Scrapbooks: biographical digital scrapbooks for people with dementia

Detalhes bibliográficos
Autor(a) principal: Alves, Sérgio Flávio Barros Antunes
Data de Publicação: 2017
Tipo de documento: Dissertação
Idioma: eng
Título da fonte: Repositório Científico de Acesso Aberto de Portugal (Repositórios Cientìficos)
Texto Completo: http://hdl.handle.net/10451/31843
Resumo: Tese de mestrado, Informática, Universidade de Lisboa, Faculdade de Ciências, 2017
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spelling Scrapbooks: biographical digital scrapbooks for people with dementiaDemênciaDoença de AlzheimerLivro de histórias de vidaTerapia de reminiscênciaLivro de histórias da vida socialTeses de mestrado - 2017Departamento de InformáticaTese de mestrado, Informática, Universidade de Lisboa, Faculdade de Ciências, 2017Demência é o termo utilizado para descrever uma ampla variedade de sintomas, que envolvem um declínio ao nível da memória, linguagem, raciocínio e outras funções cognitivas, e que afetam gravemente a capacidade da pessoa para realizar atividades cotidianas. Os números mais recentes [1] indicam que existem em todo o mundo 47 milhões de pessoas que vivem com demência. Com o envelhecimento natural da população, este número irá praticamente duplicar a cada 20 anos, atingindo mais de 131 milhões em 2050. A estimativa para o custo total mundial com a demência é superior a 733 biliões de euros. A forma mais comum de demência, 60% a 80% dos casos, é a doença de Alzheimer [2]. A doença de Alzheimer geralmente progride lentamente e pode ser dividida em três fases: fase inicial, fase intermédia e fase avançada. Uma vez que esta doença afeta as pessoas de diferentes maneiras, é importante realçar que nem todas as pessoas têm os mesmos sintomas ou passam por todas as fases. Na fase inicial, a pessoa torna-se mais esquecida de detalhes de eventos recentes, apresenta um mau julgamento e toma más decisões. Consciente disso, em geral, a pessoa encobre os seus lapsos de memória e os membros da família não os associam a uma doença. A próxima fase (fase intermédia) geralmente é a mais longa e pode durar anos. Naturalmente, com o progresso da doença, a pessoa exigirá um maior nível de cuidado. Nesta fase a pessoa começa a enfrentar sérios problemas, como esquecer-se de eventos da vida pessoal ou não conseguir lembrar-se da própria morada. Na fase mais avançada, a pessoa, eventualmente, torna-se incapaz de comunicar verbalmente ou cuidar de si mesma, e é necessário um acompanhamento pessoal 24 horas por dia a fim de garantir a maior qualidade de vida possível. Uma vez que não existe cura conhecida, o objetivo dos especialistas é retardar a sua evolução. As intervenções farmacológicas têm benefícios limitados, e os especialistas reconhecem que, na melhor prática, as opções não-farmacológicas devem ser testadas primeiro e os tratamentos farmacológicos devem ser utilizados como uma segunda abordagem [3]. Existem muitos tratamentos não-farmacológicos [4], mas, uma vez que existem várias áreas de sobreposição entre eles, estes tratamentos raramente são realizados isoladamente. A terapia comportamental (que visa encontrar a origem de comportamentos desafiadores das pessoas com demência e elimina-los), a terapia de orientação para a realidade (lembrando as pessoas com demência de factos sobre si e sobre o meio envolvente), a terapia de validação (onde os psicólogos tentam encontrar os sentimentos por detrás do discurso da pessoa com demência), a musicoterapia (onde a pessoa com demência dança, canta ou simplesmente ouve música), a aromaterapia (onde são utilizados óleos vegetais aromáticos para estimulação cognitiva), a terapia de estimulação cognitiva [5] (onde são realizadas atividades, como jogos, para estimular o pensamento, concentração ou memória da pessoa) e a terapia de reminiscência são apenas alguns exemplos. A terapia de reminiscência geralmente envolve a discussão de atividades, eventos e experiências passadas com outra pessoa, ou grupo de pessoas, com a ajuda de imagens, vídeos, lembranças, gravações de música ou de sons para motivar a discussão. O objetivo é elicitar memórias que a pessoa com demência possa ter acerca do seu passado, sendo este um processo em grande parte conversacional. O foco desta tese é a terapia de reminiscência, que tem a vantagem de poder ser adaptada a pessoas com diferentes níveis de demência (mesmo as que não consigam verbalizar podem ouvir música). Esta terapia pode ser executada de duas maneiras diferentes: em grupo, onde os participantes se reúnem para conversar sobre eventos passados; ou em sessões individuais, onde é feita uma revisão de vida na qual a pessoa é guiada cronologicamente através de experiências de vida e pode até produzir um livro de história da sua vida. Os cuidadores, geralmente os familiares mais próximos, também podem estar envolvidos no processo. Vários estudos comprovam alguns dos benefícios importantes da terapia de reminiscência [6] [7], como melhorias ao nível do humor, do bem-estar e do sentido de identidade pessoal; o aumento da socialização e comunicação; e a redução do stress existente nos cuidadores. Os cuidadores, já sobrecarregados com outras atividades diárias das suas vidas, acabam por sacrificar o seu próprio bem-estar em favor da pessoa com demência, ficando eles próprios reféns da doença. Além disso, quando estas atividades de estimulação de memória são realizadas por um psicólogo, estes acabam por não ter o conhecimento necessário sobre a pessoa, levando a uma falta de tópicos de discussão e a que não seja retirado o máximo proveito possível da terapia. Ao longo dos anos têm sido criadas diversas