Intervenção narrativa online em grupo com cuidadores informais de pessoas com ataxia hereditária: experiência dos participantes

Detalhes bibliográficos
Autor(a) principal: Morais, Marina Isabel Monteiro
Data de Publicação: 2023
Tipo de documento: Dissertação
Idioma: por
Título da fonte: Repositório Científico de Acesso Aberto de Portugal (Repositórios Cientìficos)
Texto Completo: http://hdl.handle.net/10316/109060
Resumo: Dissertação de Mestrado em Psicologia Clínica Sistémica e da Saúde apresentada à Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação
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spelling Intervenção narrativa online em grupo com cuidadores informais de pessoas com ataxia hereditária: experiência dos participantesOnline narrative group intervention with caregivers of people with hereditary ataxia: participants experienceCuidadores informaisAtaxias hereditáriasIntervenção narrativaÁrvore da VidaInformal caregiversHereditary ataxiasNarrative interventionTree of LifeDissertação de Mestrado em Psicologia Clínica Sistémica e da Saúde apresentada à Faculdade de Psicologia e de Ciências da EducaçãoAs ataxias hereditárias (AH) são doenças neurodegenerativas, progressivas e altamente incapacitantes. A progressão dos sintomas provoca no doente um nível elevado de dependência de terceiros, havendo a necessidade de ter um cuidador que auxilie nas atividades diárias. A literatura indica que cuidadores informais (CI) de pessoas com este tipo de doenças experienciam exposição crónica ao stress, com um impacto negativo na sua saúde física e mental. No entanto, intervenções psicossociais especificamente dirigidas a CI são escassas. Foi adaptada para Portugal e ao contexto das doenças hereditárias uma intervenção narrativa de apoio psicológico em grupo, em formato online, com base no exercício “Árvore da Vida”. O objetivo deste estudo é explorar e descrever a experiência de cuidadores informais de pessoas com ataxias hereditárias com a participação nessa intervenção. Os participantes foram recrutados pela Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias (APAHE). Participaram cinco CI; a recolha de dados envolveu o preenchimento de um formulário de opinião após a intervenção e a realização de entrevistas individuais semiestruturadas quatro semanas após a intervenção. As entrevistas foram gravadas, transcritas e analisadas tematicamente. Todos os participantes reportaram satisfação com a intervenção, descrevendo a perceção de um aumento da sua rede de apoio através do contacto e identificação com outros cuidadores, a importância da partilha de experiências e conhecimento para o reforço do seu bem-estar psicológico. Este estudo incluiu uma amostra reduzida, sugerindo-se que estudos futuros possam abranger amostras maiores e mais diversificadas, alargando-se a CI de pessoas com diferentes tipos de doenças genéticas, e com impactos e necessidades semelhantes.Hereditary ataxias (HA) are neurodegenerative, progressive and severely incapacitating diseases. The progression of the symptoms leads to a high level of dependence on others and the need for a carer to assist with daily activities. The literature indicates that informal caregiver (IC) of people with these diseases, experience chronic exposure to stress, with a negative impact on their physical and mental health. However, specific support interventions are still scarce. A short-term narrative-based group intervention was adapted, in online format, based on the "Tree of Life" exercise, to Portugal and to the context of hereditary diseases. The aim of this study is to explore and describe the experience of informal caregivers of people with hereditary ataxias with their participation in this intervention. Participants were recruited by the Portuguese Association of Hereditary Ataxias. Five IC participated; the data collection involved completing an opinion form after the intervention and conducting semi-structured individual interviews four weeks after the intervention. Interviews were recorded, transcribed and thematically analysed. All participants reported satisfaction with the intervention, describing the perception of an increase in their support network through contact and identification with other caregivers, they also described the importance of sharing experiences and knowledge to strengthen their psychological well-being. This study included a small sample, furthermore it is suggested that future studies could cover larger and more diverse samples, extending to IC of people with different types of genetic diseases and with similar impacts and needs.2023-07-272024-07-26T00:00:00Zinfo:eu-repo/semantics/publishedVersioninfo:eu-repo/semantics/masterThesishttp://hdl.handle.net/10316/109060http://hdl.handle.net/10316/109060TID:203357990porMorais, Marina Isabel Monteiroinfo:eu-repo/semantics/embargoedAccessreponame:Repositório Científico de Acesso Aberto de Portugal (Repositórios Cientìficos)instname:Agência para a Sociedade do Conhecimento (UMIC) - FCT - Sociedade da Informaçãoinstacron:RCAAP2023-10-27T11:16:27Zoai:estudogeral.uc.pt:10316/109060Portal AgregadorONGhttps://www.rcaap.pt/oai/openaireopendoar:71602024-03-19T21:25:16.388639Repositório Científico de Acesso Aberto de Portugal (Repositórios Cientìficos) - Agência para a Sociedade do Conhecimento (UMIC) - FCT - Sociedade da Informaçãofalse
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