Avaliação da qualidade de vida em crianças com mielomeningocele acompanhadas no ambulatório do Hospital das Clínicas - UFMG

Detalhes bibliográficos
Autor(a) principal: Virginia Mirian Pianetti
Data de Publicação: 2011
Tipo de documento: Dissertação
Idioma: por
Título da fonte: Repositório Institucional da UFMG
Texto Completo: http://hdl.handle.net/1843/BUOS-8W2L4A
Resumo: Mielomeningocele (MMC) é a forma mais frequente de disrafismo crânio-espinhal aberto e uma das malformações congênitas mais graves do sistema nervoso central. A importância clínica da MMC não reside apenas na anormalidade da espinha, mas principalmente no envolvimento do sistema nervoso central e no déficit neurológico associado. Dependendo do nível da MMC, diferentes graus de disfunção neurológica e do comprometimento motor podem ocorrer. Importante aspecto a ser observado nos serviços de saúde e reabilitação em crianças com MMC refere-se à qualidade de vida (QV) desses pacientes. Na busca de melhor compreensão a respeito da qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) das crianças com MMC acompanhadas no ambulatório de Neurocirurgia do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais (HC-UFMG), estudou-se a QVRS e a capacidade funcional da criança na realização de suas atividades diárias, relacionado-as ao nível da lesão neurológica e entre si, além de verificar condições clínicas e socioeconômicas. Participaram da pesquisa crianças com MMC, de cinco a 12 anos de idade, ambos os gêneros, acompanhadas no ambulatório de Neurocirurgia do HC-UFMG. Foram colhidos dados sociodemográficos e clínicos por meio de entrevista, exame físico e prontuário médico. A avaliação da QVRS foi realizada pelo questionário genérico Child Health Questionnaire (CHQ PF50) e a capacidade funcional da criança pelo Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI). A amostra foi composta de 20 pacientes. Testes não paramétricos foram realizados para análise estatística devido ao tamanho da amostra. A QVRS das crianças apresentou escore baixo no domínio função física e não mostrou relação com o nível da lesão neurológica. A capacidade funcional mostrou escore baixo para mobilidade, mais dependência do cuidador e não apresentou relação com o nível da lesão neurológica. A associação entre a QVRS e o PEDI mostrou fortes associações nos domínios função física e na área de função social. Concluiu-se que o tratamento e a reabilitação das crianças com MMC devem focar a necessidade individual do paciente nos domínios físico e social, independentemente do nível da lesão neurológica. Avaliação e seguimento a longo prazo são importantes para determinar quais fatores interferem na QVRS.
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spelling Edson Samesima TatsuoVirginia Mirian Pianetti2019-08-10T23:13:16Z2019-08-10T23:13:16Z2011-12-22http://hdl.handle.net/1843/BUOS-8W2L4AMielomeningocele (MMC) é a forma mais frequente de disrafismo crânio-espinhal aberto e uma das malformações congênitas mais graves do sistema nervoso central. A importância clínica da MMC não reside apenas na anormalidade da espinha, mas principalmente no envolvimento do sistema nervoso central e no déficit neurológico associado. Dependendo do nível da MMC, diferentes graus de disfunção neurológica e do comprometimento motor podem ocorrer. Importante aspecto a ser observado nos serviços de saúde e reabilitação em crianças com MMC refere-se à qualidade de vida (QV) desses pacientes. Na busca de melhor compreensão a respeito da qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) das crianças com MMC acompanhadas no ambulatório de Neurocirurgia do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais (HC-UFMG), estudou-se a QVRS e a capacidade funcional da criança na realização de suas atividades diárias, relacionado-as ao nível da lesão neurológica e entre si, além de verificar condições clínicas e socioeconômicas. Participaram da pesquisa crianças com MMC, de cinco a 12 anos de idade, ambos os gêneros, acompanhadas no ambulatório de Neurocirurgia do HC-UFMG. Foram colhidos dados sociodemográficos e clínicos por meio de entrevista, exame físico e prontuário médico. A avaliação da QVRS foi realizada pelo questionário genérico Child Health Questionnaire (CHQ PF50) e a capacidade funcional da criança pelo Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI). A amostra foi composta