Apoio social, mutualidade entre os pais e qualidade de vida relacionada à saúde das cuidadoras de crianças com necessidades especiais de saúde

Detalhes bibliográficos
Autor(a) principal: Baldini, Paula Rossi
Data de Publicação: 2020
Tipo de documento: Dissertação
Idioma: por
Título da fonte: Repositório Institucional da UFSCAR
Texto Completo: https://repositorio.ufscar.br/handle/ufscar/12414
Resumo: Objective: to analyze the influence of social support received and parental mutuality on the health-related quality of life of caregivers of children with special health needs. Method: observational, analytical, cross-sectional, quantitative study. Caregivers of children with special health needs over 18 years of age who lived with a partner were eligible. The use of psychoactive substances (alcohol and other drugs) was an exclusion criterion. It followed ethical procedures for research involving human subjects. Data collection was performed between November 2018 and March 2019 by applying an online form. The online form included the following instruments: sociodemographic characterization instrument, Medical Outcomes Study 36-Item Short Form, Social Support Scale and Family Management Measure (only the subscale parental mutuality). For statistical analysis, were used the Spearman’s Correlation and univariate and multivariate linear regression analysis. Results: 181 caregivers participated, with average age of 31.5 years. Among the eight domains of health-related quality of life, vitality and emotional aspects were the domains that had the lowest score (53.2 and 56.1 respectively). Regarding the social support received, the five dimensions had satisfactory scores, above 80 points. The average total score for parental mutuality was 30.8, indicating a satisfactory perception of how the couple shares decisions regarding child care. In the multivariate regression analysis, the following statistically significant associations were maintained: information dimension of social support and the domains pain, mental health, social aspects and general health status of health-related quality of life (p = <0.001); material dimension (social support) and general health status (p = 0.034); emotional dimension (social support) and vitality (p = <0.001); parental mutuality and the domains of pain, social aspects and emotional limitations of health-related quality of life (p = <0.001, 0.003, 0.002, respectively). Conclusions: the social support received and the parental have a positive influence in some domains of health-related quality of life. It is important to plan actions to strengthen mutuality and the social support received.
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The use of psychoactive substances (alcohol and other drugs) was an exclusion criterion. It followed ethical procedures for research involving human subjects. Data collection was performed between November 2018 and March 2019 by applying an online form. The online form included the following instruments: sociodemographic characterization instrument, Medical Outcomes Study 36-Item Short Form, Social Support Scale and Family Management Measure (only the subscale parental mutuality). For statistical analysis, were used the Spearman’s Correlation and univariate and multivariate linear regression analysis. Results: 181 caregivers participated, with average age of 31.5 years. Among the eight domains of health-related quality of life, vitality and emotional aspects were the domains that had the lowest score (53.2 and 56.1 respectively). Regarding the social support received, the five dimensions had satisfactory scores, above 80 points. The average total score for parental mutuality was 30.8, indicating a satisfactory perception of how the couple shares decisions regarding child care. In the multivariate regression analysis, the following statistically significant associations were maintained: information dimension of social support and the domains pain, mental health, social aspects and general health status of health-related quality of life (p = <0.001); material dimension (social support) and general health status (p = 0.034); emotional dimension (social support) and vitality (p = <0.001); parental mutuality and the domains of pain, social aspects and emotional limitations of health-related quality of life (p = <0.001, 0.003, 0.002, respectively). Conclusions: the social support received and the parental have a positive influence in some domains of health-related quality of life. It is important to plan actions to strengthen mutuality and the social support received.Objetivo: analisar a influência do apoio social recebido e da mutualidade entre os pais na qualidade de vida relacionada à saúde das cuidadoras de crianças com necessidades especiais de saúde. Método: estudo com delineamento observacional, analítico, transversal e de abordagem quantitativa. Foram elegíveis cuidadoras de crianças com necessidades especiais