Qualidade de vida das famílias de crianças com surdez: avaliação na perspectiva das famílias

Detalhes bibliográficos
Autor(a) principal: Neto, Maria da Conceição Simões
Data de Publicação: 2010
Tipo de documento: Dissertação
Idioma: por
Título da fonte: Repositório Científico de Acesso Aberto de Portugal (Repositórios Cientìficos)
Texto Completo: http://hdl.handle.net/10400.21/2941
Resumo: Dissertação apresentada à Escola Superior de Educação de Lisboa para obtenção do grau de mestre em Ciências da Educação - Especialidade Educação Especial
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spelling Qualidade de vida das famílias de crianças com surdez: avaliação na perspectiva das famíliasQualidade de vida familiarAvaliaçãoFamílias com crianças surdasFamily quality of lifeEvaluationFamily with deaf childrenDissertação apresentada à Escola Superior de Educação de Lisboa para obtenção do grau de mestre em Ciências da Educação - Especialidade Educação EspecialO conceito de Qualidade de Vida e em particular o da Qualidade de Vida Familiar, tem sido objecto de crescente interesse, nomeadamente por parte de investigadores do domínio das ciências sociais, pelos efeitos que os índices de bem-estar têm no desenvolvimento das crianças (Sabeh, Verdugo, Adánez & Contini, 2004). No domínio dos serviços de educação para a infância e dos serviços de apoio a crianças em risco desenvolvimental e suas famílias, a medida de Qualidade de Vida Familiar tem sido usada como indicador da qualidade dos serviços de apoio e contribuído para a identificação dos objectivos de intervenção (McWilliam, 1998; citado por Pimentel, 2005; Turnbull, 2003; citado por Córdoba, Verdugo & Benito, 2006). O conceito tem, assim, motivado as investigações, designadamente, na concepção de instrumentos de avaliação. O presente estudo centra-se na Qualidade de Vida de famílias de crianças surdas, uma população alvo dos serviços de apoio à criança e à família, tendo como objectivo a proposta de um instrumento (escala) de avaliação de Qualidade de Vida destas famílias na perspectiva das próprias famílias. A elaboração desta escala teve por base alguns instrumentos já usados na avaliação da qualidade de vida familiar: o Family Quality Of Life Survay –FQLS (Poston, Turnbull, Park, Mannan, Marquis & Wang, 2003; citados por Córdoba et al., 2006) designado na versão espanhola por Escala de Calidad de Vida Familiar - (ECVF) (Córdoba et al., 2006); o Family Quality of Life (FaQoL), questionário desenvolvido por McWilliam dirigido a famílias de crianças com surdez severa e profunda (McWilliam, 2005) e dois estudos preparatórios. Estes visaram a identificação de aspectos que as famílias portuguesas com filhos surdos consideram relevantes para a sua qualidade de vida e fazer o pré-teste da escala de avaliação da Qualidade de Vida das famílias com crianças surdas. No primeiro destes estudos participaram oito famílias com crianças surdas da região da Grande Lisboa. Neste estudo foi usada uma entrevista e um questionário complementar visando identificar aspectos relevantes da qualidade de vida familiar. Os resultados deste estudocontribuíram para a construção de um novo questionário (de auto-preenchimento) que foi aplicado, no segundo estudo, a vinte e uma famílias com crianças surdas da região da Grande Lisboa, Porto e do Alentejo. Com base nestes resultados foi, então, elaborada uma escala de avaliação da Qualidade de Vida de famílias com crianças surdas. Esta escala permite identificar, de entre os itens considerados muito importantes ou extremamente importantes, três particularmente valorizados pela família, em cada dimensão e, também, relativamente à totalidade dos itens, o seu grau de satisfação. Os resultados obtidos permitirão: 1. identificar um padrão diferenciado das perspectivas das famílias sobre a sua Qualidade de Vida; 2. identificar áreas de intervenção prioritária para os serviços de apoio à criança e à família.ABSTRACT The concept of Quality of Life, particularly the concept of Family Quality of Life, has been a target of growing interest, namely for researchers in the area of social sciences, due to the outcome of Quality of Life rates in child development (Sabeh, Verdugo & Adánez, 2006). Concerning education services for children and support services for children in development risk and for their families, the measure of family quality of life has been used as an indicator of the level of support services and has contributed for the identification of the intervention goals (Turnbull, 2003, quoted by Córdoba, Verdugo & Benito, 2006). The concept of Family Quality of Life has thus motivated researches, particularly in the conception of evaluation tools. The present study is centred in Quality of Life of families of deaf children, who are a target group of the support services for children and their families, aiming the proposal for an evaluation tool (scale) for the Quality of Life of these families from their own perspective. The working out of this scale was based on the adaptation of different tools, which were used in the evaluation of the family quality of life: the Family Quality of Life Survey –FQLS (Poston, Turnbull, Park, Mannan, Marquis & Wang, 2003; quoted by Córdoba et al, 2006) mentioned in the Spanish version as Escala de Calidad de Vida Familiar (ECVF) (Córdoba et al., 2006); the questionnaire developed by McWilliam in 2005, Family Quality of Life (FaQoL) (McWilliam, 2005) and the results of two preliminary studies that aimed: a) the identification and validation of aspects considered as relevant by families of deaf children for their quality of life, and b) pre-evaluation scale test of the Quality of Life of the families of deaf children. Eight families of deaf children of the Greater Lisbon participated in the first of these studies. In this study, the interview and a complementary questionnaire have been used, which had in view the identification of important aspects of family quality of life. The results of this study contributed to the working out of a scale (of self-accomplishment), which was applied to twenty-one families of deaf children in the areas of Greater Lisbon, Oporto and Alentejo, in the second study.An evaluation scale of the quality of life of families of deaf children was then worked out. This scale enables the identification of three items, particularly valued by a named family in each category, among the ones considered as of great or extreme importance and their degree of satisfaction, in relation to the whole amount of items. The achieved results will allow the identification of a differentiated standard of the views of the families on their Quality of Life, as well as areas of priority intervention for the support services to children and their families.Silva, Francisco Vaz daRCIPLNeto, Maria da Conceição Simões2013-11-20T11:18:33Z2010-092010-09-01T00:00:00Zinfo:eu-repo/semantics/publishedVersioninfo:eu-repo/semantics/masterThesisapplication/pdfhttp://hdl.handle.net/10400.21/2941porNeto, M. da C. S.Qualidade de vida das famílias de crianças com surdez: avaliação na perspectiva das famílias [Dissertation]. 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