O cotidiano do ser-familiar de criança com transtorno do espectro autista: subsídios para a enfermagem

Detalhes bibliográficos
Autor(a) principal: Gondim, Gíulia Tácilla Araújo da Silva
Data de Publicação: 2021
Tipo de documento: Dissertação
Idioma: por
Título da fonte: Repositório Institucional da UFJF
Texto Completo: https://repositorio.ufjf.br/jspui/handle/ufjf/13504
Resumo: O Transtorno do Espectro Autista (TEA) caracteriza-se por um desvio do desenvolvimento da sociabilidade de início precoce e evolução crônica, pelo prejuízo persistente na comunicação social recíproca e na interação social e padrões restritos e repetitivos de comportamento. Objetivo: compreender o cotidiano de familiares de crianças com Transtorno do Espectro Autista. Metódo: estudo de natureza qualitativa com abordagem fenomenológica fundamentado no referencial metodológico de Michel Maffesol. A pesquisa teve como população seis familiares de crianças com TEA de um município da Zona da Mata do estado de Minas Gerais. A coleta dos dados ocorreu nos domicílios dos participantes no período de agosto a novembro de 2019 por meio de entrevista semiestruturada. A análise deu-se à luz da sociologia compreensiva de Maffesoli. Pretendeu-se diminuir a lacuna de conhecimento referente à temática em estudo, bem como fomentar discussões e reflexões acerca da assistência prestada pelos enfermeiros com vistas ao fortalecimento de políticas públicas voltadas para esse público. Resultados: a partir da análise, foram construídas três categorias: (a)“do luto à luta”: o cotidiano do familiar de criança com TEA no itinerário terapêutico; (b) entre o real e o ideal: limites e potências do cotidiano de cuidados à criança com TEA; (c) mergulhando no cotidiano do ser familiar da criança com autismo: o trágico vivido. Considerações finais: constatou-se que, no âmbito da saúde, a consolidação dos direitos se esbarra na precarização da oferta de serviços especializados e na falta de conhecimento dos profissionais. Portanto, urge o fortalecimento das políticas públicas que garantam a melhoria na qualidade dos serviços de saúde na rede pública. Esperase contribuir no direcionamento das ações do enfermeiro e no suporte aos familiares a partir de suas necessidades.
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A coleta dos dados ocorreu nos domicílios dos participantes no período de agosto a novembro de 2019 por meio de entrevista semiestruturada. A análise deu-se à luz da sociologia compreensiva de Maffesoli. Pretendeu-se diminuir a lacuna de conhecimento referente à temática em estudo, bem como fomentar discussões e reflexões acerca da assistência prestada pelos enfermeiros com vistas ao fortalecimento de políticas públicas voltadas para esse público. Resultados: a partir da análise, foram construídas três categorias: (a)“do luto à luta”: o cotidiano do familiar de criança com TEA no itinerário terapêutico; (b) entre o real e o ideal: limites e potências do cotidiano de cuidados à criança com TEA; (c) mergulhando no cotidiano do ser familiar da criança com autismo: o trágico vivido. Considerações finais: constatou-se que, no âmbito da saúde, a consolidação dos direitos se esbarra na precarização da oferta de serviços especializados e na falta de conhecimento dos profissionais. Portanto, urge o fortalecimento das políticas públicas que garantam a melhoria na qualidade dos serviços de saúde na rede pública. Esperase contribuir no direcionamento das ações do enfermeiro e no suporte aos familiares a partir de suas necessidades.Autistic Spectrum Disorder (ASD) is characterized by a deviation from the development of sociability from early onset and chronic evolution, by the persistent impairment in reciprocal social communication and social interaction and restricted and repetitive patterns of behavior. Objective: to understand the daily life of family members of children with Autism Spectrum Disorder. Method: a qualitative study with a phenomenological approach based on Michel Maffesol's methodological framework. The research had as population six relatives of children with ASD from a municipality in Zona da Mata in the state of Minas Gerais. Data collection took place in the participants' homes in the period of August / November 2019 through semi-structured interviews. The comprehensive analysis came in the light of Maffesoli's comprehensive sociology. It was intended to narrow the knowledge gap regarding the subject under study, as well as to encourage discussions and reflections on the assistance provided by nurses aiming at strengthening public policies aimed at this audience. Results: from the analysis, three categories were constructed: “From mourning to struggle”: (a) the daily life of a family member of a child with ASD in the therapeutic itinerary; (b) between the real and the ideal: limits and powers of daily care for children with ASD; (c) diving into the daily life of a family member of a child with autism: the tragic experience. Final considerations: it was found that, in the health field, the consolidation of rights is faced with the precariousness of the provision of specialized services and the lack of knowledge of professionals. Therefore, there is an urgent need to strengthen public policies that ensure improvement in the quality of health services in the public network. It is expected to contribute to the direction of nurses' actions and support to family members based on their needs.porUniversidade Federal de Juiz de Fora (UFJF)Programa de Pós-graduação em EnfermagemUFJFBrasilFaculdade de EnfermagemAttribution-NonCommercial-NoDerivs 3.0 Brazilhttp://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/3.0/br/info:eu-repo/semantics/openAccessCNPQ::CIENCIAS DA SAUDE::ENFERMAGEMTranstorno do espectro autistaRelações familiaresEnfermagemAutism spectrum disorderFamily relationshipsNursingO cotidiano do ser-familiar de criança com transtorno do espectro autista: subsídios para a enfermageminfo:eu-repo/semantics/publishedVersioninfo:eu-repo/semantics/masterThesisreponame:Repositório Institucional da UFJFinstname:Universidade Federal de Juiz de Fora (UFJF)instacron:UFJFORIGINALgiuliatacillaaraujodasilvagondim.pdfgiuliatacillaaraujodasilvagondim.pdfPDF/Aapplication/pdf1432534https://repositorio.ufjf.br/jspui/bitstream/ufjf/13504/1/giuliatacillaaraujodasilvagondim.pdfcfed145d2fc27fd372b80b56a0bd48beMD51CC-LICENSElicense_rdflicense_rdfapplication/rdf+xml; charset=utf-8811https://repositorio.ufjf.br/jspui/bitstream/ufjf/13504/2/license_rdfe39d27027a6cc9cb039ad269a5db8e34MD52LICENSElicense.txtlicense.txttext/plain; charset=utf-81748https://repositorio.ufjf.br/jspui/bitstream/ufjf/13504/3/license.txt8a4605be74aa9ea9d79846c1fba20a33MD53TEXTgiuliatacillaaraujodasilvagondim.pdf.txtgiuliatacillaaraujodasilvagondim.pdf.txtExtracted texttext/plain262304https://repositorio.ufjf.br/jspui/bitstream/ufjf/13504/4/giuliatacillaaraujodasilvagondim.pdf.txt20974ccdb6c111d079866e7b19e00953MD54THUMBNAILgiuliatacillaaraujodasilvagondim.pdf.jpggiuliatacillaaraujodasilvagondim.pdf.jpgGenerated Thumbnailimage/jpeg1225https://repositorio.ufjf.br/jspui/bitstream/ufjf/13504/5/giuliatacillaaraujodasilvagondim.pdf.jpg973a06afbba11c2e68293fdb4ffd697bMD55ufjf/135042021-10-15 03:11:58.274oai:hermes.cpd.ufjf.br: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Repositório InstitucionalPUBhttps://repositorio.ufjf.br/oai/requestopendoar:2021-10-15T06:11:58Repositório Institucional da UFJF - Universidade Federal de Juiz de Fora (UFJF)false
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