Atendimento das crianças com síndrome da Zika congênita: análise do acesso aos direitos sociais

• Autor(a) principal: Oliveira, Fernanda Artimos de
• Data de Publicação: 2023
• Tipo de documento: Dissertação
• Idioma: por
• Título da fonte: Repositório Institucional da Universidade Federal Fluminense (RIUFF)
• Texto Completo: http://app.uff.br/riuff/handle/1/28446
• topic: Políticas públicas; Direitos sociais; Síndrome da Zika congênita; Política pública de saúde; Zika virus; Proteção social; Public policies; Social rights; Congenital Zika syndrome

Introdução: Trata-se de uma abordagem sobre o acesso a direitos sociais de crianças com a síndrome da Zika congênita (SZC) e suas genitoras vitimadas pela epidemia do vírus Zika (ZIKV), que teve seu ápice no Brasil entre o final de 2015 e o início de 2017, configurando um estudo situado na interseção entre as Ciências Jurídicas e as Ciências Médicas. Objetivos: a) analisar o acesso aos direitos reprodutivos e gestacionais da mulher grávida durante a epidemia de ZIKV no Brasil; b) verificar quais foram as dificuldades enfrentadas pelas crianças com SZC no acesso à reabilitação, medicamentos, educação inclusiva e programas socioassistenciais; c) detectar quais famílias recorreram ao Judiciário para buscar efetivar algum direito. Métodos: Este estudo de corte transversal de uma coorte histórica de crianças SZC e suas genitoras foi realizado em um hospital de referência na Região Metropolitana do Rio de Janeiro, Brasil, de novembro/2019 a dezembro/2020. O diagnóstico de SZC foi baseado no protocolo do Ministério da Saúde. Resultados: A população em estudo foi composta de 37 crianças. O pré-natal foi realizado por 36 (97%) das mães e 27 delas foram acompanhadas no sistema público de saúde. Vinte e sete crianças (73%) faziam uso de medicamentos anticonvulsivantes, das quais 22 (81%) tinham seus medicamentos custeados pelas famílias. Das 14 crianças (38%) que precisavam de suplementação por meio de fórmulas nutricionais, 11(79%) famílias custeavam a aquisição. Trinta e uma (84%) crianças necessitavam de fraldas e insumos médicos, sendo a família responsável pela compra na totalidade dos casos. Trinta e três crianças faziam reabilitação das quais 28 (85%) eram assistidas por serviço de reabilitação gratuito público e cinco (15%) por serviço particular. Das 26 (70%) crianças que usavam de carrinhos e cadeiras 19 (73%) obtiveram gratuitamente pela rede pública. Sessenta e cinco por cento das famílias recebiam o Benefício de Prestação Continuada (BPC). Somente nove famílias recorreram à Justiça para postular algum direito. A necessidade da mãe ter que deixar de trabalhar para dedicar-se aos cuidados de seu filho foi associada ao ingresso de ação judicial. Conclusões: Direitos constitucionalmente assegurados não foram resguardados em sua integralidade pelo Poder Público. No entanto, foram identificados efeitos positivos do sistema público de saúde na população de estudo, como a assistência ao parto, dispensação de carrinhos e cadeiras para locomoção e acesso a serviço de reabilitação. Os agravos causados pela epidemia do ZIKV afetaram mais intensamente a vida de mulheres em idade produtiva que abandonavam o mercado de trabalho para dedicarem-se integralmente aos cuidados de seus filhos com deficiências graves. As principais barreiras do acesso ao Judiciário foram soma de vulnerabilidades sociais e processos administrativos excessivamente burocráticos.