Atenção ao adulto jovem com câncer no Brasil: realidade e proposição de uma linha de cuidado recurso-adaptada.
Autor(a) principal: | |
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Data de Publicação: | 2023 |
Tipo de documento: | Dissertação |
Idioma: | por |
Título da fonte: | Repositório Institucional da UFMG |
Texto Completo: | http://hdl.handle.net/1843/57915 |
Resumo: | Introdução: O aumento na incidência do câncer em adultos jovens, associado a ganhos em sobrevida aquém daqueles observados em crianças e adultos mais velhos e, principalmente, a recente constatação de disparidades na assistência ofertada a essa população têm alarmado a comunidade oncológica. O reconhecimento de que os adultos jovens com câncer constituem uma população singular, fundamentado pelo seu comportamento biológico tumoral distinto e demandas específicas, corroboram que a assistência convencional seja insuficiente. O estudo atual tem como objetivo mapear o cenário assistencial dos adultos jovens com câncer em todo território nacional, na perspectiva dos médicos envolvidos no cuidado oncológico; e sequencialmente, desenvolver uma linha de cuidado recurso-adaptada exclusiva a essa população. Métodos: De janeiro a novembro de 2022, foi conduzido, entre oncologistas e outras especialidades médicas envolvidas no cuidado do paciente oncológico, uma pesquisa online de abrangência nacional, baseada em perguntas direcionadas, objetivando a coleta de dados referente ao cuidado do adulto jovem com câncer no Brasil. O questionário abordou desde características sociodemográficas dos participantes, até a disponibilidade de serviços especializados no tratamento dos adultos jovens com câncer, assim como o acesso a especialistas de fertilidade, oncogeneticistas, programas de seguimento, dentre outros. Os profissionais eram convidados a participar da pesquisa por meio de um e-mail com detalhes do projeto e link para termo de consentimento informado, que o respondente necessitava preencher antes de iniciar o questionário. Os dados foram analisados por meio de descrição comparativa, utilizando testes de comparação de proporções como o Teste Exato de Fisher e X2, quando apropriado, e estratificados de acordo com a região demográfica e perfil do serviço (público versus privado). Após esta etapa, evidências e diretrizes internacionais sobre a assistência ao adulto jovem com câncer foram analisadas para proposição de uma linha de cuidados recurso-adaptada. Resultados: Dos profissionais que participaram da pesquisa (n=249), 90% relataram a indisponibilidade de centros especializados no atendimento de adultos jovens com câncer. Apenas 20% possuíam acesso a fertileutas e 30% a programas de seguimento oncológico dentro da sua instituição. Um total de 43% dos entrevistados desconheciam a potencial cardiotoxicidade relacionada ao tratamento e não solicitavam avaliação cardio-oncológica de rotina. Além disso, 36% dos médicos nunca consideraram incluir seus pacientes adultos jovens com câncer em ensaios clínicos e 42% nunca solicitaram um painel germinativo. A falta de recursos humanos especializados foi particularmente evidente na região Norte do Brasil. Adicionalmente, quando analisado perfil público e privado, não houve diferença estatística em relação à disponibilidade de serviços especializados. Conclusão: Primeiro a mapear o panorama do cuidado com os adultos jovens com câncer no Brasil, o presente estudo identificou objetivamente fragilidades na assistência oncológica a este perfil de pacientes, revelando disparidades locorregionais e contribuindo com informações que servirão como estratégias para melhorias assistenciais a essa população. |
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Conclusão: Primeiro a mapear o panorama do cuidado com os adultos jovens com câncer no Brasil, o presente estudo identificou objetivamente fragilidades na assistência oncológica a este perfil de pacientes, revelando disparidades locorregionais e contribuindo com informações que servirão como estratégias para melhorias assistenciais a essa população.Introduction: The increase in the incidence of cancer in young adults associated with gains in survival rates below those observed in children and older adults and, mainly, the recent findings of disparities in the care offered to this population have alarmed the oncology community. The recognition that young adults with cancer constitute a unique population, based on their distinct tumor biological behavior and specific demands, corroborate that conventional assistance is insufficient. The current study aims to map the panorama of the care system for young adults with cancer, throughout the national territory, from the perspective of physicians involved in oncological care; and sequentially, develop a unique resource-adapted line of care for this population. Methods: From January to November 2022, an online nationwide survey was conducted among oncologists and other medical specialties involved in the care of cancer patients, based on targeted questions, with the aim of collecting data regarding the care of young adults with cancer in Brazil. The questionnaire addressed multiple concerns, from sociodemographic characteristics of the participants to the availability of specialized services in the treatment of young adults with cancer, as well as access to fertility specialists, oncogeneticists, follow-up programs, among others. Participants were invited to take part in the survey via email, containing project details and a link to the informed consent form, which the respondent needed to complete before starting the questionnaire. Data were analyzed through comparative description, using comparison tests of proportions such as Fisher's Exact Test and X2, when appropriate, and stratified according to demographic region and service profile (public versus private). After this step, international evidence and guidelines on assistance to young adults with cancer were analyzed to propose a resource-adapted line of care. Results: From all of the professionals who took part in the survey (n=249), 90% reported the unavailability of specialized centers for young adults with cancer. Only 20% had access to fertility drugs and 30% to oncological follow-up programs within their institution. A total of 43% of the respondents were unaware of potential treatment-related cardiotoxicity and did not request routine cardio-oncologic evaluation. Furthermore, 36% of physicians have never considered enrolling their young adult cancer patients in clinical trials and 42% have never ordered a germ panel. The lack of specialized human resources was particularly evident in the North region of Brazil. Additionally, when analyzing the public and private profiles, there was no statistical difference regarding the availability of specialized services. Conclusion: The present study is the first one to map the panorama of the care system for young adults with cancer in Brazil. It objectively identified weaknesses in oncological care for this profile of patients, revealing locoregional disparities and contributing with information that will serve as strategies for improving care for this population.porUniversidade Federal de Minas GeraisPrograma de Pós-Graduação em Ciências Aplicadas à Saúde do AdultoUFMGBrasilMEDICINA - FACULDADE DE MEDICINAAdulto JovemSobreviventes de CâncerDiretrizes para o Planejamento em SaúdeDisparidades em Assistência à SaúdeEquipe de Assistência ao PacienteDissertação AcadêmicaAdulto jovemSobreviventes de câncerDiretrizes para o planejamento em saúdeDisparidades em assistência em saúdeEquipe de assistência ao pacienteAtenção ao adulto jovem com câncer no Brasil: realidade e proposição de uma linha de cuidado recurso-adaptada.info:eu-repo/semantics/publishedVersioninfo:eu-repo/semantics/masterThesisinfo:eu-repo/semantics/openAccessreponame:Repositório Institucional da UFMGinstname:Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG)instacron:UFMGORIGINALAtencao ao adulto jovem com cancer no Brasil.pdfAtencao ao adulto jovem com cancer no Brasil.pdfapplication/pdf3075567https://repositorio.ufmg.br/bitstream/1843/57915/1/Atencao%20ao%20adulto%20jovem%20com%20cancer%20no%20Brasil.pdf2822b643e174bf3d527351f324c8a803MD51LICENSElicense.txtlicense.txttext/plain; charset=utf-82118https://repositorio.ufmg.br/bitstream/1843/57915/2/license.txtcda590c95a0b51b4d15f60c9642ca272MD521843/579152023-08-18 08:18:35.584oai:repositorio.ufmg.br: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ório de PublicaçõesPUBhttps://repositorio.ufmg.br/oaiopendoar:2023-08-18T11:18:35Repositório Institucional da UFMG - Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG)false |
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