Enfermeiro de referência na promoção da qualidade de vida da criança portadora de hemofilia : perceção dos pais

• Autor(a) principal: Navega, Goreti Batista Almeida
• Data de Publicação: 2021
• Tipo de documento: Dissertação
• Idioma: por
• Título da fonte: Repositório Científico de Acesso Aberto de Portugal (Repositórios Cientìficos)
• Texto Completo: http://hdl.handle.net/10400.19/7175
• topic: Atitude perante a saúde; Criança; Enfermagem pediátrica; Enfermagem primária; Hemofilia A; Hemofilia B; Pais; Promoção da saúde; Qualidade de vida; Attitude to health; Child; Health promotion; Hemophilia A; Hemophilia B; Parents; Pediatric nursing; Primary nursing; Quality of life; Domínio/Área Científica::Ciências Médicas

Enquadramento: A Hemofilia e o seu tratamento influenciam a vida diária das crianças e família e têm um impacto na sua qualidade de vida. A hemofilia é uma doença de tendência hemorrágica, ligada ao cromossoma X, que afeta predominantemente os homens. O seu tratamento consiste na reposição do fator em falta, que se preconiza ser sob a forma de profilaxia, objetivando a prevenção de sequelas. O enfermeiro de referência está sempre presente na vida da criança portadora de Hemofilia, promovendo a sua autonomia e incrementando a qualidade de vida e é expectável que possua especialização em saúde infantil e pediátrica. A qualidade de vida percebida pelos pais fornece indicadores objetivando a melhoria dos cuidados. Objetivos: Refletir sobre o percurso formativo para aquisição de competências especializadas em enfermagem de saúde infantil e pediátrica; caracterizar a qualidade de vida da criança portadora de hemofilia, percebida pelos pais; conhecer a satisfação dos pais com o papel do enfermeiro de referência, na promoção da qualidade de vida da criança portadora de hemofilia. Metodologia: Realização de estágios de pediatria, neonatologia e saúde infantil e pediátrica. Em termos do estudo empírico trata-se de um estudo misto, envolvendo uma amostra de 27 pais de crianças dos 0 aos 18 anos, inscritos na APH. Como instrumento de recolha de dados, optou-se por um questionário ad hoc, constituído por respostas abertas e fechadas, com base na revisão da literatura e em questionários de avaliação da qualidade de vida das crianças e cuidadores, revisto por um conjunto de peritos. Resultados: Na aquisição de competências como enfermeira especialista em saúde infantil e pediátrica foi integrado a assistência à criança/jovem e a família, na maximização da sua saúde, passando pelo cuidado da díade em situações de especial complexidade e prestando cuidados específicos em resposta às necessidades do ciclo de vida e de desenvolvimento da criança e do jovem, responsabilidade ética e legal, melhoria continua da qualidade, gestão dos cuidados e responsabilidade pelas aprendizagens profissionais. A média de idades das crianças é 8,37(± 4,82) anos, tendo a maioria como cuidadores os pais. A maioria das crianças (85,2%) faz tratamento sob profilaxia, 22,2% crianças com inibidores, 51,9% teve uma ou mais hemorragias. Em 51,9% das crianças com articulações alvo, o tornozelo é a articulação mais afetada, apenas uma criança refere ter limitações. Metade das crianças (51,9%), segundo os relatos dos pais, não praticam desporto. Das 13 crianças com idade superior ou igual a nove anos, apenas uma autoadministra fator. A qualidade de vida da criança percebida pelos pais é boa, sendo a profilaxia o fator chave, conferindo qualidade de vida e permitindo à criança ter uma vida normal pela diminuição das intercorrências. Para alem da profilaxia, os pais consideram como fatores promotores da qualidade de vida, a criança ser normal e feliz, sem limitações. A maioria dos pais (70,4%) referem que estão muito satisfeitos com o papel do enfermeiro de referência, pela importância na relação de ajuda, nos ensinos e acompanhamento, promovendo a sua autonomia. Quanto à informação dada pelo enfermeiro de referência constatamos que 61% dos pais estão muito satisfeitos e 7,4% estão muito pouco satisfeitos quer com a satisfação da informação quer com acompanhamento, pela não presença do enfermeiro de referência, existindo um enfermeiro de apoio. Os pais identificam os sentimentos e sabem como atuar perante eventos hemorrágicos, recorrendo a mecanismos de coping. Conclusão: O referencial teórico que deu sustento ao desenvolvimento dos estágios foi a teoria de conforto Kolcaba e que está diretamente relacionado com a qualidade de vida relacionada com a saúde. A qualidade de vida das crianças percebida pelos pais é boa, sendo o fator chave a profilaxia. A valorização do papel de enfermeiro é elevada, ratificada pelo empoderamento e a literacia manifestada pelos pais e que se reflete na satisfação com os cuidados, a informação e o acompanhamento. Palavras-chave: qualidade de vida; pais; crianças; hemofilia A e B; perceção; enfermeiro de referência.