tecnologias para auxiliar psicólogos, cuidadores e pessoas com demência no combate a esta doença, no entanto a maioria dos psicólogos continua a trabalhar com os métodos tradicionais, maioritariamente com papel e caneta, e com escassez de elementos autobiográficos da pessoa com demência. Após uma análise detalhada do trabalho relacionado, é possível chegar a algumas conclusões. As soluções como os DVDs têm um custo demasiado elevado, demoram demasiado tempo a criar e a sua produção resultará em um filme que exibirá sempre os mesmos conteúdos para a pessoa com demência, levando à existência de memórias que nunca serão exploradas. Alternativamente, as ferramentas de imersão, como ferramentas de realidade virtual, geralmente não utilizam conteúdos autobiográficos, e as que o fazem requerem um grande esforço para criar ambientes virtuais. O uso de ferramentas interativas parece ser o mais aconselhável, no entanto, atualmente, estas ferramentas não exploram todo o seu potencial. A capacidade de recolher e utilizar conteúdos de qualquer tipo de media, aliada à facilidade de recuperar grandes quantidades de dados acerca do passado da pessoa com demência não tem sido explorada. Tendo em conta estes aspetos, o trabalho existente no grupo de investigação onde me inseri, e duas entrevistas preliminares realizadas com dois psicólogos diferentes, foi criado o Scrapbook. O Scrapbook é uma aplicação web destinada a ser utilizada por psicólogos durante sessões de terapia de reminiscência, e que tem como objetivo mitigar alguns dos problemas associados à terapia de reminiscência, nomeadamente a falta de informação biográfica acerca das pessoas com demência. A plataforma faz uso do crescimento constante das redes sociais, mais precisamente do Facebook, para extrair informações e conteúdos pessoais sobre as pessoas com demência, como gostos, locais visitados, fotografias, vídeos, eventos ou familiares, e interagir com os amigos para recolher novos conteúdos. Claro que nem todas as pessoas com demência têm uma conta no Facebook, e como tal o psicólogo tem também a opção de inserir estes dados manualmente. Para além das fotografias e vídeos recolhidos através do Facebook, o sistema é capaz de recolher outros conteúdos, vindos de outras Web APIs, baseados nos interesses das pessoas com demência e que podem também ser utilizados em jogos de estimulação cognitiva. Um estudo de duas semanas realizado em ambiente real de consulta, com uma psicóloga e três pessoas com demência, deixou indicadores que o Scrapbook pode ser útil para os psicólogos e que pode trazer benefícios ao nível da apatia e da deambulação.Dementia is a general term that describes a wide range of symptoms. These symptoms involve decline of memory, language, reasoning and other cognitive skills that affects a person’s ability to perform everyday activities. The most common form of dementia is Alzheimer's disease. There are worldwide nearby 47 million people living with dementia and this number will almost double every 20 years reaching more than 131 million in 2050.The total estimated worldwide cost with dementia is more than 733 billion euros. Once there is no known cure, the goal of experts is to slow down its evolution by pharmacological (has limited benefits) or by non-pharmacological (best practice) interventions. One of these non-pharmacological treatments is reminiscence therapy. The main goal of this therapy is to elicit memories that people with dementia have from their past, which can bring improvements in the level of well-being and mood, or delay the evolution of the disease. It involves a caregiver sitting next to the person with dementia showing pictures, keepsakes or music to motivate the discussion. Caregivers, usually already overburdened with other daily activities of their lives, end up sacrificing their own well-being in favour of the person with dementia, being themselves hostages of the disease. Furthermore, when the memory stimulation activities are carried out by a psychologist, they end up not having the necessary knowledge about the person, provoking a lack of discussion topics and, ultimately, ending up not taking full advantage of the therapy. Thus, the goal of this project was to create a web platform that supports the work of psychologists, streamlining the collection of relevant information about people with dementia and using this information as a starting point to perform reminiscence therapy, which involves watching slideshows with images, videos or music. A study, carried out in a real clinical environment, showed that the system was well accepted by psychologists, people with dementia and caregivers, and left indicators that Scrapbook can be truly useful for psychologists and can bring benefits in the level of apathy and ambulation.Guerreiro, TiagoCarriço, Luís, 1963-Repositório da Universidade de LisboaAlves, Sérgio Flávio Barros Antunes2018-02-20T11:43:18Z201720172017-01-01T00:00:00Zinfo:eu-repo/semantics/publishedVersioninfo:eu-repo/semantics/masterThesisapplication/pdfhttp://hdl.handle.net/10451/31843TID:201854317enginfo:eu-repo/semantics/openAccessreponame:Repositório Científico de Acesso Aberto de Portugal (Repositórios Cientìficos)instname:Agência para a Sociedade do Conhecimento (UMIC) - FCT - Sociedade da Informaçãoinstacron:RCAAP2023-11-08T16:25:40Zoai:repositorio.ul.pt:10451/31843Portal AgregadorONGhttps://www.rcaap.pt/oai/openaireopendoar:71602024-03-19T21:47:13.491406Repositório Científico de Acesso Aberto de Portugal (Repositórios Cientìficos) - Agência para a Sociedade do Conhecimento (UMIC) - FCT - Sociedade da Informaçãofalse
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