Rastreio neonatal da drepanocitose na Europa: observações e consensos de uma reunião pan-europeia
Autor(a) principal: | |
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Data de Publicação: | 2019 |
Outros Autores: | |
Tipo de documento: | Artigo |
Idioma: | por |
Título da fonte: | Repositório Científico de Acesso Aberto de Portugal (Repositórios Cientìficos) |
Texto Completo: | http://hdl.handle.net/10400.18/6454 |
Resumo: | O rastreio neonatal da drepanocitose permite a adoção precoce de medidas de prevenção que contribuem para a diminuição da mortalidade infantil associada a esta doença, que nos últimos anos se tem vindo a transformar um problema global de saúde na Europa. Para tentar perceber o que se passa a nível europeu, relativamente às políticas nacionais de rastreio neonatal e à existência de registos nacionais de dados epidemiológicos da drepanocitose, foi organizada uma conferência Pan-europeia que decorreu em Berlim durante dois dias, em abril de 2017. Pretendia-se ainda identificar as questões-chave, da perspetiva clínica e laboratorial, relacionadas com a implementação e manutenção dos programas de rastreio neonatal europeus e tentar definir consensos relativamente a estas questões, que permitam a uniformização do rastreio neonatal desta doença na Europa. Apesar de algumas tentativas anteriores para uniformizar os cuidados de saúde a prestar a estes doentes na Europa, concluiu-se que continuam a existir diferenças significativas entre os vários países, tendo também sido identificada uma grande heterogeneidade em termos de políticas e metodologias de rastreio neonatal. Participaram nesta conferência mais de 50 profissionais com experiência na área do rastreio neonatal e da drepanocitose, oriundos de 13 países, incluindo Portugal, permitindo conhecer melhor a situação europeia atual relativamente à drepanocitose, nomeadamente no que se refere ao rastreio neonatal, e que contribuíram para a elaboração dos consensos publicados em 2018. |
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Rastreio neonatal da drepanocitose na Europa: observações e consensos de uma reunião pan-europeiaNeonatal screening for sickle cell disease in Europe: observations and consensus from a Pan-European meetingDrepanocitoseRastreio NeonatalDoenças GenéticasSaúde PúblicaPortugalO rastreio neonatal da drepanocitose permite a adoção precoce de medidas de prevenção que contribuem para a diminuição da mortalidade infantil associada a esta doença, que nos últimos anos se tem vindo a transformar um problema global de saúde na Europa. Para tentar perceber o que se passa a nível europeu, relativamente às políticas nacionais de rastreio neonatal e à existência de registos nacionais de dados epidemiológicos da drepanocitose, foi organizada uma conferência Pan-europeia que decorreu em Berlim durante dois dias, em abril de 2017. Pretendia-se ainda identificar as questões-chave, da perspetiva clínica e laboratorial, relacionadas com a implementação e manutenção dos programas de rastreio neonatal europeus e tentar definir consensos relativamente a estas questões, que permitam a uniformização do rastreio neonatal desta doença na Europa. Apesar de algumas tentativas anteriores para uniformizar os cuidados de saúde a prestar a estes doentes na Europa, concluiu-se que continuam a existir diferenças significativas entre os vários países, tendo também sido identificada uma grande heterogeneidade em termos de políticas e metodologias de rastreio neonatal. Participaram nesta conferência mais de 50 profissionais com experiência na área do rastreio neonatal e da drepanocitose, oriundos de 13 países, incluindo Portugal, permitindo conhecer melhor a situação europeia atual relativamente à drepanocitose, nomeadamente no que se refere ao rastreio neonatal, e que contribuíram para a elaboração dos consensos publicados em 2018.Neonatal screening for sickle-cell disease (SCD) allows for early imple - mentation of prevention measures leading to the decrease of infant mortality associated with this disease, which in recent years has become a global health problem in Europe. To understand the situation in Europe, regarding national politics and the existence of national registries for SCD, a Pan-European Conference was organized and was held in Berlin in April 2017. This meeting also intended to identif y the key issues, from the clinical and laborator y perspectives, related to the implementation and maintenance of neonatal screening programs in Europe, and to defi - ne consensuses for standardization of the neonatal screening of this disease in Europe. In spite of some previous initiatives for standardization of health care measures for these patients, a large heterogeneity was identified, which was also present for newborn screening policies and methodologies. More than 50 professionals with experience in the field of neonatal screening and sickle-cell disease, from 13 dif ferent countries, including Por tugal, were present in the conference, allowing a better knowledge on the European situation regarding SCD newborn screening, and contributed to the elaboration of the consensus published in 2018.Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge, IPRepositório Científico do Instituto Nacional de SaúdeMarcão, AnaVilarinho, Laura2019-07-26T15:23:14Z2019-072019-07-01T00:00:00Zinfo:eu-repo/semantics/publishedVersioninfo:eu-repo/semantics/articleapplication/pdfhttp://hdl.handle.net/10400.18/6454porBoletim Epidemiológico Observações. 2019 maio-agosto;8(25):44-470874-2928info:eu-repo/semantics/openAccessreponame:Repositório Científico de Acesso Aberto de Portugal (Repositórios Cientìficos)instname:Agência para a Sociedade do Conhecimento (UMIC) - FCT - Sociedade da Informaçãoinstacron:RCAAP2023-07-20T15:41:27Zoai:repositorio.insa.pt:10400.18/6454Portal AgregadorONGhttps://www.rcaap.pt/oai/openaireopendoar:71602024-03-19T18:41:09.569300Repositório Científico de Acesso Aberto de Portugal (Repositórios Cientìficos) - Agência para a Sociedade do Conhecimento (UMIC) - FCT - Sociedade da Informaçãofalse |
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