de saúde maiores de 18 anos de idade que residiam com o companheiro. O uso de substâncias psicoativas (álcool e outras drogas) foi critério de exclusão. Seguiu-se os preceitos éticos de pesquisas que envolvem seres humanos. A coleta de dados ocorreu entre novembro de 2018 e março de 2019 mediante aplicação de um formulário online. Este formulário era composto pelos seguintes instrumentos: instrumento de caracterização sócio demográfica, The Medical Outcomes Study 36-Item Short Form, Escala de Apoio Social e Family Management Measure (somente a subescala mutualidade entre os pais). Para análise estatística utilizou-se a Correlação de Spearman e Regressão linear univariada e multivariada. Resultados: participaram 181 cuidadoras, média de idade de 31,5 anos. Dentre os oito domínios da qualidade de vida relacionada à saúde, vitalidade e aspectos emocionais foram os domínios que apresentaram menor escore (53,2 e 56,1 respectivamente). Com relação ao apoio social recebido, as cinco dimensões apresentaram escores satisfatórios, acima de 80 pontos. O escore total médio da mutualidade entre os pais foi 30,8, indicando percepção satisfatória sobre a forma como o casal compartilha as decisões com relação ao cuidado da criança. Na análise de regressão multivariada mantiveram-se as seguintes associações estatisticamente significantes: dimensão informação do apoio social e os domínios dor, saúde mental, aspectos sociais e estado geral de saúde da qualidade de vida relacionada à saúde (p=<0,001); dimensão material (apoio social) e estado de saúde geral (p=0,034); dimensão emocional (apoio social) e vitalidade (p=<0,001); mutualidade entre os pais e os domínios dor, aspectos sociais e limitações emocionais da qualidade de vida relacionada à saúde (p=<0,001, 0,003, 0,002, respectivamente). Conclusões: o apoio social recebido e a mutualidade entre os pais exercem influência positiva em alguns domínios da qualidade de vida relacionada à saúde. Faz-se importante planejar ações com o intuito de fortalecer a mutualidade e o apoio social recebido.Não recebi financiamentoporUniversidade Federal de São CarlosCâmpus São CarlosPrograma de Pós-Graduação em Enfermagem - PPGEnfUFSCarAttribution-NonCommercial-NoDerivs 3.0 Brazilhttp://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/3.0/br/info:eu-repo/semantics/openAccessCuidadoresQualidade de vida relacionada à saúdeApoio socialRelações familiaresEnfermagem pediátricaPediatric nursingCaregiversHealth-related quality of lifeSocial supportFamily relationsCIENCIAS DA SAUDE::ENFERMAGEMApoio social, mutualidade entre os pais e qualidade de vida relacionada à saúde das cuidadoras de crianças com necessidades especiais de saúdeSocial support, parental mutuality and health-related quality of life for caregivers of children with special health needsinfo:eu-repo/semantics/publishedVersioninfo:eu-repo/semantics/masterThesis6006004eaa9fc0-1e6d-4a3c-b0af-0179d5fd3a4freponame:Repositório Institucional da UFSCARinstname:Universidade Federal de São Carlos (UFSCAR)instacron:UFSCARORIGINALDissertação_Paula_baldini.pdfDissertação_Paula_baldini.pdfDissertação_Paula_Baldiniapplication/pdf2952023https://repositorio.ufscar.br/bitstream/ufscar/12414/1/Disserta%c3%a7%c3%a3o_Paula_baldini.pdf73ca35721a6f03bd212cf76fcd113436MD51carta-comprovante_Paula_Baldini.pdfcarta-comprovante_Paula_Baldini.pdfcarta comprovante orientadorapplication/pdf236742https://repositorio.ufscar.br/bitstream/ufscar/12414/3/carta-comprovante_Paula_Baldini.pdfa9babe31b51dcb3832e14fdb6ee336d3MD53CC-LICENSElicense_rdflicense_rdfapplication/rdf+xml; charset=utf-8811https://repositorio.ufscar.br/bitstream/ufscar/12414/4/license_rdfe39d27027a6cc9cb039ad269a5db8e34MD54TEXTDissertação_Paula_baldini.pdf.txtDissertação_Paula_baldini.pdf.txtExtracted texttext/plain88954https://repositorio.ufscar.br/bitstream/ufscar/12414/5/Disserta%c3%a7%c3%a3o_Paula_baldini.pdf.txt5b29921e5150216ac58ae0e9a5beaee5MD55carta-comprovante_Paula_Baldini.pdf.txtcarta-comprovante_Paula_Baldini.pdf.txtExtracted texttext/plain1223https://repositorio.ufscar.br/bitstream/ufscar/12414/7/carta-comprovante_Paula_Baldini.pdf.txtc87a26557f9735bd8e3a8bc4689136d1MD57THUMBNAILDissertação_Paula_baldini.pdf.jpgDissertação_Paula_baldini.pdf.jpgIM Thumbnailimage/jpeg7616https://repositorio.ufscar.br/bitstream/ufscar/12414/6/Disserta%c3%a7%c3%a3o_Paula_baldini.pdf.jpgc6054d587e7ca73fb5534f2186c5fdc9MD56carta-comprovante_Paula_Baldini.pdf.jpgcarta-comprovante_Paula_Baldini.pdf.jpgIM Thumbnailimage/jpeg6888https://repositorio.ufscar.br/bitstream/ufscar/12414/8/carta-comprovante_Paula_Baldini.pdf.jpg32b69e5728106f9d2dc55a8d7ba64cbaMD58ufscar/124142023-09-18 18:31:57.923oai:repositorio.ufscar.br:ufscar/12414Repositório InstitucionalPUBhttps://repositorio.ufscar.br/oai/requestopendoar:43222023-09-18T18:31:57Repositório Institucional da UFSCAR - Universidade Federal de São Carlos (UFSCAR)false
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