As famílias de crianças com doenças raras residentes na região autónoma da Madeira

• Autor(a) principal: Pires, Maria Filomena Teixeira
• Data de Publicação: 2019
• Tipo de documento: Dissertação
• Idioma: por
• Título da fonte: Repositório Científico de Acesso Aberto de Portugal (Repositórios Cientìficos)
• Texto Completo: http://hdl.handle.net/10284/7730
• topic: Doenças raras; Criança; Família; Escola; Inclusão; Rare diseases; Child; Family; School; Inclusion; Domínio/Área Científica::Ciências Sociais::Ciências da Educação

Neste trabalho de investigação, aborda-se a temática das famílias com crianças com doenças raras residentes na Região Autónoma da Madeira. O presente estudo tem como objetivo geral, conhecer as necessidades das famílias das crianças com doenças raras, bem como o impacto destas doenças na dinâmica familiar. Trata-se de um estudo de natureza qualitativa, cujos dados foram recolhidos através de entrevistas semiestruturadas a cinco mães de crianças,com doenças raras, na Ilha da Madeira, incluídas em escolas. Para análise e interpretação dos resultados obtidos foi utilizada a análise de conteúdo. Conclui-se, que as necessidades sentidas pelas mães são sobretudo de suporte informativo, no desejo de mais informação e conhecimento sobre a doença. Relataram inclusivamente o recurso a redes sociais e ao convívio com outras pessoas. Valorizaram as terapias e indicaram como principais receios a saúde e as perspetivas futuras dos filhos. A noção da incerteza da situação, o medo de adoecer e não poder continuar a cuidar, abordando o receio do desconhecido do futuro. Conclui-se ainda, que do ponto de vista das mães as respostas dadas pelos técnicos, são na sua maioria suficientes para o desenvolvimento das crianças. Contudo há mães que consideram que o serviço educativo prestado não dispõe de meios suficientes e adequados às necessidades dos filhos, e sentem ainda a necessidade de apoio destes serviços por parte da comunidade. Referiram que as crianças com doenças raras são na sua maioria bem aceites pelos seus pares e indicaram algumas inquietações relativas à inclusão dos filhos no meio escolar.