Famílias com filho com síndrome de Down: investigando a resiliência familiar
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Data de Publicação: | 2014 |
Tipo de documento: | Dissertação |
Idioma: | por |
Título da fonte: | Repositório Institucional da UFJF |
Texto Completo: | https://repositorio.ufjf.br/jspui/handle/ufjf/863 |
Resumo: | A síndrome de Down (SD) em crianças e adolescentes representa grandes desafios para as famílias já que o impacto do diagnóstico tem implicações no sistema familiar, afetando todos os membros e seus relacionamentos. Nesse sentido, as pesquisas revelam que frente à adversidade, o funcionamento da família tem uma maior probabilidade de desenvolver a resiliência, superando os desafios advindos da SD.Assim, este estudo tem como objetivos: caracterizar as famílias de crianças com SD, identificar fatores de risco e de proteção, descrever as estratégias de enfrentamento dos genitores e analisar a resiliência familiar. Cinco famílias compostas por pai, mãe e filhos, tendo um deles a SD, foram visitadas em suas residências. A mãe respondeu ao Questionário de caracterização do sistema familiar e ambos os genitores responderam, separadamente, à Escala de recursos da família, Escala de apoio da família, Inventário de Estratégias de Enfrentamento e entrevistas, sendo que o filho com desenvolvimento típico foi também entrevistado. Os resultados indicam que a renda familiar teve média de 11,7 salários mínimos e as mães constituem-se as cuidadoras principais de seus filhos com SD, bem como assumem a maior parte das atividades domésticas.A participação em missas/cultos foi a atividade social mais relatada pelos participantes. De forma geral, as famílias avaliam os recursos como disponíveis, principalmente, aqueles relacionados ao abrigo, saúde e cuidados com os filhos. A estratégia de enfrentamento mais utilizada é a reavaliação positiva, enquanto a menos utilizada é a fuga-esquiva. Diante de eventos ruins, principalmente, dos problemas de saúde relacionados à SD, as famílias apresentam capacidade de extrair sentido da adversidade, bem como organizam-se de forma cooperativa, com diálogo e estreitamento dos vínculos. Em todas as famílias identificam-se indicativos de resiliência familiar. |
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Nesse sentido, as pesquisas revelam que frente à adversidade, o funcionamento da família tem uma maior probabilidade de desenvolver a resiliência, superando os desafios advindos da SD.Assim, este estudo tem como objetivos: caracterizar as famílias de crianças com SD, identificar fatores de risco e de proteção, descrever as estratégias de enfrentamento dos genitores e analisar a resiliência familiar. Cinco famílias compostas por pai, mãe e filhos, tendo um deles a SD, foram visitadas em suas residências. A mãe respondeu ao Questionário de caracterização do sistema familiar e ambos os genitores responderam, separadamente, à Escala de recursos da família, Escala de apoio da família, Inventário de Estratégias de Enfrentamento e entrevistas, sendo que o filho com desenvolvimento típico foi também entrevistado. Os resultados indicam que a renda familiar teve média de 11,7 salários mínimos e as mães constituem-se as cuidadoras principais de seus filhos com SD, bem como assumem a maior parte das atividades domésticas.A participação em missas/cultos foi a atividade social mais relatada pelos participantes. De forma geral, as famílias avaliam os recursos como disponíveis, principalmente, aqueles relacionados ao abrigo, saúde e cuidados com os filhos. A estratégia de enfrentamento mais utilizada é a reavaliação positiva, enquanto a menos utilizada é a fuga-esquiva. Diante de eventos ruins, principalmente, dos problemas de saúde relacionados à SD, as famílias apresentam capacidade de extrair sentido da adversidade, bem como organizam-se de forma cooperativa, com diálogo e estreitamento dos vínculos. Em todas as famílias identificam-se indicativos de resiliência familiar.Down‟s syndrome (DS) in children and adolescents represents major challenges for families as the impact of the diagnosis has implications in the family system, affecting all members and their relationships. In this sense, the research reveals that the face of adversity, family functioning has a greater likelihood of developing resilience, overcoming the challenges posed DS. Thus, this study aims to characterize the families of children with DS, identify risk and protective factors, describe the coping strategies of parents and analyzing family resilience. Five families composed of father, mother and children, with one DS, were visited in their homes. The mother answered the Questionnaire characterization of the family system and both parents responded separately to the family resource Scale, family support Scale, the coping strategies Inventory and interviews, and the typically developing child was also interviewed. The results indicate that family income has averaged 11,7 minimum wages and mothers constitute the main DS caregivers with their children and assume most of the household activities. Participation in Mass/worship was the most social activity reported by participants. In general, families evaluate resources as available, mainly those related to shelter, health and child care. The most frequently used coping strategy is positive reappraisal, while the least used is escape-avoidance. Before bad events, mainly of health problems related to DS, families have the ability to make sense of adversity, as well as organize themselves cooperatively, with dialogue and closer ties. In all families identify themselves indicative of family resilience.CAPES - Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível SuperiorporUniversidade Federal de Juiz de ForaPrograma de Pós-graduação em PsicologiaUFJFBrasilICH – Instituto de Ciências HumanasCNPQ::CIENCIAS HUMANAS::PSICOLOGIAResiliência familiarSíndrome de DownFamíliaFamily resilienceDown‟s syndromeFamilyFamílias com filho com síndrome de Down: investigando a resiliência familiarinfo:eu-repo/semantics/publishedVersioninfo:eu-repo/semantics/masterThesisinfo:eu-repo/semantics/openAccessreponame:Repositório Institucional da UFJFinstname:Universidade Federal de Juiz de Fora (UFJF)instacron:UFJFTEXTmayseitagibarooke.pdf.txtmayseitagibarooke.pdf.txtExtracted texttext/plain258799https://repositorio.ufjf.br/jspui/bitstream/ufjf/863/3/mayseitagibarooke.pdf.txta017ad6455fbcce226d5a11fa16016b8MD53THUMBNAILmayseitagibarooke.pdf.jpgmayseitagibarooke.pdf.jpgGenerated Thumbnailimage/jpeg1280https://repositorio.ufjf.br/jspui/bitstream/ufjf/863/4/mayseitagibarooke.pdf.jpg98b557fd5617fa9f4f48f70fe12fd5faMD54ORIGINALmayseitagibarooke.pdfmayseitagibarooke.pdfapplication/pdf2048683https://repositorio.ufjf.br/jspui/bitstream/ufjf/863/1/mayseitagibarooke.pdf817a8af5a2d2d9fe7eabc557e8f23a3eMD51LICENSElicense.txtlicense.txttext/plain; charset=utf-81866https://repositorio.ufjf.br/jspui/bitstream/ufjf/863/2/license.txt43cd690d6a359e86c1fe3d5b7cba0c9bMD52ufjf/8632019-11-07 11:13:40.932oai:hermes.cpd.ufjf.br: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ório InstitucionalPUBhttps://repositorio.ufjf.br/oai/requestopendoar:2019-11-07T13:13:40Repositório Institucional da UFJF - Universidade Federal de Juiz de Fora (UFJF)false |
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