade civil e decisores políticos sobre políticas de saúde. Considerou-se também fundamental explorar como é que o envolvimento e participação da sociedade civil em questões de política europeia acontece na prática e quais as estratégias utilizadas para influenciar políticas de saúde europeias, tendo em conta o princípio da subsidiariedade e a competência dos Estados-Membros na área da saúde pública. A metodologia envolveu principalmente duas fases do trabalho. Na primeira, realizou-se uma revisão de literatura científica (28 referências) e na segunda efetuaram-se entrevistas semi-estruturadas a 12 representantes da sociedade civil que trabalham na área de advocacia e políticas de saúde junto das instituições europeias, bem como a dois decisores políticos, um que trabalha na Comissão Europeia e outro na Organização Mundial de Saúde. Foi então desenvolvida uma análise com base nos dados recolhidos durante a revisão bibliográfica e entrevistas. Num primeiro capítulo descreve-se o processo de tomada de decisão na UE e o papel das diferentes instituições Europeias no processo de formulação e implementação de políticas de saúde. Um exemplo de como um ato legislativo da União Europeia em matéria de saúde é debatido e aprovado demonstra as várias fases do processo político, nas quais a sociedade civil participa de diversas formas, nem sempre documentadas. Neste capítulo também se problematiza a estratégia da UE ‘Juntos para a saúde’ que se apoia na estratégia de crescimento ‘Europa 2020’, e se apresenta os principais programas europeus de saúde de modo a demonstrar a forma como a UE apoia projetos focados na saúde e o papel da sociedade civil. O segundo capítulo analisa conceitos essenciais de saúde pública, nomeadamente as desigualdades na saúde e os seus determinantes sociais, um dos maiores focos de políticas de saúde Europeias, e como tal um importante indicador da coerência de políticas de saúde. A revisão bibliográfica demonstrou que a compreensão da participação pública na área da saúde aparece cada vez mais em discussões teóricas, onde se defende a participação como elemento fundamental da sociedade democrática, e o acesso à saúde e a redução de desigualdades como um direito de cidadania. Apesar de se terem encontrado definições de sociedade civil diversas, parece existir consenso de que a sociedade civil é diferente do Estado e da economia, e de que se relaciona com princípios de democracia e liberdade. Em linhas gerais, a revisão bibliográfica mostra que a investigação nesta área debruça-se sobre: os diferentes papéis e mandatos das OSC; diferenças entre as OSC nacionais, europeias, internacionais e globais; diferenças entre países desenvolvidos e países em desenvolvimento; a importância de recursos que permitam uma advocacia eficaz e planeada da parte das OSC; e a necessidade de indicadores de avaliação que permitam avaliar a influência política das OSC. A noção de ‘governança global para a saúde’ foi também encontrada na literatura. Processos políticos ocorrem normalmente num ambiente onde existem regras (Estado), mas quando se trata de governança global as ‘regras do jogo’ não são fáceis de definir, e surgem, portanto, questões relacionadas com legitimidade, transparência ou responsabilização. Representantes de OSC entrevistados destacaram assuntos relacionados, e muitas das vezes semelhantes, aos principais temas de investigação que se encontraram durante a revisão bibliográfica. Os temas mais salientes relevaram a importância de parcerias entre OSC; de recursos que permitam o desenvolvimento de capacidades, o acesso a competências, o acesso a decisores políticos; e a necessidade de mecanismos que assegurem a transparência do processo político. Obstáculos para a participação da sociedade civil foram também encontrados e são apresentados em quatro grupos: 1) obstáculos relacionados com a falta de recursos humanos e financeiros, onde se inclui a necessidade de desenvolvimento de capacidades, a barreira da língua, a falta de recursos financeiros que possibilitem representação perto das instituições Europeias (em Bruxelas) e a impossibilidade de participação devido aos sintomas da doença; 2) obstáculos relacionados com questões de legitimidade e responsabilidade, incluindo a necessidade de boa governança e de uma representação de interesses mais transparente, incluindo no seio das OSC, assim como o problema da dependência financeira e das relações com a indústria farmacêutica; 3) obstáculos relacionados com a falta de coordenação e alinhamento, e a importância de desenvolvimento de estratégias conjuntas; 4) obstáculos relacionados com mudanças nas agendas e interesses políticos que requerem uma rápida adaptação por parte das OSC. Demonstrou-se, através das entrevistas, que ultrapassar os obstáculos requer o recurso a parcerias e a proatividade da parte da sociedade civil, e que a adaptação de estratégias de advocacia é necessária face a mudanças políticas, o que pode resultar em novas oportunidades para as OSC. A noção de ‘participação significativa’ também foi destacada, e estudos de caso e histórias de sucesso foram partilhadas pelos representantes das OSC e das instituições Europeias e internacionais. A maior parte das OSC consideram desempenhar um papel fundamental, não apenas na adoção de políticas e iniciativas de saúde da UE, mas na avaliação da implementação de políticas nos Estados-membros, mesmo que seja quase impossível estabelecer uma relação entre ações específicas por parte das OSC e resultados políticos.Moreno, Luís Manuel CostaCarvalho, Jennifer McGarrigle Montezuma deRepositório da Universidade de LisboaCardoso, Ana Lucia Vitorino2017-05-08T12:12:36Z2017-03-242017-03-24T00:00:00Zinfo:eu-repo/semantics/publishedVersioninfo:eu-repo/semantics/masterThesisapplication/pdfhttp://hdl.handle.net/10451/27611TID:201690004enginfo:eu-repo/semantics/openAccessreponame:Repositório Científico de Acesso Aberto de Portugal (Repositórios Cientìficos)instname:Agência para a Sociedade do Conhecimento (UMIC) - FCT - Sociedade da Informaçãoinstacron:RCAAP2023-11-08T16:18:44Zoai:repositorio.ul.pt:10451/27611Portal AgregadorONGhttps://www.rcaap.pt/oai/openaireopendoar:71602024-03-19T21:44:01.174825Repositório Científico de Acesso Aberto de Portugal (Repositórios Cientìficos) - Agência para a Sociedade do Conhecimento (UMIC) - FCT - Sociedade da Informaçãofalse |
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