Impacto da perturbação do Espetro do Autismo na Fratria: Perceção dos irmãos e pais.

• Autor(a) principal: Miranda, Patrícia Alexandra Trigueira
• Data de Publicação: 2015
• Tipo de documento: Dissertação
• Idioma: por
• Título da fonte: Repositório Científico de Acesso Aberto de Portugal (Repositórios Cientìficos)
• Texto Completo: http://hdl.handle.net/11328/1428
• topic: Perturbações do Espectro do Autismo

As perturbações do espetro do autismo (PEA) têm um enorme impacto não só no funcionamento global da família, como mais especificamente na fratria. Os poucos estudos existentes que se focam nas vivências dos irmãos são quantitativos, não acedendo à forma global como as famílias significam e lidam com estes impactos. Assim, o presente estudo pretendeu compreender o impacto da PEA na fratria e a forma como a família e os irmãos lidaram e lidam com esta problemática, desde a reação inicial até ao momento atual, a partir dos discursos e significados construídos por ambos, procurando ainda identificar necessidades de apoio e/ou recursos da família. Adicionalmente, pretendeu-se perceber se há convergência entre as conceções parentais e dos irmãos. Este estudo exploratório, de natureza compreensiva, usou uma metodologia qualitativa, a partir da realização de 18 entrevistas semiestruturadas, 9 ao pai/mãe e 9 a um/a irmã/o (≥12 anos). A recolha da amostra foi feita através de informantes privilegiados sob forma de uma amostragem bola-de-neve. Iniciou-se com pais de crianças e jovens acompanhados no Agrupamento de Escolas Infante D. Henrique. Os dados recolhidos foram analisados seguindo o procedimento da Grounded Theory. Os resultados apontam para experiências contrastantes entre pais e filhosno que toca à reação ao diagnóstico (choque versus aceitação). Em termos da dinâmica familiar, os irmãos funcionam como mecanismos de autorregulação, ora contrariando a superproteção parental ora apoiando os pais no seu papel. As narrativas são na sua maioria de famílias resilientes (capazes de transformar a fúria emcarinho, a frustração em competência). As dificuldades mais abordadas são as repercussões na vida social, o estigma e a necessidade de mais tempo e atenção por parte dos pais. Os irmãos são descritos pelos pais como “pessoas melhores” (mais sensíveis e responsáveis). Apesar dos irmãos não relatarem dificuldades em lidar com o irmão com PEA, a maioria relatou sentirnecessidade de um espaço terapêutico para as suas próprias questões. Os resultados deste estudo poderão ter implicações clínicas, no sentido de fornecer uma compreensão sistémica mais alargada sobre o impacto das PEA na famílias e mais especificamente nos irmãos, de forma a serem concebidas intervenções dirigidas aos irmãos ou aos pais, com vista ao bem-estar ou qualidade de vida dos filhos sem PEA.