de 20 pacientes. Testes não paramétricos foram realizados para análise estatística devido ao tamanho da amostra. A QVRS das crianças apresentou escore baixo no domínio função física e não mostrou relação com o nível da lesão neurológica. A capacidade funcional mostrou escore baixo para mobilidade, mais dependência do cuidador e não apresentou relação com o nível da lesão neurológica. A associação entre a QVRS e o PEDI mostrou fortes associações nos domínios função física e na área de função social. Concluiu-se que o tratamento e a reabilitação das crianças com MMC devem focar a necessidade individual do paciente nos domínios físico e social, independentemente do nível da lesão neurológica. Avaliação e seguimento a longo prazo são importantes para determinar quais fatores interferem na QVRS.Myelomeningocele (MMC) is the most frequent form of open spinal dysraphism and one of the most severe central nervous system congenital malformations. Clinical importance of MMC resides not only in the spinal abnormalities but mostly in central nervous system involvement and neurological associated impairment. Depending on the MMC level, different degrees of neurological and motor malfunctioning may occur. An important aspect to be observed in health care and rehabilitation facilities in children with MMC refers to quality of life (HRQL) in these subjects. In search of a better understanding regarding Health Related Quality of Life (HRQL) in children with MMC followed at the Neurosurgery outpatient care of the Hospital das Clínicas from Universidade Federal de Minas Gerais (HC-UFMG), HRQV and the functional capabilities of the children in the accomplishment of their daily activities, relating them to the level of neurologic injury and between each other beyond checking clinical and socioeconomical conditions. Participants were children aged five to 12 years of both genres, followed at the Neurosurgical outpatient care setting of the Hospital das Clínicas de Belo Horizonte. Sociodemografic and clinical data were obtained from interview, physical examination and medical charts. Assessment of HRQL was performed through the generic instrument Child Health Questionnaire (CHQ) and functional ability trough the Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI). The sample accomplished 20 participants. Non parametrical tests were conducted to perform the statistical analysis due to the sample size. Children HRQL showed lower scores in the physical domain and was not related to neurological level. Functional capability showed locomotion difficulties and caregiver dependency. No association was found between functional capabilities and neurological level. There was a strong correlation in physical function and social capabilities when the PEDI and HRQL were compared. It was concluded that care and rehabilitation of children with MMC must focus on the individual needs of each subject in physical and social domains, regardless of neurological level. Long term follow-up is important to show witch factors interfere in HRQL.Universidade Federal de Minas GeraisUFMGAjustamento socialDisrafismo espinalMielomeningoceleQualidade de vidaAtividades cotidianasCirurgiaCriançaMeningomieloceleDisrafismo espinalQualidade de vidaCriançaAvaliação da qualidade de vida em crianças com mielomeningocele acompanhadas no ambulatório do Hospital das Clínicas - UFMGinfo:eu-repo/semantics/publishedVersioninfo:eu-repo/semantics/masterThesisinfo:eu-repo/semantics/openAccessporreponame:Repositório Institucional da UFMGinstname:Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG)instacron:UFMGORIGINALvirg_nia_mirian_pianetti_albergaria.pdfapplication/pdf3315046https://repositorio.ufmg.br/bitstream/1843/BUOS-8W2L4A/1/virg_nia_mirian_pianetti_albergaria.pdfcf7fd80c0f0a9a879b89286e9a48aa52MD51TEXTvirg_nia_mirian_pianetti_albergaria.pdf.txtvirg_nia_mirian_pianetti_albergaria.pdf.txtExtracted texttext/plain93459https://repositorio.ufmg.br/bitstream/1843/BUOS-8W2L4A/2/virg_nia_mirian_pianetti_albergaria.pdf.txteda5249525099e4204c96a9ff790868cMD521843/BUOS-8W2L4A2019-11-14 07:21:21.857oai:repositorio.ufmg.br:1843/BUOS-8W2L4ARepositório de PublicaçõesPUBhttps://repositorio.ufmg.br/oaiopendoar:2019-11-14T10:21:21Repositório Institucional da UFMG - Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG)false
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